Как жить с ВИЧ и думать о будущем

По данным Роспотребнадзора, почти каждый сотый житель Петербурга заражен ВИЧ-инфекцией. Однако даже такая статистика, вероятно, искажает действительность. «Фонтанка» поговорила с теми, у кого ВИЧ, и кто не побоялся открыть лицо, о том, как ещё можно заразиться ВИЧ-инфекцией и как с ней потом жить.

Мы встречаемся на проспекте Энтузиастов, где обшарпанные «брежневки» чередуются с дешевыми серыми «свечками», поставленными здесь уже после того, как Ленинград стал Петербургом. Подходим к очередной многоэтажке, Наталья набирает номер квартиры на домофоне. Никто не отвечает, идем дальше.

- Представляешь, месяц хожу по одному квадрату, – ухмыляется она, – что будет зимой?

Зимой станет ещё холоднее. На соцработнике Наталье Заманской вязаная шапка, куртка, под которой пуховая жилетка, за спиной внушительных размеров рюкзак. Среди тестов на ВИЧ в нём лежат списки. На этот вечер запланирован десяток адресов. За каждой строчкой – человек, предположительно ВИЧ-инфицированный, а то и вовсе тот, у кого уже развился СПИД.

- А знаешь, когда обиднее всего? – говорит она. – Когда открывают дверь и я узнаю, что тот, к кому я пришла, уже не живет, что он умер.

Людей, до которых Наталья пытается достучаться, ещё называют «потеряшками» – те, кто когда-то отказались от терапии и укрылись в квартирах наедине со своей страшной правдой. Всё, что есть у соцработников, – это адреса, которые ВИЧ-инфицированные оставили, когда сдавали анализы. Наталья успела обойти где-то сотню, она ищет «потеряшек» уже месяц.

– Но ещё есть и те, кто связываются анонимно, – добавляет она, – например, с центрами семьи. Кто-то боится открыть свой статус родственникам, кто-то не знает, что и как спрашивать у врачей. Кто-то начитался форумов, где пишут, что терапия – это яд. Я понимаю, насколько привлекательна идея, что ни ВИЧ, ни СПИДа не существует, что его придумали, что это мировой заговор. В общем, если у человека есть вопросы и он согласен на встречу, мне передают его контакт, и я еду к нему в качестве «равного консультанта».

«Равный» – это значит, что ей самой был поставлен диагноз. Наталья заразилась ВИЧ 22 года назад, сейчас ей 42 года.

- С «потеряшками» мне тоже есть о чем поговорить. Я отказывалась признавать, что у меня ВИЧ, четыре года. Я не принимала наркотики, у меня был единственный мужчина, то есть к группам риска вообще не относилась. Сдала два анализа, всё подтвердилось, но я решила, что врачи бредят. Четыре года я прогуляла до того, как мне в третий раз сказали, что у меня ВИЧ. И уже было как-то глупо опять отрицать очевидное.

– Есть предположения откуда? – спрашиваю я.

– Да. От того единственного мужчины. Мы с ним тогда же и расстались.

- Что ты еще услышала от врачей?

- Что я буду жить пять лет, а потом начну гнить и умру. Но это особенности того времени, это было в 96-м. Я встречалась с девушкой, которая тоже заражена больше двадцати лет, она мне рассказала: «Я сижу в первый год, смотрю телевизор, а там какой-то чиновник от медицины выступает, и вот он говорит: да не будем мы лечить ВИЧ, они не живут больше года». Сколько уже лет прошло, как мы с ней должны были умереть? Так и ждем.

Мы смеёмся.

- Но тогда мне было совершенно не до шуток, – чуть погодя продолжает Наталья, – я тогда ушла умирать в монастырь.

- Ты в Бога веришь?

-  Слава Богу, Он верит в меня. Я в нём нуждаюсь.

Подходим к следующему домофону.

-  Кто это? – спрашивает сонный голос.

– Соцработник…

Но человек впускать отказывается. После долгих переговоров Наталье всё-таки удается убедить его записать номер её мобильника. На всякий случай. Если вдруг передумает.

- А через восемь лет я ушла из монастыря, – дальше рассказывает она, – потому что к тому моменту в Петербурге появилась терапия. Она мне была уже необходима, потому что у меня уже были низкие показатели иммунного статуса. Так вот, я вернулась, и моя болезнь как-то вдруг стала моей профессией. Через свою боль хорошо понимаешь, что чувствуют люди с ВИЧ.  Хуже всего, когда ими начинают манипулировать партнеры, у моих клиентов очень часто случаются такие истории, когда им говорят: «Ты меня поставил под угрозу!» Хотя два взрослых человека принимают решение о совместной жизни, один другого информирует о своём статусе, у всех есть доступ к презервативам, а потом вдруг из-за каких-то обид начинается этот бред, некоторые даже угрожают судом. Представь, человек сам прячется от общества, а на него еще и начинают давить в его же собственном доме.

- У тебя у самой вторая половина есть?

- Да.

- Какой у него ВИЧ-статус?

- Отрицательный. Выбор диктуют чувства, а не заболевания. Но, слушай, моя жизнь не очень отличается от жизни здорового человека.-

- Но ты же не можешь без препаратов.

– 4 таблетки утром, 4 – вечером, проблемы получить их бесплатно нет. И вообще, лекарства же пьют не только ВИЧ-инфицированные. Да, у меня ВИЧ, но он не чешется, зелеными пятнами я не покрываюсь, ногти у меня не выпадают. Зубы сама вынимаю, – улыбается, – это была шутка.

- Ну а если взять твой сегодняшний день, кроме четырех утренних таблеток, что-то ещё такое особенное в нём было?

– Не поверишь, я позавтракала бутербродом с икрой. Захотелось себя побаловать. Что ещё? Я позвонила в опеку, обсудила с ними такой вопрос: одну мамочку хотят лишить родительских прав, я предложила свой вариант – реабилитацию в Городской наркологической больнице. Эта женщина, действительно, употребляет наркотики, но положение не критическое, она хочет вылечиться от зависимости и изменить свою жизнь. Просто много случаев, когда у человека забирают ребенка и этим выбивают опору. Мы с опекой по-человечески поговорили, и они согласились, что мой вариант можно попробовать.

- У этой женщины тоже ВИЧ?

- Да. Но ребенок здоров. Она, когда вынашивала, пила правильную терапию.

- А ты сама-то детей планируешь?

- Нет, зато у моей сестры их двое, мы с ней полные противоположности. Мама говорит, что ей с нами весело.

- Как, кстати, на твой ВИЧ отреагировала мама?

– О! Она долго ругалась, что родила меня красивую, а я испортила себе жизнь. Но я же подстраховалась, я привела её к психологу и рассказала ей обо всём там, а потом отошла в сторону и наблюдала, как она выпускает пар и как трясутся стены.

- Почему ты решила не скрывать свой статус от общества?

- Я слишком долго держала в себе, мне важно было, чтобы люди меня приняли такой, какая я на самом деле.

- ВИЧ-инфицированные – кого с открытыми лицами больше: мужчин или женщин?

– Наверное, всё-таки женщин. Мужчины опасаются, что на них навсегда повесят ярлык, поэтому им раскрыться гораздо сложнее.

Мы доходим до парадной, где Наталье наконец открывают дверь. Ждать её на улице холодно и бессмысленно. О человеке, с которым она будет общаться, Наталья всё равно ничего не расскажет. Если «равный консультант» подорвет к себе доверие, «потеряшку» можно потерять навсегда.

***

На следующий день разговариваю с другой женщиной, которая не побоялась признаться, что у неё ВИЧ. Ольге Еремеевой 47, но в это трудно поверить. Карие глаза, густые каштановые волосы, мягкие черные брови – как следствие, недвусмысленный взгляд принесшего нам меню официанта.

– Нельзя в домашней одежде садиться за компьютер, – растолковывает она мне единственную особенность уже её утра.

- То есть вы платье надеваете, даже когда работаете из дома?

– Либо платье, либо свитер и брюки. Надо привести себя в порядок, должно быть ощущение рабочего дня.

Ольга – страховой брокер.

– Я продаю то, чем сама, к сожалению, не могу воспользоваться, хотя это странно, ведь с ВИЧ-инфицированными тоже может произойти несчастный случай.

- Может, вам просто не доверяют? Может, полагают, что у вас уже нет воли к жизни?

Мы сидим в грузинском ресторанчике, но из стереоколонок, как специально, звучит что-то грустное.

– Вот об этом часто думают люди, которые не попадали в такую ситуацию. Знаете, почему я согласилась на эту встречу? Потому что надо рассказывать, что такое ВИЧ и СПИД. Многие подходят с такой стороны: этого с нами никогда не будет, а те, с которыми это случилось, – непонятно, что это за люди, чем занимались, и большинство смотрит на этот диагноз как на наказание за какие-то проступки. Это совершенно не так. От ВИЧ не застрахован никто в нашей жизни, так получилось, например, у меня.

- Как?

– В 2015-м мой гражданский муж попадает в больницу с черепно-мозговой травмой… у нас на тот момент были сложные отношения, но это бывает у многих семей – был такой период, когда мы практически не жили вместе. И вот он попадает с черепно-мозговой травмой в больницу. Мне звонит его сын, мы приезжаем и узнаём, что мужа уже прооперировали, общаемся с врачом, тот говорит, что через три недели мужа поставят на ноги. Правда, в нём гуляет какая-то инфекция. Какая – врач понять пока не может.

Мужчина из-за соседнего стола что-то зычно крякает в нашу сторону. Что именно – не разобрать, он пьян. Ольга старается на него не смотреть и продолжает:

– А через три недели супруга резко переводят в Боткинскую больницу (Клиническая инфекционная больница имени С. П. Боткина. – Прим. «Фонтанки») и сообщают мне, что жить ему осталась неделя, потому что у него СПИД. Через несколько дней он умирает. Естественно, к нему никого не пускали…

- То есть вы у него так и не спросили, как он мог заразиться?

– Знаете, в тот момент мне было совершенно неважно. Слушайте, я не знала о СПИДе ничего, кроме того, что нам говорили в 90-е, мол, это болезнь проституток и наркоманов, если они чихнут на тебя, то ты умрешь. В общем, то, что я могла заразиться от мужа, – такой мыcли у меня не было. К тому же за полгода до его смерти я проходила диспансеризацию, я думала: у меня же там всё было нормально. Это только потом я узнала, что при диспансеризации на ВИЧ-инфекции не проверяют.

- Так как же вы тогда выяснили, что больны тоже?

– Собственно, это его сын мне сказал: «На всякий случай, тётя Оль, проверьтесь». Ну, я и решила сдать анализ. Долго думала, как же мне сказать врачу: «Я хочу провериться на ВИЧ». Дочка – у меня от первого брака есть взрослая дочь – она всё время меня спрашивала: «Мам, ты результаты узнала?» Я ей говорю: «Господи! Да если бы у меня что-то было, то они бы сами позвонили». И тут вдруг мне, действительно, звонит мой врач: «Подъедете, я ухожу в отпуск, передаю дела, хотел бы с вами пообщаться». В этом смысле он, наверное, очень правильно поступил. Я не представляю, что бы со мной было, если бы он сказал мне всё, по телефону… Но я всё равно поняла, что что-то не так, ведь мой врач только недавно вернулся из отпуска… Не хочется даже вспоминать… Но, когда я поехала к нему, вдруг выглянуло солнце. Были очень пасмурные дни, и вдруг солнце. И я ехала в полупустом автобусе, но при этом ко мне один за другим подсаживались поболтать какие-то мужчины. Такое ощущение, что кто-то сверху давал мне понять: «Ну да, у тебя это есть, но ничего страшного».

Мужик за соседним столом опять что-то бормочет.

- По-моему, – говорю, – это он вам. Кажется, он с вами флиртует.

– Да ужас, – усмехается Ольга, однако проходят ещё какие-то секунды, и она снова мрачнеет. – А потом мне врач сообщил… Никому не пожелаю такое пережить… И я пошла в Центр СПИД, и там мне сказали, что пора принимать препараты, потому что, скорее всего, я заражена уже 6 лет.

- 6 лет? Почему вы этого не почувствовали?

– Знаете, что с организмом происходит, когда он заражается? Поднимается температура до 38, и два-три дня её не сбить антибиотиками. А затем она вдруг спадает, и ещё через день ты обо всём забываешь. И первые три месяца после заражения анализы сдавать бесполезно, вирус не определяется. На самом деле, он такой… он потом ещё долго может жить тихонечко в организме. Пока не проявит себя в какой-нибудь критический момент и разом не отключит всю иммунную систему – как он не дал выкарабкаться бывшему мужу.

- А сколько вирус просидел в нём, вам в итоге сказали?

– Скорее всего, он заразился еще до знакомства со мной. Возможно, когда сделал себе татуировку. В последний год он несколько раз терял сознание, но мы думали, что это связано с неврологией. А у меня вот, кстати, появилась аллергия на мороз.

- Это как?

– Ну вот когда после улицы захожу в помещение, руки, лицо прямо пунцовыми становятся, грубеет кожа и как будто горит.

- Ещё раз возвращаясь к дням, когда вам поставили диагноз, – о чем вы тогда думали?

– Сначала я как-то сама прикинула, что у меня остался месяц, что надо всё продать и как следует погулять. Но потом меня здорово поддержали. Я тогда посещала тренинг личностного роста, так вот, я им сказала, что, наверное, не имею права к ним ходить, мало ли кто-нибудь из их клиентов узнает, что у меня ВИЧ… А мне ответили: «У тебя ВИЧ, и именно поэтому ты должна с нами остаться». Они не дали мне оторваться от жизни.

- И всё-таки жизнь стала другой…

– Да, я задавала себе вопрос: для чего мне дан этот диагноз? И в какой-то момент у меня бац, – щелкает она пальцами, – эврика! Чтобы помогать людям! И я стала, помимо работы, заниматься волонтерской деятельностью, потому что мне хотелось поддержать тех, кто оказался в такой же ситуации. Мы организовали с другими волонтерами группу взаимопомощи, куда могут прийти люди с ВИЧ и узнать, что они могут жить как-то иначе. Многие ведь после диагноза замыкаются и никому о нём не рассказывают. Я консультирую людей, я проходила обучение, специально ездила на разные конференции. В Нидерланды я ездила – у нас был проект по обмену опытом.

- На что там обратили внимание?

– У них лучше лекарства. Но и у нас тоже не без хорошего. Голландцы приезжали в наши детские центры, и им очень понравилось, как у нас всё оформлено по-домашнему. Воспитатели там сами шьют покрывала для кроваток, занавески, создают уют.

- Когда с вами разговаривают о ВИЧ, о СПИДе, какие мифы вам приходится развенчивать?

– Кто-то из ВИЧ-инфицированных думает, что можно заразиться через объятия, через поцелуй, через укус комара.

- То есть, по мнению такого человека, на природу с друзьями ему выезжать нельзя?

– Вот именно, но это конечно же не так. Мы стараемся ему объяснить: не нужно разрывать все связи с миром, не надо себя замуровывать. Другого можно заразить только через кровь или половой контакт, но это если имеется нагрузка (чем больше в крови вируса, тем выше вирусная нагрузка. – Прим. «Фонтанки»). А нагрузку надо снижать препаратами, то есть если ты сдаешь медицинские тесты и следуешь рекомендациям врача, ты можешь жить нормальной жизнью.

«Где праздник?» – неожиданно отчетливо осведомляется у официанта наш сосед, который, вероятно, рассчитывал, что в грузинском ресторане начинают фестивалить еще днём. Ольга с трудом сдерживает смех.

- Нормальной жизнью? – переспрашиваю я.

– Да, я вот нашла любимого человека, в этом году вышла замуж. Правда, он тоже ВИЧ-положительный, но зато мы друг друга отлично понимаем. Забавно, ещё пару лет назад я думала, что никого в жизни у меня уже не будет.

Так и не дождавшись ни праздника, ни отзыва на свой флирт, пьяный господин, как космонавт, вываливается на улицу. Ольга провожает его улыбкой, а ресторан Вахтангом Кикабидзе, который из колонок поёт «Чито Гврито».

– Всё дается для чего-то, – продолжает она, – чтобы ты что-нибудь преодолел, понял, сделал. Я, допустим, всю жизнь хотела рисовать, но как-то не находила время. А год назад я пошла в студию и нарисовала картину.

- Какую?

– Солнечный закат. А теперь у меня идея разрисовать дома всю стену.

- Что нарисуете теперь?

– Какой-нибудь пейзаж, я люблю пейзажи. Может быть, окно, а за ним море. Это должна быть жизнь. Я живу здесь и сейчас, – говорит она, но вдруг добавляет: – и строю планы на будущее.

Антон Чечулинский, специально для "Фонтанки.ру"