ПоделитьсяИзвестная петербургская актриса Ксения Раппопорт и режиссер Любовь Аркус заметно выделяются на фоне благотворителей. Ксения несколько лет назад стала попечителем фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки», а Любовь организовала центр аутистов «Антон тут рядом». Два этих фонда проводят значимые мероприятия, помогая нуждающимся. Но так ли легко им заниматься благотворительностью, с какими проблемами они сталкиваются, помогает ли государство и что делать в кризис? На эти вопросы Ксения и Любовь ответили в рамках проекта «Открытая библиотека» в Библиотеке им. Маяковского.
Про помощь государства
Аркус
Нам без государства никак – должна быть создана система помощи. Что мы можем? Мы можем раскачать лодку общественного мнения, чем мы и занимаемся, мы можем информировать людей, чтобы они понимали, что не нужно в магазине говорить маме с ребенком: «Уберите своего урода невоспитанного»!
В наш центр «Антон тут рядом» постоянно приходит 35 ребят. Из них пять не говорили, не читали, не писали – теперь они говорят, читают и пишут, осваивают ремесла. Через год их можно будет трудоустроить! А ведь они должны были умирать в интернате от аминазина (первый синтезированный нейролептик – прим. авт.) и галоперидола (препарат, применяемый при шизофрении, маниакальных состояниях, бредовых расстройствах – прим. авт.). Поддержать этих ребят мы можем, но на этом все – уже даже открыть второй такой центр мы не в состоянии.
Вопрос не только в деньгах, вопрос еще и в компетенциях, образовании, специалистах, в создании системы, которую фонду не потянуть, потому что фонд может дать денег на столько-то детей, столько-то объемов помощи. Мы живем с постоянным чувством вины, потому что возможности ограничены, и ничего нельзя с этим поделать.
Раппопорт
Мы перевели самый полный на сегодняшний день медицинский справочник по буллезному эпидермолизу, который полезен не только врачам, но и мамам – там описано очень много систем, способов подхода, по этой книге можно диагностировать болезнь. На презентации в Москве присутствовал автор книги и врач, у которых я поинтересовалась: «Как у вас это происходит, на что собираете деньги?» и услышала ответ: «На оплату аренды помещения фонда, на несколько операций в год, которые не оплачиваются социальной помощью». То есть все бинты, на которые мы не можем собрать деньги, потому что некоторым детям нужно бинтов на 250 тысяч в месяц, на Западе покупает государство.
Конечно, нужна помощь, конечно, должен вмешаться Минздрав. Как минимум буллезный эпидермолиз нужно ввести в список орфанных заболеваний (заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции – прим. авт.).
О создании медицинских пунктов в России
Раппопорт
Сейчас у нас лежит пациент в Научном центре здоровья детей в Москве, мы очень надеемся, что с ними у нас получится сотрудничество, потому что в России наша болезнь никак не лечится, и детей с буллезным эпидермолизом мы не можем госпитализировать никуда.
Одна из лучших больниц по нашей болезни находится во Фрайбурге в Германии – там дом буллезного эпидермолиза, мечта всех мам и те, кто хоть раз там побывал, хочет везти ребенка только туда. При этом счета Фрайбурга растут с каждым годом – проблема в том, что у нас 250 детей, и если все деньги, которые мы умудряемся собрать за год, будем тратить на это, мы сможем отвезти трех детей. Что будут делать остальные? Мы всеми силами пытаемся помогать тем, кто кричит от боли, и параллельно пытаемся создать медицинскую структуру в России, чтобы были врачи, чтобы были специалисты-дерматологи, стоматологи, ортопеды, гастроэнтеролог, которых сейчас крайне мало. Естественно, есть непонимание у тех мам, у которых дети с тяжелой формой, они просят, чтобы мы отправили детей во Фрайбург.
О тратах
Аркус
У меня основные деньги уходят на людей – аутисту не нужны бинты, коляски, лекарства. Он улучшается только, если рядом с ним есть человек, поэтому мы платим зарплаты психологам, педагогам, социальным работникам, мастерам. То есть людям, которые работают с ребятами, а с каждой зарплаты я плачу налог 37%!
Раппопорт
Мечта нашего фонда – сделать эндаумент фонд! Это когда люди, у которых есть большие средства, кладут их на определенный счет – они там лежат, остаются их средствами, и на проценты с этого фонда живет благотворительная организация. Это гениальная идея, потому что у тебя есть постоянный доход, и ты можешь рассчитывать на него, а не бегать с выпученными глазами, хватать людей за пиджаки и рыдать им в жилетку.
О своей известности
Раппопорт
Когда меня приглашают на какие-то мероприятия, где присутствуют богатые люди, то после окончания, вместо того, чтобы спокойно отправиться домой, я спускаюсь вниз, подсаживаюсь и начинаю «портить» им жизнь. В итоге пару раз фонд полгода жил на эти деньги.
Зачастую детей с буллезным эпидермолизом не хотят брать в детский садик. Болезнь не заразная, но выглядит она не очень, и воспитатели говорят: «Мы не будем его брать, мы боимся». Но почему-то, когда приходит кто-то известный, то проблемы начинают решаться. Или чиновничьи двери иногда открываются таким образом. Если это работает, то, слава Богу! Почему-то люди после спектакля очень расположены, чтобы поговорить о фонде и помощи.
Аркус
Я хожу к чиновникам, прошу у них деньги под проекты, прошу дать мне гранты, прошу дать мне возможность выступить на конференциях. Я все равно буду ходить и просить, потому что нет другого выхода. Мне не в лом этим заниматься, потому что у меня перед глазами мои ребята.
Звонит мне как-то Рената Литвинова, которая посмотрела фильм «Антон тут рядом»: «Я хочу помогать твоим аутистам» и предлагает провести аукцион, лотам которого выступят ее платья из фильма «Последняя сказка Риты». Звонит мне Светлана Бондарчук и говорит: «Платья роскошные, но никто не купит, надо привести покупателей». В результате мы сделали аукцион в страшно богатом ресторане на берегу Москвы-реки, подъезжали люди на огромных машинах. Перед ними Рената выступала три часа – это было не хуже фильма Киры Муратовой, пришла Чулпан Хаматова, которая была моделью, вел Игорь Верник, два часа для них пела Земфира! Благодаря этому аукциону мы живем уже три месяца – но это все те люди, которых конкретно привела тихая Света Бондарчук.
О налоговых льготах
Раппопорт
У нас нет системы благотворительности – эти люди, которые жертвуют огромные деньги, их никак не поощряют, им не снижают налоги, например. Моя знакомая живет в Германии, она не богатый человек, но всегда жертвует небольшие суммы – это все отражается на том, что налоги для нее ниже, даже если она жертвует через Интернет. Это все учитывается, стимулируется, дает человеку вес в обществе. Наверное, у нас тоже такое будет.
Аркус
Налоговые льготы – это первое, что должно быть. Второе – сотрудничество государственных структур, которые беспомощны. Я даже не вижу злой воли в этом, что не выделяются деньги – они выделяются, но куда они девают их? Есть государственная программа «Доступная среда», на которую выделяются огромные деньги. Куда они идут? Да, кое-где появились пандусы, но нужно и нашим мастерским помочь, другим людям.
О кризисе
Раппопорт
У нас в запуске есть несколько программ, которые нельзя останавливать: поиск врачей, волонтеры в регионах. Поступлений от физических лиц у нас пока мало, этот поток не изменился. Постоянных крупных спонсоров у нас нет. И разговоры с людьми, от которых я могу получить помощь, стали заканчиваться быстрее, они говорят: «Нам сейчас очень тяжело» – и что тут сказать в ответ? Поэтому следующий год для нас будет очень грустным.
Аркус
Я могу только предположить, что будет, потому что у нас нет богатого спонсора, и мы живем, как я говорю, на народное финансирование творческой интеллигенции и на маленькие пожертвования частных людей. Думаю, что этим людям будет все тяжелее и тяжелее. Что нас ждет, я не могу себе представить. Но также я не могу себе представить, как можно закрыть центр.
О недоверии к фондам
Аркус
Позиция недоверия к фондам мне кажется унизительной, хотя мы не брезгуем и адресной помощью, нам нужны гончарные круги, инструменты. В нашем случае – дадите вы миллион рублей семье с ребенком-аутистом и что, куда он их денет? Чтобы ребенку с аутизмом помочь, нужен центр, где есть такие же дети, нужны специалисты, нужен класс в школе, нужен детский сад.
Раппопорт
Если хотите помогать фонду, но не доверяете ему, то не поленитесь, зайдите на сайт и проверьте. Одна компания так проверяла нас и осталась довольна, перевела нам крупную сумму денег. Нам всегда нужны бинты, но проблема в том, если вы сами будете покупать бинты, то они вам дороже обойдутся. Если вы перечислите нам деньги, то у нас есть огромные скидки от компаний, с которыми мы давно сотрудничаем. И то, когда люди упираются, мы им говорим: «Назовите такой-то код», чтобы вам эту скидку сделали.
О том, нужно ли особым детям учиться с простыми детьми
Аркус
Я неоднозначно отношусь к закону об инклюзии (процесс развития общего образования, который подразумевает доступность образования для всех, в плане приспособления к нуждам всех детей, что обеспечивает доступ к образованию для детей с особыми потребностями – прим. авт.). Есть дети, которым нужно учиться в коррекционных школах, есть дети, которым нужно учиться в обычных школах – все по-разному, поэтому нужно предоставить ребенку много вариантов, из которых он выберет свой. Но на сегодняшний день противниками инклюзии являются не чиновники, а родители обычных детей.
Записал Михаил Садчиков-младший
Фото Михаила Садчикова-младшего
Поделиться