ПоделитьсяНесколько лет Аня борется с редким заболеванием – фокальная эпилепсия с электрическим статусом медленного сна. В России девочке помочь не могут, а в зарубежной клинике лечение дало положительные результаты. Его необходимо продолжать, чтобы избавиться от болезни. Только стоит терапия почти 1,5 миллиона рублей.
Благотворительный фонд «Эра милосердия» просит оказать помощь в сборе средств.
Анна Кривенко, 8 лет.
Фокальная эпилепсия с электрическим статусом медленного сна (ESES).
Необходимо два курса кортикостероидной терапии. Стоимость 1 480 793 рубля.
Аня растёт в многодетной семье. Она – одна из сестёр-тройняшек, а есть ещё брат. В 2013 году в большую дружную семью пришла беда: ночью у Ани внезапно начались судороги, она потеряла сознание, остановилось сердце. Девочку срочно госпитализировали. Врачи не могли поставить диагноз, а приступы всё повторялись.
Полгода хождения по медикам ничего не дали. Тогда семья перебралась из родного Ижевска в Пермь, в надежде, что пермские врачи смогут помочь. И они помогли. По крайней мере, был поставлен диагноз – эпилепсия с электрическим статусом медленного сна (ESES). Это редкое заболевание, которое в первую очередь влияет на интеллект. Было назначено лечение. Но Ане пришлось принимать аналоги зарубежных лекарств, оригинальные препараты запрещены в России. Приступы продолжались. Лечащий врач посоветовала обратиться к зарубежным медикам. Свой выбор родители остановили на немецкой клинике.
Врачи предложили экспериментальное лечение, на которое требовалось 8 миллионов рублей. Родители ухватились за этот шанс и невероятными усилиями и при поддержке неравнодушных людей деньги удалось собрать. Лечение помогло. В течение некоторого времени состояние Ани было стабильным, но в декабре 2018 года приступы возобновились, следовательно, лечение необходимо продолжать. А на это вновь нужны деньги.
Поделиться«Необходимо стабилизировать иммунную систему и эпиактивность. Планируем сделать два курса по 5 дней непрерывной капельницы с перерывом три недели, – говорит Евгений, папа Ани. – Эти поездки нужны нам еще как минимум 3-4 года. Нужно поддерживать стабильное состояние. Оно помогает сохранять интеллект.
Победить болезнь можно, но в 90% случаев это возможно только в пубертатном периоде, а до него не все доживают в нормальном состоянии. Каждый приступ разрушает какую-то часть мозга, это происходит в хаотичном порядке. Электрическая эпилепсия непредсказуема. В первую очередь страдает интеллект, слух, зрение, психика и опорно-двигательная система. Чтобы все это сохранить, дотянуть до нужного возраста, нам и нужны постоянные капельницы в Германии. Это трудно и дорого, но это наша дочь».
В этом году семья Кривенко начала искать более дешевые способы лечения, но пока результата нет.
«Половина препаратов, которые мы пьем, запрещены в России. А те гормоны, которые нам капают, и довезти до России невозможно из-за короткого срока годности», – с грустью продолжает папа Ани.
Пока единственный способ поддерживать состояние дочки в норме – капельницы за границей. Стоимость лечения составляет 19 300 евро, это около 1,5 миллионов рублей. Часть суммы (9 320 евро) уже собрана. Семья Ани надеется, что неравнодушные люди вновь откликнутся и помогут их дочери справиться с недугом.
О том, как помочь Ане, можно узнать на сайте Благотворительного фонда «Эра милосердия» – http://eramiloserdia.com/nuzhna-pomoshh/anya-krivenko-4/.