ПоделитьсяПетербургский благотворительный фонд «АдВита» («Ради жизни») знают далеко за пределами города на Неве – ведь обратиться за помощью сюда могут не только петербуржцы, но и жители самого отдаленного от мегаполиса городка или села. А добровольные помощники фонда живут не только в России, но и в Европе, и за океаном. Здесь не обещают чудесного исцеления или решения всех проблем. Но гарантируют сделать все возможное, на что только способны. В первую очередь – рассказать о беде неравнодушным людям, которые были и остаются главной опорой на пути к жизни.
По статистике ежегодно в России более полумиллиона человек заболевает раком. Страна входит в десятку самых неблагополучных по этому показателю в мире. Эта беда не знает возрастных границ – со страшной болезнью сталкиваются и взрослые, и дети, у которых разрушительному воздействию чужеродных клеток чаще всего подвергается кроветворная система. Каждый год около 5 тысяч российских детей оказываются на грани жизни и смерти. В конце прошлого века диагноз «рак» был приговором, фактически не подлежащим пересмотру. Сейчас, когда в российских клиниках введены международные протоколы лечения, удается спасти уже около половины заболевших малышей. На Западе – около 80%. Такое было бы возможно и в России, если бы не множество проблем, из которых «дураки и дороги» - не самые страшные. Наших детей, сестер и братьев, жен и мужей, отцов и матерей убивает «остаточное» здравоохранение, желание государства и общества отгородиться от «чужой» проблемы.
А ведь она «чужая» только до тех пор, пока не постучится в твою дверь или дверь соседа, с заболевшим ребенком которого так любит играть во дворе твой малыш. Для создателей фонда «АдВита» она тоже когда-то была чем-то далеким…Но кто-то из них, потеряв близкого человека, решил, что не даст умереть другому, кто-то, получив в руки счет на огромную сумму, просто стал собирать деньги по родным и знакомым.
Изначально фонд создавался для привлечения средств на поиск доноров костного мозга в международном регистре. В Петербурге к середине 90-х уже делали операции по трансплантации костного мозга и, благодаря преданности делу и энергичности врачей, весьма успешно. Но искать доноров и осуществлять забор клеток приходилось за границей - ведь в России до сих пор не существует своего донорского регистра, в то время как в несравнимой по географическим масштабам Германии их несколько, не говоря уже о том, что трансплантацией костного мозга занимается около трех десятков клиник.
Предполагалось, что деньги на поиск доноров будет давать государство. Но больницы не имели права проплачивать зарубежные счета, и предполагалось, что фонд будет больше техническим, чтобы была возможность переводить выделенные деньги на оплату счетов за рубеж. Но оказалось, что поиск донора костного мозга не считается в России лечением, а только услугой, а значит, государство не собирается выделять на эти цели средства…Фонду пришлось резко поменять сферу деятельности и заняться поиском денег.
Стоимость поиска донора в международном регистре – 15 тысяч евро. Еще 2 с половиной тысячи евро - доставка трансплантата из европейского центра забора до палаты пациента в Санкт-Петербурге. Сама трансплантация проходит по квоте, но выделяемых государством средств не хватает. Квота на трансплантацию костного мозга в России – 800000 рублей. Для сравнения: трансплантация в Израиле – 150 тысяч долларов, в Европе – 250 тысяч евро, в Америке – около миллиона долларов. Это реальная стоимость необходимых лекарств, оборудования, усилий врачей, расходных материалов, переливания компонентов крови... В России, прежде всего за счет нищенских зарплат врачей, себестоимость неродственных трансплантаций меньше – около 2500000 рублей. Государственная квота – по сути дела, треть от необходимой суммы.
Но до того, как произойдет операция, ребенок уже где-то лечится. И после за ним тоже надо наблюдать. И ему нужны дорогостоящие лекарства ( например, "Вифенд" - $4000 на месячный курс или "Кансидас" - $12000), обследования и многое-многое другое…А тем больницам, где лежат маленькие или взрослые пациенты, требуется системная помощь, которой они, увы, не могут получить от государства.
- Лечение состоит из «мелочей», которые не предусмотрены бюджетом, - рассказывает Елена Грачева, координатор программ фонда «АдВита». - Нам приходилось оплачивать ремонт инфузоматов, электросетей, подключение элементов питания для реанимации, установку бойлеров, покупку противочумных костюмов, без которых приемный покой одной из больниц не мог получить лицензии... Наша задача – дать врачам то, что им необходимо для работы. Чтобы процесс спасения жизни не прерывался ни на секунду. Мы покупаем оборудование, пробирки в сумасшедших количествах, расходные материалы для лабораторий – иначе это ляжет на плечи пациентов. Мы оплачиваем типирование донорской крови и многое другое. Государство просто оказалось не готово к таким расходам – ведь все это высокотехнологичные процедуры, а число больных растет.
А сами (даже взрослые) пациенты – тем более не в силах заплатить за свой шанс на жизнь. Большинство подопечных «АдВиты» - из российской глубинки, где обычная зарплата – несколько тысяч рублей, счет на 15 тысяч евро для них – шок. Кроме того, есть пациенты, которые лечатся не в Петербурге, а в других городах – информацию о них можно найти на сайте фонда.
А ведь больному и его родным, сопровождающим на лечение в Петербург, требуются элементарные вещи: кому-то нужно временное пристанище, кому-то - одежда и еда, кому-то – деньги на те же телефонные переговоры (не в каждой больнице мама может быть со своим ребенком 24 часа в сутки). И это тоже – забота «АдВиты» и добровольных пожертвователей и помощников фонда.
Поток счетов, которые нужно срочно оплатить, не прекращается ни на день. Иногда удается договориться о поставках по гарантийным письмам, потому что денег нет, а болезнь не ждет, но долги все равно нужно отдавать... Фонду доверяют: его репутация и самоотверженность борющихся за чужие жизни людей – лучшая рекомендация. Но каждый день все равно проживается как последний.
Группа крови на рукаве
Успех лечения онкобольных во многом зависит от переливания донорской крови. Бывают периоды, когда подопечному «АдВиты» нужно до шести доноров в неделю, иначе он погибнет. Но городские больницы еле покрывают свои потребности в донорской крови, что уж говорить о специализированных стационарах или федеральных учреждениях, в которых лежат пациенты, не имеющие родных или даже знакомых в Петербурге, которых можно было бы попросить сдать кровь. «Представьте себе, у нас семь этажей, заполненных иногородними больными, которым требуется кровь», - говорит Елена Грачева.
Поэтому в «АдВите» и создали свою донорскую службу - с диспетчерской и банком данных. Прием крови для Клиники трансплантации костного мозга осуществляется на базе отделения переливания крови СПбГМУ им. Павлова - ул. Рентгена, 12 (м. «Петроградская») . Информацию по перенесенным заболеваниям и медотводам для сдачи крови можно получить у диспетчеров фонда по тел. 33-727-33 с 09.00-18.00 по будням или по мобильному +7-901-300-00-25 (Ирина). Координаторам по донорам можно задать любой вопрос, связанный со сдачей крови. На страничке «АдВиты» в «Живом журнале» постоянно обновляются данные о потребности в донорах. Катастрофические ситуации по традиции складываются в период новогодних праздников, когда замирает буквально все, и летом. А кровь нужна каждый день.
Нужны руки-ноги-головы
В «АдВите» всего пять штатных сотрудников. А видов деятельности, которой занимается фонд, около двадцати, и почти четыреста подопечных. Поэтому основной движущей силой являются волонтеры. Сейчас их около ста человек. Но и этого катастрофически не хватает. Поиграть с детьми, присмотреть за ними, пока мама отлучилась по делу, позаниматься с ними чем-то полезным и интересным, вывезти ребят в театр, в концерты, в музеи, рассказать о фонде и его задачах, раздать листовки во время многочисленных акций, помочь с документооборотом, составлением отчетов для жертвователей, обновлением сайта, дизайном баннеров и плакатов, с оформлением виз, паспортов, справок, квот, выступить в качестве переводчика, побыть курьером, сопроводить больного на обследование, купить лекарства, отвезти в лабораторию пробирочку на анализ, помочь снять квартиру, убрать-постирать-сходить в магазин – дел очень-очень много. И многие горожане способны помочь в этом – ведь у каждого вне зависимости от возраста и занятости есть какая-то возможность без ущерба для себя помочь другому. Стать волонтером «АдВиты» несложно – стоит лишь заполнить анкету на сайте или позвонить по телефону и пройти собеседование, для того, чтобы подобрать дело, в котором можно реализоваться. Те, кто хочет работать в больнице, проходят обязательный тренинг с психологом, их какое-то время сопровождают опытные волонтеры – чтобы не навредить ни себе, ни подопечным.
- Мы настолько разрослись, что нам надо либо ограничивать прием просьб о помощи (а как делить людей на тех, с кем мы работаем, а с кем нет – тем более, что мы ходим по больницам и видим их глаза?), либо «обрастать» множеством единомышленников. И в этом мы очень надеемся на петербуржцев, - отмечает Елена Грачева.
Вы можете помочь подопечным фонда «АдВита»:
- перечислив деньги
- став донором
- став волонтером
Отчеты о расходах можно посмотреть тут:
Новости о пациентах и их срочных нуждах вы найдете здесь:
Сообщество фонда в "Живом Журнале "
Светлана Тихомирова, Фонтанка.ру