ПоделитьсяВика рисует, лепит, устраивает мини-спектакли. А ещё интересуется машинами, строительной техникой и космосом, строит планы на будущее. Но её будущее зависит от дорогих лекарств - у Вики редкое заболевание. Минздрав обещал помочь, но, в лучшем случае, в 2019 году. Только до него ещё надо дожить.
Благотворительный фонд «Наташа» просит оказать помощь в сборе средств на дорогостоящие лекарства.
Вика Фаренбрух, 5 лет.
Первичная лёгочная гипертензия.
Требуется: две упаковки препарата «Траклир 32 ДТ» и 1 упаковка препарата «Ревацио».
Стоимость 334 000 руб.
Вика родилась абсолютно здоровой. «Активный, жизнерадостный, очень творческий ребёнок», – рассказывает мама. После переезда на север, в город Волчанск Свердловской области, девочка стала часто болеть. Потом появились утомляемость, учащённое сердцебиение, одышка, потеря веса. Врачи объясняли это последствием перенесённых заболеваний, но Вике становилось всё хуже и хуже.
В феврале этого года, по дороге в поликлинику, она стала в буквальном смысле слова синеть и задыхаться, потеряла сознание. На машине скорой помощи Вику отвезли в больницу, затем перевели в другую, а неделю спустя – на реанимобиле в Екатеринбург. Состояние девочки было очень тяжёлым. После длительного обследования в ОДКБ № 1 Екатеринбурга Вике диагностировали идиопатическую лёгочную гипертензию.
Это редкое и тяжёлое заболевание – примерно 15 случаев на 1 миллион человек. Давление в лёгочной артерии, в разы превышает норму. Лёгочная гипертензия бывает двух видов: может быть следствием порока сердца, а может возникнуть внезапно, как в случае с Викой – человек просто начинает задыхаться. Как следствие, возникают лёгочная и сердечная недостаточность, обмороки, цианоз, когда синеют ногти, губы, появляются множественные отёки, переносить любые физические нагрузки становится невозможным (например, подняться по лестнице, а в тяжёлых случаях – даже встать с постели). У болезни есть 4 стадии, на последних из которых сужаются практически все сосуды, сердце работает на износ и в любой момент может остановиться.
Уже сейчас болезнь привела к серьёзным изменениям в сердце Вики: увеличен правый желудочек, появился дефект межпредсердной перегородки. Девочке противопоказаны любые физические нагрузки, в основном она находится дома. Важно не допустить, чтобы болезнь перешла в более серьёзные стадии.
По жизненным показаниям Вике назначены препараты «Ревацио» («Силденафил») и «Траклир 32 ДТ» («Бозентан»). Для льготного обеспечения лекарствами в Минздрав Свердловской области мамой отправлены все необходимые документы, но получен ответ, что вряд ли помощь будет оказана раньше 2019 года.
Общая стоимость курса лечения – 334 000 рублей. Эта сумма неподъёмная для обычной семьи, а Вика живёт только с мамой и бабушкой.
«Самостоятельно приобрести лекарства я не могу, Вику воспитываю одна, с февраля находимся на больничном, проходим бесконечные обследования. Очень хочется облегчить состояние ребёнка, трудно объяснить, почему нельзя бегать, прыгать, играть, ходить в детский сад… Читаем, рисуем, лепим, делаем поделки и аппликации, немного гуляем. Вика очень артистичный ребенок, любит придумывать и разыгрывать сценки, настоящие мини-спектакли по ролям. Интересуется машинами и строительной техникой, космосом и динозаврами», – рассказывает мама Вики.
Сейчас каждый день без жизненно важных препаратов чреват самыми тяжёлыми последствиями для здоровья девочки.
О том, как помочь Вике Фаренбрух, можно узнать на сайте Благотворительного фонда «Наташа» – http://fondnatasha.com/patients/vika_farenbruh/details/.
Также на странице Вики – медицинские документы, новости, отчёт о сборе средств, контактная информация.