ПоделитьсяУ шестилетнего Ярослава редкое генетическое заболевание - гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз. Мальчику необходима трансплантация костного мозга. И как можно скорее. Но в России поиски неродственного донора результата не дали, следовательно, сделать операцию невозможно. Помочь могут в одной из зарубежных клиник. Только стоимость лечения для семьи неподъёмна.
Благотворительный фонд «Алёша» просит помощи в сборе средств на трансплантацию костного мозга.
Дьяконов Ярослав, 6 лет.
Семейный гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз.
Требуется ТКМ и поиск донора. Стоимость 19 086 608 руб. Собрано 10 112 886 руб. Не хватает 8 973 722 руб.
Ярослав с самого рождения постоянно лежал в больницах: у него часто поднималась высокая температура, мальчика преследовали вирусные заболевания. Как только врачи справлялись с симптомами одной болезни, тут же появлялись новые, но точного диагноза поставить не могли.
Лишь в 2017 году, когда Ярославу было уже 5 лет, медики распознали семейный гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз. Это редкое генетическое заболевание, при котором в организме человека происходит гиперактивация иммунной системы, что приводит к повреждению внутренних органов. В первую очередь страдает работа головного мозга, печень, селезёнка. Проще говоря, иммунитет мальчика уничтожает его собственный организм.
Единственный способ спасти Ярослава – трансплантация костного мозга. Когда мальчику поставили диагноз, его мама ждала второго ребёнка. Врачи решили использовать пуповинную кровь новорождённого в качестве донорского материала. Но семью ждал новый удар – у младенца обнаружили аналогичное заболевание. Начался поиск неродственных доноров для братьев. Младшему донора нашли и в скором времени ему проведут ТКМ. Поиски донора для Ярослава до сих пор результата не принесли. При этом уходит драгоценное время.
Сейчас мальчик живёт только за счёт постоянных курсов химиотерапий и приёма сильнодействующих препаратов. Однако из-за этого страдают внутренние органы. Помочь ему могут в израильской клинике «Хадасса», где огромный опыт лечения редких заболеваний. Ярослав там уже побывал на консультации, и у него взяли анализы. Специалисты займутся поиском донора и проведут ТКМ. Но сначала необходимо полностью оплатить лечение, а это 19 086 608 рублей. Для семьи с двумя детьми это невероятные деньги.
Чуть больше половины суммы уже удалось собрать, осталось около девяти миллионов.
О том, как помочь Ярославу, можно узнать на его странице на сайте БФ «Алёша».