ПоделитьсяРодители «солнечных» деток (деток, родившихся с синдромом Дауна), лично столкнувшись с отсутствием необходимой оперативной информации, подготовили специальный буклет для роддомов. Буклет делали, основываясь на опыте родительских организаций из других городов. В нем - письма родителей, фото детей, вопросы-ответы, комментарии психолога. Для оказания действенной помощи мамам и папам новорожденных «солнышек» указаны телефоны родителей (и район проживания), которые готовы побеседовать, ответить на вопросы «новеньких», поделиться опытом.
Буклет нужно напечатать, хотя бы минимальным тиражом, чтобы распространить его по роддомам. Но для этого нужны помощники. Это может быть как сама типография, так и любая другая организация, готовая помочь оплатить услугу печати. Примерная цена вопроса для 100 экземпляров – 18400 рублей, для 200 – 30900 рублей. Предложения о помощи Вы можете прислать по адресам mail@fontanka.ru, elena@fontanka.ru - с пометкой "ДОБРОЕ ДЕЛО.БУКЛЕТ".
По данным регистра Петербургской медицинской академии, в 2010 году в городе родился 41 ребенок, которому диагностировали синдром Дауна. Но, поскольку регистр ведет учет в основном сирот, можно смело говорить о том, что эта цифра явно занижена. Мы, СПбООИ «Даун-центр», планируем напечатать и распространить для начала хотя бы 100 экземпляров, а потом, по необходимости, тираж допечатывать.
«Если бы я держала в руках такой буклет, когда мне сообщили о диагнозе сына, я бы не провела столько времени в панике с вопросами: почему? что делать? куда бежать? и т.д., не потратила бы столько нервов своих и своих близких. А просто, как и все обычные мамы, спокойно занималась бы своим малышом», - говорит мама «солнечного» ребенка Елена.
Мы очень надеемся, что своевременная поддержка может изменить столь ужасные цифры статистики отказов (85% российских семей оставляют детей с синдромом Дауна в роддомах на попечение государства).
СПбООИ «Даун-центр» создана в 2003 году для объединения семей, имеющих детей с синдромом Дауна. В настоящее время центр насчитывает более 160 семей, проживающих в Санкт-Петербурге и имеющих в своем составе людей с синдромом Дауна от 0 до 55 лет, которые встречаются, сообща решают наболевшие вопросы, обмениваются опытом и информацией, отмечают праздники, оказывают друг другу всестороннюю поддержку.
Для того, чтобы понять важность и необходимость для будущих родителей своевременного получения информации о заболевании, мы предлагаем вам познакомиться с историей Елены, которая четко показывает: подготовленный буклет для многих может послужить «спасательным кругом».
«Год назад у меня родился второй сын, ребенок не простой – особенный, с синдромом Дауна. Стоит заметить, что беременность протекала замечательно, все анализы были в норме, поэтому о диагнозе я даже не догадывалась, да и вообще ничегошеньки не знала о том, что это такое… Как мне позже сказала одна из врачей взрослой больницы: «Я думала, что такие дети уже и не рождаются… Технологии, оборудование, перинатальная диагностика, медицина же не стоит на месте…» И я, наверное, где-то так же считала. Ан нет. Как выяснилось, в наш информационный век просто катастрофическая недоинформированность общества! Дети рождаются, их немало, просто общество ни о чем не знает!
Почему же такие страшные цифры статистики отказов? Да именно потому, что общество живет старыми стереотипами, «совковыми» мифами, а государство и местные власти ничего не предпринимают, чтобы эти мифы развенчать.
Ну, по порядку. Узнав о диагнозе, я, конечно, запаниковала: Что делать? Как быть? Куда обращаться? Отказаться от ребенка, как поступает 85% российских родителей, у меня не было и в мыслях, не принимаю я этого, чисто по-человечески. Врачи в детской больнице, в которой мы лежали с сыном после рождения, убедившись, что малыша я не брошу, снабдили меня «литературой», сказав, что в ней я смогу найти истории других родителей и контакты людей и организаций, которые смогут оказать мне помощь и поддержку. Почему «литература» в кавычках? Да, потому что это громкое название для тех нескольких брошюрок …-летней давности, которые я держала в руках, к тому же, это были единственные экземпляры у завотделением, и их надлежало до выписки ей вернуть. Да, еще заведующая меня заверила, что уже давно доказано, что эти дети обучаемы, главное вовремя начать развитие, т.е. раннее вмешательство играет огромную роль. Я принялась изучать брошюрки. Так как мы еще лежали в больнице, я аккуратно выписала все адреса и телефоны найденных организаций, для того чтобы сразу после выписки начать их обзванивать. Раннее вмешательство, значит, ранее, я, честно, очень боялась что-нибудь упустить.
И вот мы дома. Я начала по порядку поиск организаций. Методично, сайт за сайтом, телефон за телефоном приводили меня в полное разочарование и отчаяние… На деле оказалось, что все, что я выписала, либо давно не существует (сайт не работает, телефоны не отвечают), либо я обратилась не по адресу, либо возрастом мой малыш пока не вышел… Я делала очень большую ставку на Институт раннего вмешательства (http://www.eii.ru/), о котором рассказывалось в тех самых брошюрках, которые я изучила в больнице. Но мои надежды были напрасны, Институт благополучно закрылся на реконструкцию несколько лет назад. Когда закончится реконструкция, я не знаю, прочитала, что сейчас ему не хватает финансирования (http://www.dp.ru/a/2010/11/18/Institut_rannego_vmeshatel3)…
«Перелопатив» Интернет, я не смогла найти более или менее полезной информации о нужных мне организациях в нашем городе. Первая инстанция, откуда я получила письмо с ответом на следующий же день, это был московский Даун Сайд Ап. И почему только в Москве существует такой специализированный центр? Мне любезно ответили на все мои вопросы, написали, что сейчас лето (а это был июнь), и что я смогу записаться к ним на консультацию на осень. Из Москвы мне прислали несколько ссылок на сайты нужных мне организаций в нашем городе, но, это был тот же Институт Раннего вмешательства и ГАООРДИ (в ГАООРДИ я дозвонилась, осенью можно будет ездить туда по субботам, общаться с мамочками «особых» деток). Также мне пообещали выслать литературу, которая мне поможет воспитывать моего «особенного» малыша. Данный факт меня, конечно, порадовал, но что же делать сейчас? Я хорошо запомнила слова заведующей больницы – нам необходимо начинать развитие как можно раньше. Я начинала паниковать! ... Что делать? Да, я опытная мама, у меня замечательный старший сын, но я понятия не имею, как поднять мышечный тонус маленькой крошке (многие дети с синдромом Дауна имеют сниженный мышечный тонус и ослабленные связки (гипотония), что влияет на их навыки мелкой и общей моторики).
Я продолжила поиски специалистов.
Детская районная поликлиника:
педиатр – отзывчивая, очень милая женщина, имеет некоторое представление о детках с синдромом Дауна, на ее участке есть мальчик 10 лет, но куда обращаться за помощью, консультациями и поддержкой она не знает…
невролог – сказала «Да, развивать надо. Но куда обращаться не знаю… Вот, когда подрастет, пойдете наблюдаться в ПНД» Но записала нас на курс массажа (который придется подождать несколько месяцев) и в бассейн.
бассейн (при поликлинике)– тренер провела с нами 7 занятий, больше сказала никак, «с вами нужно отдельно заниматься, а у меня нет такой возможности». На мой вопрос «Где такая возможность есть?» - посоветовала платное отделение в фитнес-клубе в нашем районе.
заведующая поликлиникой – полная противоположность участковому педиатру, на мой вопрос «Куда обращаться?» ответила, что в нашей поликлинике нет службы раннего вмешательства и посоветовала взять справочник «Желтые страницы» и пообзванивать другие поликлиники, поискать, где такие службы есть…
Я обзванивала поликлиники, службы социальной реабилитации… ответы примерно одни и те же: «У нас такой службы нет», «У нас с 3-х лет», «У нас только для нашего района». Не повезло мне с районом – Василеостровский, почти центр, а толку никакого.
Оставалась надежда, что оформив инвалидность, удастся попасть в другой район, по направлению. Инвалидность, кстати сказать, не так-то просто получить, как выяснилось. Дело в том, что синдром Дауна не является показанием к инвалидности. Я была очень удивлена данным обстоятельством. Как же так? Это генетическая патология, она не лечится, это на всю жизнь, а инвалидность не дают. Как сказала заведующая в детской поликлинике, инвалидность дают по сопутствующим заболеваниям (врожденный порок сердца, проблемы со зрением, слухом), а, если у вас их нет, то можете не рассчитывать. Несмотря на такой мрачный прогноз, наш участковый педиатр решительно сказала «Будем собирать документы!» Наличие «розовой справки» (справки об инвалидности) – для нас это не наличие льгот, а, в первую очередь, «открытые двери» в центры реабилитации. Документы мы собрали быстро, потом ждали комиссию, инвалидность нам все же дали в октябре на 2 года.
В сентябре мы побывали в Москве в ДСА. Надо сказать, там очень удивились, что теперь к ним снова едут из Питера, такой был у нас замечательный Институт раннего вмешательства… Часто в Москву, конечно, не наездишься, но хотя бы эта поездка внесла какую-то ясность для меня. У меня появился список специалистов, которых нужно проходить «особенным» деткам, чтобы не упустить важных моментов со здоровьем.
В сентябре же заработал ГАООРДИ. Я стала по субботам ездить туда с малышом. Ничего особенного из занятий там не проводится, музыкальные (игровые) занятия с педагогами-волонтерами, но у меня появилась возможность расспросить родителей – куда они обращались за помощью. Я, в очередной раз убедилась, нужна «розовая справка», а дальше – требовать.
И вот, в октябре, получив инвалидность, начинаю обзвон с новыми силами. Собес, пенсионный фонд, МФЦ, райздравотдел… Везде один и тот же вопрос: «У меня ребенок-инвалид, ему 6 месяцев, где я могу получить помощь по реализации ИПР (Индивидуальная программа реабилитации, выдается вместе со справкой об инвалидности)?» Нервы на пределе, когда я начала поиски, я свой разговор по телефону начинала так: «У меня ребенок, ему месяц…» Полгода прошло, столько времени упущено! И вот разговор с главным специалистом райздравотдела. Она очень удивилась, что в моей поликлинике не оказали никакой помощи, пообещала разобраться. На следующий день в поликлинике в кабинете заведующей я получаю заветное направление в «Городской центр восстановительного лечения детей» (ул. Фрунзе, 10). Центр непрофильный, таких «особых» деток туда вообще-то не берут (так мне сказали, когда мы туда приехали), «Ну раз Вы такая настойчивая и «пробились» к нам, будем помогать (но никому не рассказывайте, что мы вас взяли)». Это другой конец города, я вожу туда ребенка, бывает, несколько раз в день, на разные процедуры, испытание на прочность то еще. А что делать? Других вариантов у нас нет, к сожалению. Вот, если реализуется «Концепция развития системы социальной защиты населения» от нашего губернатора, и в нашем районе что-нибудь появится, то будет проще. Главное, чтобы информация о новом центре в нашем районе, если это случится, хоть где-нибудь появилась бы, чтоб ее можно было найти.
Что же так у нас все не просто!? Почему очень любят у нас в стране все усложнить, запутать, сделать возможное невозможным? Когда что-то пытаешься получить от государства, создается такое впечатление, что все продумано так, что в один прекрасный момент ты просто захочешь все бросить и обойтись без такой помощи. Во всем мире – просто, а у нас - проблема. Во всем мире – человек с синдромом Дауна, прежде всего человек, а у нас - …
Вот и получается – неприспособленное общество для особенных детей".
Фонтанка.ру