ПоделитьсяВ мае этого года президент России Дмитрий Медведев провел в Петербурге встречу с представителями благотворительных и общественных организаций. Президент отметил, что в Петербурге есть ценный опыт благотворительности, в частности, первый в России детский хоспис, и этот опыт должны перенимать другие регионы. О сути благотворительности, о том, как добрые дела исцеляют души, о том, как развивались события после встречи с главой государства, рассказал «Фонтанке» исполнительный директор Медицинского учреждения «Детский хоспис», депутат ЗакСа Павел Крупник.
- Павел Анатольевич, когда вы впервые почувствовали желание помочь совершенно постороннему ребенку, сделать такое доброе дело?
- На школьные каникулы папа с мамой возили меня в лиманы Евпатории - это такая
всесоюзная здравница для детей, которым требуется медицинская реабилитация – грязевые ванны и все такое. Я был мальчиком подвижным, занимался футболом, но на пляже лимана не мог найти себе компанию. Когда мой мяч докатился до одного парнишки, я крикнул: «Кинь мне обратно!» А он сидит, как будто меня не слышит. Я снова кричу - нет ответа. Тогда я, злой, подбегаю к нему: «Что тебе, мяч не пнуть?» Смотрю, а парень не может ходить, сидит на подстилке… В тот момент я реально ощутил, что есть люди, которые живут среди нас, но не совсем такие, как мы. Я не смог даже подружиться с этим мальчиком, хотя очень этого хотел. Какой-то барьер стоял между нами, мне нечего было у него спросить, я понял, что не могу ему ничем помочь. Я же не мог просто кидать мяч ему в руки, а он мне – это было бы и ему неудобно, и мне неинтересно. Но с годами я научился помогать таким детям…
- Что движет людьми, когда они погружаются с головой в благотворительную деятельность?
- У каждого своя история, свои мотивы. Некоторые делают добрые дела, потому что их просят помочь, другие – из-за того, что так нужно, а есть люди, которые испытывают реальную потребность помогать. Наверное, это не так часто встречается в нашей жизни, но это есть. Когда люди совершенно бескорыстно, зачастую даже не называя своего имени, готовы помочь. Речь не идет только о деньгах, поверьте. Есть много людей, у которых нет лишних денег, но они все равно готовы помочь. В нашем хосписе - это волонтеры, сиделки, люди, которые работают врачами где-либо, а у нас просто консультируют, помогают… У нас был такой случай. В нашем хосписе работала Дарина Якунина. Она супруга сына Якунина (президента ОАО «РЖД» Владимира Якунина. – прим. авт.). Вы представляете, какого уровня у нее жизнь. Так вот, она работала у нас около года и занималась социальными проектами. Просто кто Дарина Якунина, никто не знал, не вдавался в подробности, кто она такая, фамилия не редкая. Я с ней даже лично не знаком… Но ее гражданскую и человеческую позицию понимаю и уважаю, она явно работала не для славы.
- Но это же так вписывается в славные российские традиции, когда, например, во время первой мировой войны императрица Александра Федоровна и четыре великие княжны стали сестрами милосердия, а Зимний дворец превратился в госпиталь… А сколько богатых людей на свои личные средства открывали больницы, приюты, госпитали…
- И это здорово, что такие традиции не утрачены. Пусть люди будут жить в таком мире, где доброта является важным показателем успеха в обществе. И вас уважают и ценят не за богатство и власть, а за то, как вы помогаете ближним, какое добро сеете.
- С чего начинался ваш детский хоспис?
- Когда мы с протоиереем Александром Ткаченко восемь лет назад познакомились, то батюшка мне рассказал об идее создания хосписа. Поначалу хоспис работал на дому. Просто собрались люди, объединенные одной идеей - помогать деткам с самыми тяжелыми заболеваниями. Онкология занимает около 50-60 процентов, а есть еще различные генетические болезни (муковисцидоз, мукополисахаридоз...) и другие неизлечимые заболевания. Очень много деток с травмами после аварий, несчастных случаев - они прикованы к постели.
Батюшка был в Америке, учился там, и с митрополитом Владимиром икону Тихвинской Божией Матери возвращал на Родину. Отец Александр увидел работу американских хосписов, которые патронируют очень крупные корпорации, компании. Например, «Ванкувер Кэнакс», профессиональная хоккейная команда НХЛ, полностью содержит хоспис – сами построили и содержат (вот бы «Зенит» нашел бы в себе силы для такого проекта!). Поверьте, им слава не нужна – они это делают по другим причинам. А построили они дом-сказку! Батюшка вернулся под впечатлением, показывал мне фотографии и спрашивал меня: «Павел, ну почему у нас, во всей России, нет ни одного детского хосписа! Ну чем мы хуже!»
- А вы в тот момент уже занимались благотворительностью?
- Да, например, помогал обществу инвалидов «Интеррос» покупать специальные устройства, чтобы лежачие люди помылись. Знаете, есть немало людей, у которых заветная мечта - просто помыться. Они годами не знают, что такое ванна. В лучших случаях их протирают губками. А есть рядом с нами люди, что изобретают и продают устройства, специальные лифты, к которым крепится человек, потом поднимается и опускается в ванну… И мы нашли деньги, купили это оборудование, и сумели помочь людям реализовать их мечту.
И я стал исполнительным директором детского хосписа, который создал отец Александр. Помог реализовать этот проект, имея определенный, в хорошем смысле, лоббистский ресурс исполнительной и законодательной власти, имея связи в бизнес-кругах, в самых различных организациях. Это нормальное явление, потому что я знаю инициативных людей, которые могут помочь, тем более есть фонд поддержки партии «Единая Россия», который я возглавляю. Строительство нашего хосписа в петербургском парке Куракина Дача – это совершенно отдельная история, целая эпопея (нам ведь этот исторический особняк даже сожгли, сначала его облюбовали бомжи, потом банк хотел захапать) но, как бы то ни было, мы все преодолели, и с помощью добрых людей – от волонтеров до губернатора - за семь лет был построен такой хоспис. А теперь мы хотим, чтобы в каждом крупном городе России открывались подобные учреждения! Не так давно на частные пожертвования был открыт еще один детский хоспис в Ольгино – это наш филиал. И это только капля в море. Открываются ведь взрослые хосписы по всей России, но почему-то наше общество до сих пор уходит от проблемы детской смертности. А ведь пациенты нашего хосписа – дети от трех месяцев до 19 лет. От трех месяцев!
- Как вы оцениваете деятельность фонда «Подари жизнь» Чулпан Хаматовой, продемонстрировавшего новый, масштабный подход к благотворительности?
- Просто преклоняюсь перед Чулпан Наилевной и делами фонда «Подари жизнь». Сколько жизней детей спас ее фонд! И дело не только в том, что у нее есть громкое имя, а в том, что Чулпан вместе со своей командой умеют донести идею благотворительности до всех и каждого, от школьника-волонтера до министров и банкиров. Ее пример, конечно же, вдохновлял нас.
- Правда, что вашу идею создания детских хосписов по всей России высоко оценил президент Дмитрий Медведев?
- Этим летом Дмитрий Анатольевич встретился в Петербурге с представителями благотворительных и общественных организаций. Там и Чулпан Хаматова была, и отец Александр, который рассказал о петербургском детском хосписе. После этого президент дал поручение министру здравоохранения и социального развития Татьяне Голиковой познакомиться подробней с нашим опытом. И вскоре она к нам приехала. И тоже высоко оценила достигнутое, прониклась нашими идеями. И вот уже вышел приказ с ее подписью, что на базе детского Санкт-Петербургского хосписа с 1 сентября будут проводиться семинары нашими сотрудниками (врачами, медсестрами, психологами, социальными педагогами...). Мы будем делать семинары для врачей, самых разных специалистов со всей России, которые хотят создать подобные хосписы у себя в городах. И, конечно, мы с радостью передадим свой опыт, который накопили за восемь лет. Ведь, как ни странно, паллиативная медицина не преподается в вузах, и наши специалисты действительно уникальны. Поэтому мы на своей базе хотим создать постоянно действующую школу, где бы люди могли получить ответы на вопросы: «С чего начинать, что нужно делать, как все организовать, зачем вообще нужны такие хосписы?»
Мы не хотим, чтобы ребенок умирал в больнице, потому что это страшно, это неприятно. Большинство наших больниц производят не самое лучше впечатление на детский разум. Когда дети лежат в палате друг напротив друга, один умирает, а друг все видит, он испытывает муки. Даже если они спят в одиночках, это тоже плохо. Когда диагноз поставлен, и медицина бессильна – вот этот случай наш. У детей, которыми занимается фонд Чулпан Хаматовой, есть шансы, у наших - нет. Возможно, приведу не самый лучший пример, но представьте человека с головой взрослого ребенка – 13-15 лет, у которого ручки и ножки - 4-5 летнего. Нет костей, нет тех ферментов, которые развивают, и организм не может дальше расти. Кто таким поможет? Но мы говорим: «Ты не один в жизни, мы с тобой. Мы – твои друзья».
Наш хоспис рассчитан на 20 человек дневного пребывания стационарно, плюс родители – для каждой мамы есть комната, совмещенная или отдельная, у нас есть кабинки душевые, игры, бассейны, библиотека… Но наш хоспис работает не только для лежачих, родители могут привезти ребенка днем в стационар, и наши психологи, учителя с ним играют, читают ему, развивают. А родители получают хоть какую-то передышку. Ведь когда ребенок больной, мама не спит годами, она не может сходить в театр или кино, элементарно в салон красоты.
Недавно Великолукский мясокомбинат (поверьте, это не реклама!) помог сделать нам детскую площадку. У наших ребят, инвалидов детства, есть мечта - просто покататься на качелях. Представляете чувства ребенка, который смотрит в окно, во двор, и видит, как дети смеются, катаясь на качелях, а он этого никогда-никогда не сможет сделать! Так вот теперь его коляска закатывается на качели, закрепляется, платформа поднимается и вместе с качелями катается. Ребенок получает те же ощущения, он счастлив!
Я доказывал чиновникам в стройкомитете, когда мы вводили хоспис: «Нам необходим бассейн!» Находились люди, которые удивлялись: «Зачем?» Приводили разные аргументы, мол, дорого, несколько лишних миллионов рублей, для чего вам это, ведь ваши дети все равно не плавают... У меня, честно говоря, просто кулаки сжимались, но мы сумели «достучаться» и до самых непробиваемых. Мы сделали так, чтобы и они поняли мечту ребенка, у которого нет возможности купаться в море, в бассейне. И у нас есть теперь бассейн – небольшой, конечно, типа джакузи, но мы им гордимся. Там пузырьки, подсветка, игрушки плавают - ребенок попадает в водный мир. У нас много детей с большим весом, даже преподаватель не положил бы его в бассейн, так в бассейне сделаны специальные лифты, которые детей поднимают и просто опускают в воду, а там уже наш преподаватель берет его на руки, потому что ножки у многих не двигаются. И водит его, делает процедуры – опускает, поднимает, учит плавать, держаться на воде. Я уверен, если бы любой из самых непробиваемых чиновников пришел и увидел это своими глазами, посмотрел бы на эмоции ребенка и его родителей, он бы в тот же миг стал «нашим человеком».
- О чем еще мечтают ваши дети, какие желания загадывают?
- От букета ромашек до поездки в Лондон или Лапландию. Они дети нового поколения, мечтают о ноутбуке, чтобы выходить в Интернет и общаться друг с другом, потому что не могут друг с другом встречаться. Они мечтают об айфоне, айпаде, приставке плейстейшен, о фотоаппарате, видеокамере, потому что, выходя на прогулки, экскурсии с родителями стараются жадно запечатлеть все вокруг, чтобы потом выложить в Интернет и с гордостью написать: смотрите, вот где я был, я не замкнут в четырех стенах! Один мальчик просил микроскоп, хотел быть ученым. Другой просил… стиральную машину, естественно, не для себя, он видел, как мама стирает руками, а денег на памперсы нет. А ведь он мог попросить лучший телефон, ноутбук, но он сделал добро для мамы.
Многие ребята мечтают увидеть своих кумиров. И я дважды приводил Андрея Аршавина в больницу к таким детям. Мальчишке, к которому он приехал, врачи давали восемь дней жизни. Восемь дней! И когда Андрюша приехал и привез ему свою личную футболку футболиста сборной России под номером 10, то мальчишка после восьми дней, которые ему дали, прожил еще три месяца, спал в этой футболке… Даже видавшие виды врачи удивлялись. А как Николай Валуев ездил в Кингисепп, к мальчику, талантливому боксеру, подарил ему перчатки, и ребенок оставшиеся ему полгода жил тем, что к нему приехал дядя Коля Валуев.
У нас есть две палаты интенсивной терапии. Главное для хосписа – чтобы ребенок не умирал дома, потому что это страдания и мучения еще и для родителей. У них, как правило, нет уже ни денег на дорогостоящие лекарства, нет никаких сил. Мы же даем все необходимые лекарства, даем спокойствие и родителями, и ребенку, он не мучается, это очень важно. У нас есть специальная палата, когда ребенок уже ушел из жизни, она вся в игрушках, где родители с ним прощаются. Не в морге! Мы хороним и отпеваем, а потом полгода-год оказываем психологическую помощь родителям. Знаете, когда ребенок один, больной, умирает, процент развода в этих семьях зашкаливает за 70-80 процентов. Люди хотят начать новую жизнь, забыть этот кошмар… Наши же родители, как правило, не расстаются, общее горе ведь может и сближать.
- Расскажите о встрече с Патриархом Московским и всея Руси Кириллом, который посетил ваш хоспис в ноябре прошлого года.
- Эта встреча запомнится на всю жизнь. В программе «Рождественские встречи» на федеральном канале Его Святейшество, отвечая на вопрос тележурналиста, какой день он считает самым значимым в ушедшем году в его жизни, насыщенной поездками, встречами с президентами, сильными мира сего, самыми разными людьми, Патриарх Кирилл рассказал о том, как в свой день рождения, 20 ноября, он посетил Санкт-Петербургский детский хоспис. Этот день он назвал самым значимым.
Представляете, какая это награда для нас, какой стимул! Это была оценка нашего труда, прежде всего, отца Александра. На нем все стоит! А наши врачи, медсестры, волонтерская служба (они ездят по домам, протирают детям пролежни, меняют катетеры, развозят по домам памперсы, еду), работники нашей столовой, да все-все… Я перед ними просто преклоняюсь (у нас в штате сейчас работает больше ста человек, на учете 300 детей). Так вот, патриарх собрал весь наш персонал и сказал, что работа ваша тяжелая, психологически и физически, но вы помогаете детям, которые ближе всех к Богу. Это его слова. Мы не знаем, почему дети умирают, почему на их долю выпадают такие страшные болезни, на все воля Божья, но мы должны им помочь.
-Какая еще помощь нужна детскому хоспису?
- Мы справляемся. Но оглянитесь вокруг! Часто возникает такая ситуация, что ребенок-инвалид, прикованный к инвалидной коляске, живет в большом доме, но его соседи, их дети стараются не замечать этого, никак не помогают ближнему. Одна девочка два года не могла выехать в кухню, потому что громоздкая коляска не позволяла, а у нее одна больная бабушка, мамы-папы нет. И это продолжалось до тех пор, пока мы не нашли женщину, которая купила ей новую американскую коляску, которая может складываться. По программе «Интеррос» мы купили молодому человеку кресло, которое позволило ему учиться в университете, потому что с помощью этого кресла он сам может спускаться по ступенькам…
Понимаю, что у всех жизнь нелегкая, свои проблемы. Но не понимаю, почему бы не зайти к этому ребенку по-соседски, не поздравить его с днем рождения, собрать всех детей в парадной, купить торт. Не надо дарить деньги, что-то дорогостоящее. Важней добро свое подарить, добрые чувства. А потом просто позвонить, написать смс-ку, добавить в список друзей Вконтакте. Это касается и детей, и взрослых. Я хочу, чтобы люди не сторонились, не обходили стороной инвалидов. Чтобы помогать другим людям было также хорошо, как зарабатывать много денег, хорошо учиться, помогать своим родственникам.
Что такое добро, как его увидеть, как его почувствовать? А я его увидел воочию, почувствовал, когда патриарх, будучи у нас в хосписе, встал в центре зала и собрал всех наших детей, 50-70 человек, кого мы смогли привезти. Они были в колясках и без колясок, на руках у родителей, врачей, или лежа. Его Святейшество говорил с детьми простыми, житейскими, всем понятными словами. По протоколу отводилось 12 минут на посещение хосписа, но патриарх Кирилл провел у нас больше часа (и это в свой день рождения!). Он сказал, что посмотрит каждую комнату, каждого ребенка. А наши дети подготовили ему подарки, кто своими руками, кому помогли, они сделали ангелочков, вырезали из бумаги, нарисовали. И подарили патриарху. Надо было видеть лицо Его Святейшества. Он каждого ребенка поцеловал, благословил, подарил иконки… Вот в этот момент я увидел, что такое добро.
Я понял, что когда ты сделал добро, ты уже не можешь остановиться. Это как наркотик. Отдавая, мы приобретаем – это стопроцентно точно. Когда я первый раз кому-то помог, что-то отдал, я прямо почувствовал, что у меня самого стало больше, что на душе стало легче и светлей. Это непередаваемое, незабываемое чувство. И еще - добрых людей очень много, но до них надо достучаться. Когда человек приезжает к нам, дарит что-то общается с детьми и родителями, то чувствует себя так, словно выиграл в лотерею.
- Павел Анатольевич, а ведь у вас самого трое сыновей…
- Я ухожу на работу, когда они еще спят, а прихожу, когда уже спят. Все время неотложные дела, но, к счастью, моя жена все понимает. Даже летом дети с женой поехали отдыхать в Турцию без меня, хотя мы планировали быть все вместе.
Михаил Садчиков, «Фонтанка. ру»