ПоделитьсяМаленькой Алле 4,5 месяца. Ване – почти 5 лет. Малышей объединяет общая беда – тяжелые заболевания, которые ставят под вопрос сами детские жизни. Аллочке требуется проведение операции в Германии, Ивану – реабилитационный курс в Словакии. Отечественная медицина, к сожалению, гарантий выздоровления не дает, а лечение за рубежом требует огромных вложений. Родители деток обращаются за помощью.
Письмо мамы Аллы, поступившее в редакцию «Фонтанки», невозможно читать без слез:
«Меня зовут Алена, мне 28 лет и я мама маленькой девочки Аллы. Моей дочери 4,5 месяца, и все это время она лежит в ДГБ№1, ей провели уже 3 операции и предлагают 4-ую. Ее диагноз: гастрошизис, атрезия тонкой кишки.
В первую операцию устранили гастрошизис (незаращение брюшной полости) – это врожденный порок развития ребенка, а также отрезали 20 см тонкой кишки и вывели на брюшную полость 2 стомы. Аллочка месяц (до второй операции) лежала только на спине и ни разу не была у мамы на ручках. Стомы – это два кусочка кишки, выведенные на животик. Когда дочь кушала, еда сразу выливалась из первой стомочки, и малышка плакала от голода. А второй кусок был неактивен (впоследствии для нас это оказалось очень плачевно, так как эта часть атрофировалась без заложенного природой естественного прохождения пищи по кишечнику, а врачи не смогли вовремя разглядеть этот процесс).
ПоделитьсяВторая операция – заведение стом и соединение в единую систему кишечника. Стали раскармливать ребенка и снова беда: на объеме питания в 20 мл смеси (это очень мало, наверное 4 столовых ложки) ребенок начал срыгивать желчью, сильно, обильно, страшно. Я приходила (в ДГБ№1 бесплатные мамы лежат отдельно от своих деток) и видела, что моя бедная девочка лежит в луже желчи и неизвестно, когда ее вырвало, и была ли постовая медсестра на рабочем месте, чтобы оказать помощь ребенку (чтобы рвотой не захлебнулась). С этого времени я стала находиться с ней круглосуточно, уходила только спать на 3 часа (с 2 до 5). И ведь самое страшное было то, что ребенок опять выплевывал еду, то есть она опять плакала от голода. Врачи поставили диагноз – частичная непроходимость кишечника (предполагали наличие спаек в области наложения шва, соединяющего кишки).
ПоделитьсяТретья операция – в толстую кишку «ввели» тонкую, кусок толстой вывели на брюшную полость (называется это «разгрузочный Т-образный анастомоз»). Начали раскармливаться и опять все наперекосяк – еда не шла по всей длине кишечника, а выходила через стому. Результат тот же – ребенок плачет, худеет, питание не увеличивают, так как все «сливается» через стому. И так месяц… после еды ее памперс был весь залит кишечным содержимым, и так как он не предназначен для удерживания воды и кала с живота (у нас стомочка была внизу слева, чуть ниже пупка), то заливало и всю кроватку и одежду… Ребенок просыпался голодный, да еще и весь в кишечном содержимом (желчь, остатки непереваренной пищи, вода). И так 8 раз в день в течение 1,5 месяцев.
Поменяли нам лечащего врача, изменился метод питания – вставили трубочку через нос в желудок и запустили капельницу с едой, которая круглосуточно кормит ребенка. Стало лучше, тонкая кишка заработала, ребенок начал по чуть-чуть (по 10 гр) прибавлять в весе. А толстая кишка так и не пришла в себя после первой операции (нарушена перистальтика).
Врачи настаивают на 4 операции – сшить вместе в одну кишку толстую и тонкую. При этом будет нарушена анатомия кишечника, и никто не дает прогнозов. Однако, при таком кишечнике девочка должна начать ходить сама.
Я боюсь давать согласие на эту операцию, не хочу делать из ребенка калеку. В нашей стране, в этой больнице, хоть она и считается лучшей с прекрасными специалистами, и за операцию берется опытнейший детский хирург, профессор, человек с золотыми руками, опыта ведения таких сложных деток нет и положительных прогнозов никто не дает. Я не имею права так рисковать, ведь даже вернуться к тому, что мы имеем сейчас (а это внутривенное питание ребенка, тяжелое состояние, но целостность кишечной системы), будет невозможно. Я вижу, что запас вариантов исчерпан, и здесь нам предлагают, точнее, заставляют делать то, что сделает ребенка инвалидом. Сейчас мы едим 10 мл смеси и 12 мл в час у нас вводится через трубку в желудок. Она плачет от голода и сосет мои руки, но больше дать нельзя – кишка не выдержит.
Для нас есть вариант – лечение в Германии, там врачи уже помогают ребенку, которому не смогли помочь в ДГБ№1. Сейчас девочка уже поправилась на 800 грамм за 2 недели!
«Удлинение» и «реанимирование» нашего кишечника, восстановление клапана между тонкой и толстой кишкой – очень дорогостоящее, порядка 30 000 евро.
Прошу, нет, не прошу, а умоляю вас – всех тех, кто читает сейчас эти строки – помогите нам. Ваша помощь и содействие способны совершить ЧУДО, и ребенок сможет съесть столько, сколько хочет. Люди, граждане, отцы и матери, подарите нам крупицу своей доброты, и Алла перестанет плакать от голода раз и навсегда.
С уважением, Куранова Алена Александровна»
Если вы хотите помочь Алле, средства можно перечислить на счет:
Банк получателя: ОАО "БАНК САНКТ-ПЕТЕРБУРГ"
К/с 30101810900000000790, ГРКЦ ГУ БАНКА РОССИИ ПО Г. САНКТ-ПЕТЕРБУРГУ, БИК 044030790, ИНН 7831000027, КПП 783501001
Получатель: КУРАНОВА АЛЕНА АЛЕКСАНДРОВНА
Счет получателя: 40817810150000756759
Назначение платежа: Указывается в соответствии с целью перечисления
Ивану Барутенко 4 года и 11 месяцев. Он долгожданный и очень желанный ребенок. Родился Ванечка 29 мая 2007 года, в срок 39 недель. По медицинским показаниям (антенатальный дистресс плода) роды простимулировали. Малыш родился слабеньким, но его выписали как обычного здорового ребенка на пятые сутки, со словами «малыш абсолютно здоров». Ваня рос и радовал своими успехами, хотя они с самого начала были с темповой задержкой. В пять месяцев он начал держать голову, а все дальнейшие этапы затянулись на длительное время. К году родители имели уже четкое представление о проблеме (ДЦП, спастическая диплегия) и начали активную реабилитацию. Каждые два-три месяца - курсы лечения в реабилитационном отделении НИИАПа (Ростов-на-Дону), в РЦ «Добродея» (г. Шахты Ростовской области), пройдены курсы реабилитации в клинике рефлексотерапии «Меридиан» в Краснодарском крае, в детском клиническом санатории «Чайка» в Евпатории, в российско-германском центре «Радимичи» детям Чернобыля» в г. Новозыбков Брянской области. Последним местом реабилитации был Адели Центр в Словацкой республике. Помимо выездной реабилитации Ванечка регулярно проходит курсы массажа и ЛФК дома, получает парафино-озакеритовые аппликации, лечебные ванны, остеопатию, мануальную терапию, медикаментозную помощь, посещает логопеда, развивающий центр. Еще у Ванечки проблемы со зрением. Месяц назад он прошел курс аппаратного лечения, который поспособствовал улучшению остроты зрения и уменьшению небольшого сходящегося косоглазия. Ванечкин организм очень хорошо откликается на реабилитационные мероприятия, после каждого курса у него есть хоть и маленькая, но положительная динамика. Последний курс реабилитации дал огромный толчок. Ванечка сделал свои первые шаги. И теперь, чтобы поддержать успешное начало, необходим курс дополнительной реабилитации в Словакии, который стоит 320 000 руб, но таких денег у родителей Ивана нет. На первый курс успешно собрал средства один из российских фондов. Оплачивать второй, к сожалению, вынужден был отказаться в связи с большим количеством подобных заявок. Давайте поможем своими силами Ивану добиться конечной цели - научиться самостоятельно ходить.
Вся необходимая для помощи информация на сайте благотворительного фонда «Поколение» http://pokoleniefond.ru
Видеообращение родителей Вани можно посмотреть здесь.