Подари здоровье детям

Благотворительный фонд «Подари здоровье детям» объединил родителей детей-инвалидов, детей с генетическими заболеваниями. Они знают, что во всем цивилизованном мире малыши с такими же диагнозами живут полноценной жизнью и не отвергаются обществом. У нас же — чувствуют себя изгоями. Их родные, в основном, мамы, продолжают бороться за своих детей и  стремятся сломить этот барьер. Но в этом им нужна наша помощь.

Этот фонд еще достаточно молод (работает с августа прошлого года) и пока опекает только 12 семей с детьми, страдающими различными заболеваниями — от астмы и ДЦП до лейкемии. У каждого ребенка — своя история: болезни одних были предопределены генетически (а медики не смогли вовремя распознать надвигающуюся беду), недуги других развились после тяжелых родов, третьи родились здоровыми, но стали жертвами несчастного случая...Объединяет их любовь родных, которые не отказались от больных ребятишек, не сдали их на попечение государства и продолжают бороться за их здоровье и счастье, пытаясь пробить стены непонимания и бюрократии.

- Понимаете, - объясняет позицию директор фонда Анна Фоменко, - все мы знаем, что за границей дети с диагнозом ДЦП, например, являются полноценными членами общества, а у нас матерям в роддомах говорят — отказывайтесь, зачем вам ОВОЩ?

У самой Ани — двое детей. Ее близнецам по десять с половиной лет. Один из мальчиков страдает генетическим заболеванием. Распознать это во время беременности врачи не смогли. Мыслей отказаться от ребенка не было и нет. Наоборот, любовь к нему заставляет молодую женщину помогать другим мамам, оказавшимся в трудной ситуации...Собственно говоря, эта идея и легла в основу создания фонда «Подари здоровье детям».

Анна раскладывает фотографии своих подопечных. Вот ее тезка Анечка — активная и общительная девочка, ей требуется косметическая операция на правой ручке — нет пальчика,  кисть расщеплена от рождения. Возможно, это случилось потому, что дедушка в свое время подвергся воздействию радиации. Такая операция в страховку, естественно, не входит.  Машиной маме врачи в роддоме сказали сразу — отказывайтесь от ребенка, зачем вам инвалид, есть ведь уже дочка. Но женщина такое предложение отвергла. Маша пережила  несколько операций, эффект есть. И семья продолжает бороться...

- Конечно, в первую очередь нашему фонду требуется материальная помощь — деньги на операции, лекарства, на нянь, да и просто на вещи, которые могли бы порадовать детей (в основном фонд опекает одиноких мам). Но также требуется и волонтерская помощь — например,  двое детишек (во Фрунзенском и Адмиралтейском районах) сейчас нуждаются в присмотре — их нужно водить на процедуры. Ну и, конечно, мы были бы рады предложениям по организации досуга и реабилитации детей. Хочется, чтобы они жили интересной, насыщенной событиями жизнью.

Неравнодушные люди помогают фонду чем могут — одни бесплатно создали сайт и поддерживают его, другие напечатали флайерсы с информацией об организации, одна из рекламных компаний готова предоставить площади для размещения баннеров (правда, тех, кто создал бы их, пока не нашлось). Но чаще приходится сталкиваться с иной реакцией, в первую очередь со стороны чиновников.

- Ни один наш ребенок не подпадает под услугу «Социальное такси», - приводит пример Анна Фоменко. - Когда я узнала о президентском законе, который позволяет властям списывать подержанные машины в пользу благотворительных организаций, пошла в администрацию своего района — узнать, можно ли получить таким образом автомобиль для детей фонда. В ответ — лишь удивление: мы вам что-то должны?

В таких случаях остается надеяться только на самих себя и на людей, которым небезразличны страдания детей. Как говорится, с миру по нитке... Сейчас экстренная помощь нужна трем подопечным фонда.

Лерочке Суховерховой — шесть лет.

С ноября  2009 года, после продолжительного и безуспешного лечения в России, она находится в клинике в Германии. У Леры — лимфобластный лейкоз.  На продолжение лечения не хватает средств, так как в настоящий момент родители девочки находятся в  затруднительном финансовом положении. Немецкие врачи понимают трудности — за ноябрьскую и февральскую поездку семья задолжала несколько тысяч евро. Еще 10 тысяч необходимы для продолжения курса лечения. Статья о девочке из России помогла собрать некоторую сумму в Германии. Папа и мама Леры надеются, что и в родном городе их не оставят без помощи.

Ване Долгому в августе исполнится 9.

Глядя на фото, и не подумаешь, что у мальчика  серьезное  расстройство развития речи. Он говорит простыми, очень скудными предложениями, которые состоят из двух-трех слов.  Речь мальчика малопонятна в результате фонематических нарушений, а также грубой дизартрии. Дизартрия - это нарушение артикуляции, звукопроизношения из-за слабости артикуляционных мышц: мышц языка, мягкого нёба, губ. Ваня страдает снижением когнитивных функций, то есть способность его мозга ограничена в усвоении новой информации и концентрации внимания. У мальчика снижена обучаемость. Ребенок занимается в коррекционной школе. Но даже там к нему порой относятся без должного терпения и доброты.

При рождении Ваня испытал тяжелый недостаток кислорода, что привело к повреждению центральной нервной системы. Только комплексное длительное лечение может помочь мальчику в развитии речи, познании школьных дисциплин, улучшении двигательных функций. Ему предстоит пройти несколько курсов медикаментозного лечения, реабилитацию по компьютерной программе развития фонематического слуха «Fast For Word», стимуляцию мозжечка, индивидуальную лечебную физкультуру, логопедический массаж, занятия с психологом, классический массаж, массаж с остеопатическими приемами. Но на все это нужна внушительная сумма — 400 тысяч рублей. Семья ищет деньги, чтобы подарить ребенку будущее.

Солнечный мальчик Родриг Юнжандиа родился в Петербурге. Сейчас ему пять лет.

Как рассказала «Фонтанке» мама Родрига, мальчик появился на свет недоношенным. Врачи сразу сказали — возможны осложнения. На третьи сутки жизни малыша они заявили о поражении головного мозга, но насколько серьезна ситуация, было непонятно. Не исключено, что  все изменила бы инъекция необходимого на тот момент лекарства, но собрать деньги на него семья смогла только на третьи сутки, а укол надо было сделать в первые 24 часа жизни. В полгода Родригу поставили диагноз - ДЦП, спастический левосторонний гемипарез.

Родриг словно понимает, что это — не приговор, и изо всех сил тянется к жизни. Он самостоятельно ходит, может сделать для себя элементарные вещи и даже научился кататься на велосипеде. Но его движения все-таки ограничены болезнью. Мальчик очень любит слушать книги и конструировать. Окружающим импонирует его солнечность, вежливость, заботливость. Живет Родриг с мамой в коммуналке, ходит в специализированный садик. Иногда за ним присматривают соседи — благо очень привязаны к малышу.
Главное, что вселяет надежду, - это высокий реабилитационный потенциал. Пройти соответствующий курс можно и в России, в клинике Бурденко, по квоте — а это время, которое в таких случаях ценится на вес золота. Гораздо быстрее помочь Родригу могут в Израиле - в Международном отделе Медицинского центра "Ассаф Арофэ". Но для этого нужно 5700 евро. «Очень надеемся собрать деньги», - с болью в голосе говорит мама мальчика.

Если у вас, уважаемые читатели «Фонтанки»,  есть желание и возможность помочь фонду «Подари здоровье детям»  и его конкретным подопечным, заходите на сайт организации, где указаны  реквизиты для оказания помощи. Документы, подтверждающие необходимость финансовой поддержки, были предоставлены фондом «Фонтанке».

Подготовила Светлана Борисова,
Фонтанка.ру