Поделиться«ГАООРДИ» 4-7 сентября соберет пациентов с редкими и генетическими заболеваниями со всей России на IV Международной конференции по вопросам усовершенствования диагностики, лечения и реабилитации пациентов с редкими и генетическими заболеваниями «Врачи мира – пациентам». Ее основная идея состоит в том, чтобы даже самый сложный медицинский доклад был доступен и понятен любому пациенту.
Основные задачи конференции: повышение квалификации врачей, объединение пациентского сообщества, в том числе детского, возможность бесплатно проконсультироваться у ведущих международных специалистов.
В рамках акции «Вместе ради детей», которая запланирована в ходе конференции, волонтерами будут собраны средства для трех конкретных детей с редкими и генетическими заболеваниями и группы дневного пребывания, функционирующей при «ГАООРДИ» для ребят старше 18 лет. Волонтеры будут раздавать листовки с историями детей у станций метро «Московские ворота» и «Фрунзенская» и отвечать на вопросы горожан.
Кульминацией акции «Вместе ради детей» станет большой семейный праздник 4 сентября в отеле «Холидей Инн Санкт-Петербург - Московские Ворота», Московский проспект, 97 а . В празднике примут участие около 300 особых семей из разных городов России. Ведущая праздника – популярная актриса театра и кино Анастасия Мельникова. В рамках акции будет представлен новый социальный рекламный ролик в поддержку детей с редкими и генетическими заболеваниями. Накануне начала конференции в Социальном пресс-клубе прошла дискуссия о том, что надо сделать, чтобы в России по-настоящему заработала система оказания помощи детям с редкими и генетическими заболеваниями. Родители и представители общественных организаций готовы внести свои предложения в изменение федерального законодательства.
Многие лекарства на территории России не зарегистрированы, ввозятся в страну в качестве благотворительной помощи, и деньги на это еще надо собрать.
13-летний Роман Завьялов болен редким генетическим заболеванием – болезнью Фабри. Внешне это фактически не проявляется, но в организме происходят необратимые изменения, неизбежно ведущие к ухудшению состояния. Пять лет мама мальчика Любовь Мартьянова добивается необходимого лечения за государственный счет, но пока безуспешно - у Ромы нет инвалидности, а значит, нет и бесплатных лекарств. Ситуация дошла до абсурда - из регионального бюджета выделены деньги на лечение Ромы, но инвалидности-то нет, врачи в поликлинике слабо представляют себе, что такое редкие заболевания, мама мальчика собирает бесчисленные бумаги. Между тем сама Любовь Мартьянова тоже больна, страдает болезнью Фабри дядя мальчика, который уж находится на гемодиализе - мама боится, что и Рома повторит его судьбу.
Сейчас комиссия комитета по здравоохранению запросила результаты консилиума, так что решение может быть принято в ближайшее время. У Лены Валеевой другая проблема. Ее заболевание – фенилкетонурия 3 типа, лечение оплачивается государством. Но препарата, который нужен для лечения в стране нет, есть только в Швейцарии и США. «Но проблема в том, что в России он не запатентован, поэтому покупать его за бюджетные деньги нельзя», - сетует Екатерина, мать Лены. Но при этом, как отметили эксперты, для того, чтобы ввезти эти лекарства, официально необходима полномасштабная экспертиза, в ходе которой этот препарат должен быть испытан, в том числе и на детях, а это невозможно осуществить в рамках существующего законодательства. А дети, которые имеют подобный диагноз, «еще не доросли до совершеннолетнего возраста, или уже не дожили…».
Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова отметила, что это довольно частое явление в нашей стране: «Без клинических испытаний данный препарат не могут разрешить для использования в России. На ком их проводить? На момент постановки на учет Лена была первым ребенком в России с фенилкетонутрией 3 типа. Специалисты задаются вопросом: если лекарство прошло все проверки и разрешено в Евросоюзе, почему оно не может использоваться у нас?». Теперь у Лены есть «собрат по несчастью» - ребенок из Курска. Только двое детей во всей России страдают этой болезнью, и страна не может решить - как их лечить!
В ходе дискуссии представители общественных организаций и специалисты в области генетики поставили свой «диагноз ситуации». «Необходимо внести изменения в федеральное законодательство», - говорит Уполномоченный по правам ребенка в Петербурге, председатель Социального пресс-клуба Светлана Агапитова. Главный врач СПбГУЗ «Диагностический центр (медико-генетический)» Ольга Романенко, убеждена, что больным с редкими заболеваниями необходима инвалидность, иначе будет, как в случае с Ромой: «Ребенок еще не инвалид, но уже нуждается в срочном лечении, а предоставить его государство не готово».
Она считает, что в идеале диагноз «редкое заболевание» уже сам по себе должен являться основанием для постановки на учет и бесплатного лечения.
Однако, по словам участников дискуссии, проблема еще и в том, что в последнее время часть редких заболеваний отнесены в ведение региональных органов власти. Т.е. закупка лекарств, а также проведение лечения и реабилитации недавних больных возложена на бюджеты субъектов Федерации. Однако лечение и, в первую очередь, закупка лекарств становятся достаточно тяжелым бременем для региональной казны. И, если в Петербурге эти вопросы пытаются решить должным образом, то во многих других регионах это практически невозможно.
Светлана Агапитова сообщила, что в августе она обсуждала этот вопрос на встрече с вице-губернатором Петербурга Людмилой Косткиной. Лечение 13-ти юных петербуржцев с орфанными (редкими) заболеваниями требует порядка 200 млн рублей в год. Это даже для бюджета Петербурга «слишком большая сумма. «Надеяться остается только на федеральный бюджет», - резюмировали в Смольном.
Однако министр Минздравсоцразвития РФ Татьяна Голикова, по словам Агапитовой, обнадежила тем, что необходимые средства планируется включить в бюджет РФ на следующий год. Речь идет о сумме 4 млрд 600 млн рублей. Речь идет о жизнях 12 785 детей с различными формами орфанных заболеваний в России.
Светлана Агапитова призвала всех участников дискуссии и дальше проявлять активность, «и настойчиво предлагать сои поправки в российское законодательство».
Президент Петербургской Городской Ассоциации общественных организаций родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ) Маргарита Урманчеева напомнила также, что президент РФ Дмитрий Медведев на встрече с общественными организациями в Петербурге (она прошла в ГАООРДИ в начале лета) пообещал оказать содействие в решении вопроса обеспечения лекарствами больных редкими заболеваниями. «Если тема прозвучала на таком высоком уровне, нужно добиваться, чтобы ее довели до логического завершения. Пока не будет конкретного поручения, дело с места не сдвинется. Нужно расширять список орфанных заболеваний. В законе должно быть уже не 7, а порядка 13 нозологий, требующих дорогостоящего лечения», - сказала Урманчеева и в тоже время с огорчением указала на то, что на этой встрече президентом «даже устанавливались сроки их исполнения федеральном министру Татьяне Голиковой, но ни одно из наших предложений так до сих пор и не реализовано".
Единственный способ облегчить жизнь людям, нуждающимся в таких «запрещенных» препаратах, по мнению собравшихся, «сделать ввоз более доступным, принимать в расчет пробы, проведенные в Евросоюзе. А для этого вносить изменения в 61-ФЗ "Об обращении лекарственных средств" от 12 апреля 2010 года».
Маргарита Урманчеева заверила, что все эти вопросы обязательно будут подняты на IV Международной конференции по вопросам усовершенствования диагностики, лечения и реабилитации пациентов с редкими и генетическими заболеваниями «Врачи мира – пациентам», которая пройдет с 4 по 7 сентября в Петербурге.
«Только объединив усилия родителей, врачей и власти мы сможем максимально облегчить жизнь нашим детям», - заключила руководитель ГАООРДИ.
Андрей Рысев, для Фонтанки.ру