ПоделитьсяЕсли от детей со множественными нарушениями в развитии отказываются, то это происходит или сразу после рождения, или когда ребенку исполняется около трех лет – нет инклюзивных садиков, надомного ухода, специализированного сопровождения, или в 7-8 лет – потому что нередко к этому времени мама остается одна, ребенок дома, никакого просвета, надо работать, силы на исходе и интернат – единственный выход. Что делать, чтобы помочь таким семьям и чтобы дети оставались в семье?
Что делать, чтобы помочь таким семьям? Чтобы ребенок, который по всем законам России и международного права имеет право на семью, в семье оставался, а если родители все же были вынуждены поместить ребенка в учреждение, чтобы семейные связи не рвались. Петербургский общественный благотворительный фонд «Родительский мост» осуществляет проект «Соблюдение на территории Санкт-Петербурга Конвенции о правах ребенка в отношении приемных и кровных детей со сложным дефектом от 0 до 7 лет» при поддержке общероссийского общественного движения «Гражданское достоинство». Проект начался в январе 2015 года и продлится до конца сентября. В фокусе исследования и помощи двести семей, в которых живут дети со множественными нарушениями, причем ряд семей уже разместили детей в учреждение или стоят на очереди, чтобы отправить ребенка в дом-интернат.
Президент фонда «Родительский мост» Марина Левина рассказывает, что проект поддерживают профильные комитеты Смольного – по социальной политике и здравоохранению, Институт специальной педагогики и психологии имени Рауля Валленберга, другие социально-ориентированные некоммерческие организации.
«На самом деле идея простая и лежит на поверхности – нам надо проанализировать, какие услуги государственных или негосударственных организаций получают такие семьи, и действительно ли в них нуждаются, а в каких – очень нуждаются, но не получают, – рассказала Марина Левина. – Также надо понять, кто сопровождает семьи, которые были вынуждены разместить детей в учреждениях из-за самых разных трудностей, кто и как помогает семьям эти трудности преодолевать, чтобы дети снова оказались дома».
При разработке проекта «Родительский мост» опирался и на проведенное ранее исследование АНО «Партнерство каждому ребенку», на основании которого можно с уверенностью сказать, что семьи, прежде всего, нуждаются в психологической поддержке и надомных услугах. Примерно в таких же, как одинокие пожилые люди – сходить за продуктами, помочь с уборкой дома, и т.д. Ведь нередко замотанная мать не в силах оторваться от лежачего больного ребенка, чтобы сходить в магазин, чтобы привести в порядок дом. Совершенно очевидно, что она не может устроиться на работу, и семья часто находится в полной изоляции, за чертой бедности.
Также следует отметить, что ребенок со множественными нарушениями часто нуждается в том, чтобы ему на дому оказывалась специализированная профессиональная помощь, связанная с его реабилитацией, он нуждается в специализированных образовательных программах и социализации. Мечты об интегративном и инклюзивном подходе к образованию детей со множественными нарушениями по-прежнему остаются мечтами. Практически нет в городе дошкольных учреждений для таких детей, невероятно сложно организовать уход на дому, если ребенку требуется, к примеру, ИВЛ или питание через зонд.
В рамках проекта «Родительский мост» разработал мониторинг оценки ситуации у таких семей, чтобы представить подробный отчет обществу и власти. Уже сейчас можно сделать ряд предварительных выводов после работы с семьями, хотя проект завершится только осенью. Прежде всего, родители нуждаются в психологической поддержке, надо обучать родителей уходу за такими детьми, взаимодействию с ними, часто семьи нуждаются в социальной помощи, ремонте квартиры, созданию доступной среды, которая позволяет им выходить на улицу и ухаживать за ребенком дома.
Кроме того, необходимо предоставление помощи, которую родители и дети могли бы получить в шаговой доступности, а не в удаленном Центре помощи семьи и детям, как бы он не был прекрасно оборудован и оснащен. Кроме того, совместная работа государственных структур и НКО, мультидисицплинарный подход дадут возможность сделать так, чтобы каждая семья получала все виды помощи, которые необходимы ребенку для его реабилитации. Например, кому-то надо специализированный массаж, кому-то услуги физического терапевта и т.д. Если ряд организаций совместно смогут выстроить общую работу с одним случаем, тогда каждая семья с тяжелым ребенком может получить именно те услуги, в которых именно эта семья нуждается.
Галина Артеменко