ПоделитьсяУ 18-летней Юлии врождённый порок сердца, который врачи не сразу распознали. Как итог – тяжелейшие последствия в виде лёгочной гипертензии, операции и постоянный приём лекарств. До недавнего времени, благодаря усилиям мамы, девушка получала необходимый препарат от Минздрава. Но несколько недель назад выяснилось: поставки медикамента прекратились, и когда возобновятся – неизвестно. Прерывать терапию нельзя, следовательно, лекарство надо покупать.
Юлия Сергеенко, 18 лет.
Диагноз: ВПС, открытый артериальный проток. Лёгочная гипертензия II ст.
Требуется препарат «Траклир».
Стоимость 197 000 рублей.
За то время, что в петербургском Благотворительном фонде «Наташа» знают Юлю Сергеенко, она успела превратиться из улыбчивой девочки в молодую симпатичную девушку, на лице которой всё так же сияет улыбка. Но в глазах Юли только ей и её близким ведомая печаль, потому что с самого рождения каждый новый день для неё – это борьба за жизнь. А сейчас, когда государство отказало ей в помощи, становится особенно страшно, потому что никто не знает, будет ли в жизни 18-летней девушки этот новый день.
Юля Сергеенко родом из города Спасск-Дальний Приморского края. Она подопечная Благотворительного фонда «Наташа» уже 4 года. В 2013 году мама Юли обратилась в фонд со словами отчаяния: «Сердце рвётся, душа не знает покоя. Я не знаю, как жить дальше… Но надо, надо брать себя в руки и бороться за жизнь моей дочери».
Когда Юля родилась, врачи сказали, что ребёнок здоров. Но малышке не было ещё и двух месяцев, когда кардиолог обратил внимание на шумы в сердце: врождённый порок тогда исключили, диагностировали гипотиреоз – недостаток гормонов щитовидной железы, из-за которого девочка отставала в развитии. На втором году жизни у Юли появилась быстрая утомляемость, одышка, вернулись шумы в сердце: доктора объяснили это гипотиреозом и ничем иным.
Ежегодно Юля проходила серьёзные обследования у кардиолога, эндокринолога, невролога, но только когда девочке исполнилось 7 лет, и она стала жаловаться на сердечные боли, кардиолог диагностировал малые аномалии развития сердца, рекомендовал проходить ежегодные контрольные обследования. Так Юля и жила. В 11 лет её состояние резко ухудшилось: боли в сердце стали очень сильными, дышать было невыносимо тяжело. Только тогда врачи диагностировали врождённый порок сердца и тяжелейшее его последствие – высокую лёгочную гипертензию (давление в лёгочной артерии, в разы превышающее норму).
После операции на сердце в октябре 2012 года владивостокские доктора сказали, что давление в лёгочной артерии постепенно нормализуется, но этого не произошло. «Дочь стала падать в обморок, шесть раз были сильнейшие сердечные приступы, когда ребёнок сжимался в клубочек от боли, багровел весь, выступали все вены на лице – ощущение, что сердце выкручивали, как тряпку…», – вспоминает мама Юли.
Добившись квоты и отправившись в Новосибирск, в НИИ им. Е. Н. Мешалкина, мама Юли узнала о том, что такое коварная лёгочная гипертензия. О том, что теперь Юле всегда будет сложно дышать, сложно делать простые и привычные вещи, например, подняться по лестнице, а пробежать по детской площадке – просто невозможно. О том, что теперь её дочь будет лишена простых детских радостей и игр, что Юле рекомендовано домашнее обучение, противопоказаны любые физические нагрузки. И о том, что всегда будет риск преждевременной смерти. Слова медицинского заключения: «Длительная, по жизненным показаниям, терапия препаратом «Траклир»». Препарат очень дорогой, сейчас стоимость одной упаковки почти 200 тысяч рублей.
Несмотря на стресс и то, что мама Юли ждала второго ребёнка, она смогла не опустить рук и пыталась добиться помощи от государства. Пока мама писала многочисленные письма и получала отказы, обращалась в суд, Юлю спасали добрые люди: благодаря им, были куплены первые упаковки «Траклира» для девочки, отправлен кислородный концентратор.
Упорство мамы помогло. Юля стала получать препарат от Министерства здравоохранения. На фоне приёма «Траклира» состояние девочки значительно улучшилось: она перенесла ещё одну операцию, было рекомендовано продолжать медикаментозную терапию. Но в октябре 2017 года Юля перестала получать лекарство, и когда возобновится его выдача – неизвестно. О том, что «Траклира» нет, мама девочки узнала, придя за очередной его порцией в аптеку. Уже 3 недели Юля без лекарства.
Сейчас Юле 18 лет. Рядом с ней – мама и маленькая сестрёнка. Папа, столкнувшийся с такими серьёзными трудностями, семью, к сожалению, оставил. И надежда у Юли одна – на тех неравнодушных людей, которые уже не один раз спасали её. Длительный перерыв в приёме «Траклира» чреват самыми страшными последствиями. «Без него мы просто не сможем дышать, мы в отчаянии, – пишет мама Юли. – Ещё хотим жить…».
На данный момент из необходимых для покупки препарата 197 000 руб. сейчас собрано менее 30 000.
О том, как помочь Юле, можно узнать на сайте БФ «Наташа» – http://fondnatasha.com/patients/julija_sergeenko/details/.
Также на странице Юлии можно ознакомиться с медицинскими документами, отчётами о сборе средств и узнать контакты.