ПоделитьсяВ Петербурге прошла первая в России встреча «генетических близнецов» - доноров костного мозга и реципиентов. «Всероссийского значения встреча», как назвал её Борис Афанасьев, директор НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой, состоялась при непосредственном участии благотворительных организаций - AdVita («Ради жизни») и Русфонда.
«За эти два года я так и не нашла точных слов, которыми я могла бы передать бесконечность моей благодарности. Мой «близнец», ты подарила мне жизнь. Я благодарю тебя, сказочная волшебница, на которую я, по какому-то не поддающемуся пониманию стечению обстоятельств, похожа. Спасибо тебе за твою смелость, доброту и щедрость. Спасибо за то, что верила, не пожалела сил и времени и сотворила чудо!» – так написала петербурженка, биолог Ольга Драволина своему донору костного мозга. А Ирина Аринкина из Тюмени о своем решении стать донором костного мозга написала так: «У каждого человека в этом случае есть шанс спасти чью-то жизнь, подарить время на любовь и счастье, подарить возможность стать родителями или увидеть, как вырастают дети».
В общемировой практике доноры и реципиенты костного мозга могут в первые два года после трансплантации только вступить в анонимную переписку, но не встречаться. Потом они, если захотят, могут познакомиться лично и увидеться. Такие встречи проводят зарубежные фонды, поддерживающие регистры доноров костного мозга.
В России подобная встреча прошла впервые в Петербурге 15 сентября – в преддверии Всемирного дня донора костного мозга, который с 2015 года отмечается в третью субботу сентября. Как сказал Борис Афанасьев, директор НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой, это «всероссийского значения встреча» трех пар «генетических близнецов» – доноров и реципиентов.
ПоделитьсяДевятнадцатилетний Гордей Чагин из Ейска и его донор – 34-летний петербуржец Евгений Павлов. Гордею трансплантация костного мозга была проведена в августе 2014 года, и юноша стал пятым пациентом, который получил трансплантант от донора из Национального регистра. Евгений стал донором для Гордея дважды – в первый раз костный мозг не прижился. Гордею Чагину провели трансплантацию в НИИ им. Горбачевой, помогали AdVita и Русфонд.
Там же при помощи AdVita в апреле 2015 года была сделана трансплантация и Дмитрию Веретенникову, ему сейчас 24 года, он живет в Пензе, студент. Донором стал его тёзка – петербуржец Дмитрий Павлов, которому 31 год. Дмитрий рассказал, что донором стал случайно в студенческие годы: втянулся, стал почетным донором, сдавал тромбоциты. Ему предложили сдать кровь на типирование, чтобы стать потенциальным донором костного мозга, согласился сразу. Через полтора года ему позвонили, сказали, что его данные подходят для реципиента. Молодой человек сдал клетки костного мозга, поинтересовался – для кого, ему не сказали. И вот спустя два года позвонили и предложили эту встречу.
Мише Волкову всего шесть лет. На встречу со своим донором он приехал с мамой. Трансплантацию Мише делали в Москве, в Российской детской клинической больнице при помощи фонда «Подари жизнь». Донором для мальчика стала Наталья Кельсина из Ижевска, первый донор костного мозга из этого города.
Наталья и мама Миши оказались похожи как родные сестры. Молодые люди – доноры и реципиенты – тоже похожи, как братья. Удивительное чувство, когда смотришь на этих людей, даже не подозревавших ранее о существовании друг друга, «генетических близнецов», один из которых становится спасителем другого.
Борис Афанасьев, доктор медицинских наук, директор НИИ им. Р. М. Горбачевой, говорит о том, что всегда бесконечно жаль родителей детей, которые заболевают лейкозом. Но теперь это далеко не всегда трагедия и приговор. И осознание этого дает силы и врачам тоже.
Афанасьев поблагодарил немецкого профессора Акселя Цандера из гамбургской университетской клиники, который так много помогал, когда неродственные пересадки костного мозга только начинали делать в НИИ им. Горбачевой, который неустанно говорил о необходимости создания в России собственного регистра доноров костного мозга. У нас большая многонациональная страна и для малых народов, ее населяющих, просто невозможно найти совместимого донора за рубежом. Да и не для всех россиян найдется зарубежный донор. А если искать среди родственников, то найти такого полностью совместимого удается лишь для десяти процентов пациентов, нуждающихся в трансплантации костного мозга.
Наш Национальный регистр доноров костного мозга – это около 75 тысяч потенциальных доноров, 13 регистров на базе медучреждений России и один в Казахстане, 185 пересадок костного мозга. Примерно 20 процентов трансплантаций в России – это Национальный регистр, а в будущем году их будет, возможно, уже 40 процентов. Национальный регистр – это не только шанс для пациентов-представителей малых народов, это и существенное снижение стоимости поиска и активации донора – около 400 тысяч рублей против 1,4 – 2,1 млн рублей, если донора ищут в зарубежном регистре.
Первая акция по привлечению потенциальных доноров костного мозга в Первом Санкт-Петербургском государственном медицинском университете им. акад. И. П. Павлова была проведена в 2000 году, тогда данные HLA-типирования вошли в немецкий регистр – Фонд Стефана Морша. Работа по привлечению потенциальных российских доноров шла все эти годы в разных городах страны, но единой базы не существовало. Русфонд и ПСПбГМУ заключили договор о сотрудничестве в создании регистра доноров костного мозга на базе НИИ им. Р. М. Горбачевой в 2013 году. Регистр создавался на средства жертвователей. В 2015 году Национальный регистр был назван в память умершего в феврале того же года в НИИ им. Горбачевой Васи Перевощикова – десятилетнего мальчика, которому не смогли найти донора костного мозга.
Вся история с развитием медицинской помощи онкологическим пациентам – это история не только технологий и мастерства врачей, эта история милосердия и душевных порывов, становления гражданских институций и понимания, что государству без них не справиться. В общем, зарубежные регистры создавались так же – объединялись родители детей или умерших или преодолевших болезнь, объединялись для того, чтобы помогать другим.
На встрече Виктор Костюковский, руководитель программы «Русфонд. Регистр», говорил об этой совместной работе – государства и общественности, клиник и станций переливаний крови, врачей, волонтеров, НКО – работе ради спасения жизней. Об этом же говорил и Павел Гринберг, исполнительный директор фонда AdVita.
«Дорогой донор! Я не могу подобрать слова благодарности… Их очень много, все они искренние и все от сердца. Просто хочу сказать, что вы подарили мне жизнь, новую счастливую жизнь! Я думаю про вас каждый день и хочу, чтобы вы были счастливы. Ваш поступок для меня бесценен. Спасибо!» – написала своему донору 34-летняя Татьяна Желудкова из Красноярска, диспетчер железной дороги. Ее донором стала врач-педиатр, 27-летняя Светлана Пикова из Кирова, которая написала, еще не зная, что пишет именно Татьяне: «Будь добрым и отзывчивым к людям. Ничего не бойся, ты справишься со всеми трудностями и проживешь долгую и счастливую жизнь».
Где в Петербурге можно стать потенциальным донором костного мозга, узнайте ЗДЕСЬ.
Галина Артеменко, «Фонтака.ру»