ПоделитьсяУчастники форума питерских родителей Littleone возмущены и взбудоражены поведением родителей маленькой Сони, которой врачи поставили диагноз «острый лимфобластный лейкоз». Папа и мама отказались от химиотерапии, которую предлагали им в больнице Петербурга. Сейчас девочка находится в Германии и проходит курс противораковой иммунотерапии. Отдельная часть общественности, которая помогала собирать деньги на лечение, пишет письма президенту, обращается в органы опеки, потому что уверена — ребенка лечат неправильно. В ситуации разбиралась «Фонтанка».
Топик с названием «Гемоглобин 41 у 4-х летки, кто с этим сталкивался?» (здесь и далее сохранены авторские орфография и пунктуация. - Прим. ред.) появился на Littleone еще 21 апреля. Его автор - ветеран форума Londa — мама Сонечки написала: «У дочки утром взяли анализ крови, гемоглобин был 46. Увезли на Авангардную там уже 41. Сделали переливание крови, а завтра будут брать костный мозг из бедра». Это сообщение сразу вызвало отклик у участников, которые стали всячески подбадривать и желать выздоровления. Уже на следующий день стал известен предварительный диагноз «острый лимфобластный лейкоз». Еще до его подтверждения через форум начался сбор средств на лечение. Пользователи сообщали, сколько положили денег на счет, предлагали физическую помощь, содействие в поиске благотворителей.
«Наденька, Ваша солнечная малышка Сонечка обязательно поправится!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!»
«Здоровья Сонечке! Отправили небольшую сумму, будем помогать по мере возможностей. Очень переживаем за малышку и верим, что все будет хорошо!»
Изначально никто толком не понимал, на что конкретно собираются деньги: то ли на лечение в Израиле, то ли на консультацию в Германии. (Параллельно на эту же тему была создана группа «Вконтакте».) Все были уверены, что главное насобирать как можно больше. Многие делились собственным опытом: те, кто «лежал» в детской городской больнице №1, говорили — врачи хорошие, есть все шансы. Все новости, справки и комментарии постоянно выкладывались родителями в группе «Вконтакте», а затем дублировались другими людьми на Littleone. 29 мая пришли все результаты генетических анализов, и был составлен окончательный диагноз. Но к тому времени отношение форумчан к семье Шашкиных начало меняться. Из-за того, что родители забрали девочку из больницы домой.
«Какой кошмар! Я не могу поверить тому, о чем читаю, не могу поверить в то, что родители просто забрали ее домой с таким диагнозом! Собрали денег на лечение, но от лечения ребенка отказываются! Пусть это будет неправдой, и с Сонечкой все будет хорошо!» - отреагировала пользователь knopka-da.
С этого момента и вплоть до 14 мая в интернет-пространстве развернулась форменная истерика. После того как Сергей Шашкин сообщил «Вконтакте», что дочка направлена в 31-ю городскую больницу, сочувствовавшие, позвонив туда, выяснили, что девочка не поступала. Тогда папе пришлось объясняться: в больницу не доехали, так как были праздничные дни. Но и после праздников Соню не госпитализировали. В течение последующей недели форумчане задавали родителям вопросы в Интернете, призывали, чтобы началось лечение. Были написаны письма президенту и в органы опеки.
Не успокоилась общественность и после того, как семья Шашкиных в полном составе вылетела в Германию. На этот раз не устроил сопереживающих выбор клиники — Мюнхенский институт иммунологии и клеточной биологии под руководством доктора медицинских наук Николауса Клеера.
«Фонтанка» связалась с заведующей отделением химиотерапии лейкоза 1-й больницы, где лежала 4-летняя Соня Шашкина. «По всем параметрам, которые мы получили, у ребенка был диагностирован острый лимфобластный лейкоз без факторов риска, - пояснила врач Эльмира Бойченко, - то есть лейкоз группы стандартного риска. Результаты терапии в этой группе достаточно высоки, и в качестве терапии первой линии рекомендуют только химиотерапию, так как она дает хорошие результаты и очень высокий процент выздоровления». Как пояснила завотделением, по статистике в группе стандартного риска (в которую определили девочку) 80% детей полностью вылечиваются, и в дальнейшем болезнь никаким образом не сказывается на жизни пациента.
В первой детской больнице были готовы начать бесплатное лечение сразу, как только установили диагноз, но родители забрали ребенка под расписку, заявив, по словам Бойченко, что будут лечить Соню в 31-й больнице, так как она ближе к дому. О том, что девочка в итоге оказалась в Германии и проходит курс иммунотерапии, Эльмира Бойченко узнала позже из Интернета и не может понять, чем руководствовались родители при принятии такого решения. «На сегодняшний день в качестве терапии первой линии и вообще терапии острого лимфобластного лейкоза существует только химиотерапия, которая должна проводиться в специализированном онкоотделении, - заявила врач. - В России на сегодняшний день результаты ведения острого лимфолейкоза абсолютно сопоставимы с зарубежными странами. Лечить это заболевание мы умеем».
Заставить родителей лечить ребенка проверенным методом российские медики не могут, закон не дает им таких полномочий. Не нашли оснований для того, чтобы вмешиваться, и в отделе опеки и попечительства МО «Гражданка», к которым обращались возмущенные члены группы. Как заявили «Фонтанке» в опеке, после поступившего заявления специалисты выходили на дом к Шашкиным, впечатление сложилось самое благоприятное. Нормальная, благополучная семья, у которой случилась беда. Если бы отец с матерью не предпринимали никаких попыток лечения дочки, то это могло стать поводом для изъятия ребенка. Однако Соню лечат, и выбор метода — это право Шашкиных, данное им законом.
Стоит отметить, что во время общественной истерии родители пытались объяснить свои действия. Но все их аргументы про неуверенность в диагнозе, ожидание результатов дополнительных анализов, оформление документов на выезд, консультации на тему лучшей клиники наталкивались на агрессию интернет-пользователей, которые ловили Шашкиных на каких-то мелких нестыковках, обвиняли в преступном бездействии и даже подозревали в мошенничестве. При этом их не могли убедить отчеты о собранных средствах, выложенные в Сети, в медицинских справках общественность видела только ухудшение состояния ребенка и не верила в слова папы, который говорил, что видны положительные сдвиги.
Сейчас Соня Шашкина находится в Мюнхене, она проходит курс иммунотерапии - это техника, основанная на том, чтобы направить иммунную систему человека на борьбу с раком. Она пока не получила широкого признания официальной медициной, но специалисты не исключают возможности, что это метод будущего. Как пояснил «Фонтанке» Сергей Шашкин, изначально было намерение лечить ребенка за границей при помощи той же химиотерапии, но собранных средств оказалось не достаточно, поэтому стали искать другие варианты и нашли клинику доктора Клеера. «Это никакое не альтернативное лечение, просто другое, - убежден папа девочки. - Рак лечат различными способами, один из них химиотерапия, другой — иммунотерапия, этот метод применяют и в России в том числе. Просто здесь (в Мюнхене. — Прим. ред.) мы нашли более опытных специалистов. Главное отличие этого метода в том, что выживаемость составляет 100%, а вылечиваемость зависит от организма. То есть либо химиотерапия с непонятным процентом выживаемости, либо иммунотерапия с гарантированным результатом».
Желание родителей оградить своего ребенка от травли химиопрепаратами вполне понятно. Пока Соня чувствует себя нормально, в Сеть постоянно выкладываются видео- и фотодоказательства: девочка рисует, поет, читает стихи и, если закрыть глаза на забинтованную пластырем руку, выглядит практически здоровой. Неутомимая общественность раскопала на доктора Клеера «компромат», якобы из-за его методов лечения в Германии возбуждены уголовные дела. Весьма сомнительно, что, если бы это было правдой, немцы позволили медику официально продолжать врачебную практику. Да и, по словам Сергея Шашкина, мюнхенская опека, встревоженная заявлениями россиян, неоднократно приходила с проверками, после чего уходила без претензий.
В своих попытках заставить родителей лечить девочку так, как им кажется правильным, интернет-пользователи размещали рассказ о Соне на различных форумах, но не везде находили отклик. В частности, на одном из них появился ответ, который будоражит гораздо больше, чем поведение родителей или действия неравнодушных. Форумчанин vyuga оставил пост следующего содержания: «Зачем вы здесь затеваете эту тему? Чего переливать из пустого в порожнее? Выходите на медицинские сайты. Или это - реклама нового метода лечения? Это - ваша Соня. Мне она никто. Лейкоз не лечится».
Юлия Никитина,
«Фонтанка.ру»
