Право на жизнь без боли

Одним из главных критериев зрелости общества является его отношение к людям с инвалидностью и ограниченными возможностями, пожилым людям, тяжелобольным детям.

Представление о паллиативной помощи, которая направлена на улучшение качества жизни взрослых и детей с неизлечимыми заболеваниями, появилось в нашем информационном пространстве совсем недавно. Паллиативная помощь подразумевает уход за человеком, которого нельзя вылечить, но чью жизнь можно сделать более активной, насыщенной, полной событий и впечатлений. Даже подступая к последней черте, человек всегда продолжает жить. Ему хочется выразить себя, оставить свой след в этом мире. Именно в этот период он, как никогда, ощущает важность каждого дня, каждого события, каждой встречи. Задача паллиативной помощи – сделать все возможное для того, чтобы взрослый или ребенок с прогрессирующим тяжелым заболеванием не доживал, а жил по-настоящему.

Санкт-Петербург – уникальный город. Именно в нем – возможно, потому, что здесь живут особенно чуткие и благородные люди, – возникли первые в России хосписы для взрослых и детей. В развитии паллиативной помощи наш город опередил многие европейские страны. Возникновение таких учреждений стало следствием естественного человеческого стремления облегчить боль ближнего. Основатель первого в России взрослого хосписа в Лахте Андрей Гнездилов, которого многие называют добрым сказочником, беседовал с каждым из своих пациентов, помогая им осмыслить свою жизнь и подготовиться к переходу в лучший мир. Когда пятнадцать лет назад я впервые заговорил о необходимости организации паллиативной и хосписной помощи для детей Санкт-Петербурга, жители города поддержали эту инициативу. В 2010 году в Петербурге было открыто государственное стационарное учреждение паллиативной помощи детям, и с этого момента Детский хоспис стал моделью для организации подобных медико-социальных служб по всей стране. Представители регионов приезжают к нам в хоспис, чтобы научиться заботливому, внимательному и профессиональному уходу за неизлечимо больным ребенком и его семьей. Но Детский хоспис – это не только медицинское учреждение, это в первую очередь философия. Философия, утверждающая жизнь, празднующая каждый день жизни, направленная на индивидуальную заботу о каждом пациенте.

Философия хосписа – это не только мировоззрение, но и, в первую очередь, высокий профессионализм. Пятнадцать лет работы Детского хосписа позволили нам стать первыми в стране экспертами и практиками в области паллиативной помощи детям. Только за последний год наши сотрудники подготовили более сорока методических пособий, посвященных различным аспектам паллиативного сопровождения. Я рад, что наша инициатива не осталась единственной в своем роде: в прошлом году был открыт детский хоспис в Казани – детище руководителя благотворительного фонда имени Анжелы Вавиловой Владимира Вавилова. Когда-то основательница Первого московского хосписа Вера Миллионщикова выступала против строительства детских хосписов; теперь же после знакомства с опытом Санкт-Петербургского детского хосписа ее дочь, президент Фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер, инициировала открытие первого детского хосписа в Москве.

В 2011 году был принят Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», впервые обозначивший паллиативную помощь как один из видов государственной медицинской услуги. Это закон обязывает сотрудников паллиативных служб пройти обучение по специальности – иначе возникающие сейчас хосписы не смогут получить лицензию на медицинскую деятельность. Региональные министерства здравоохранения уже начинают создавать взрослые и детские учреждения паллиативной помощи, однако зачастую в силу ограниченности ресурсов и отсутствия квалифицированных специалистов такие учреждения не соответствуют принципам и философии хосписного движения. Поэтому вопрос о необходимости подготовки специалистов паллиативной медицины сейчас стоит как никогда остро. Некоторое время назад Детский хоспис инициировал разработку первого в России курса по паллиативной медицинской помощи. Были привлечены лучшие специалисты, изданы учебники и методические пособия, составлена программа, включающая в себя вопросы философии, этических и медицинских норм, юридических основ оказания паллиативной помощи, особенностей паллиативного сопровождения взрослых и детей, принципов работы стационарных и выездных служб паллиативной помощи. Этот курс рассчитан не только на жителей Санкт-Петербурга, но на медицинских специалистов со всей страны, которые будут приглашены на практику в Детский хоспис и в Хоспис №2 для взрослых. Я верю, что открытие курса станет важнейшим шагом на пути развития системы паллиативной помощи в нашей стране. Врачи впервые смогут получить сертификат по специальности «паллиативная медицинская помощь», что, в свою очередь, поможет паллиативным службам в различных регионах страны развиваться и становиться более профессиональными.

Я благодарю жителей Санкт-Петербурга за постоянную поддержку проектов Детского хосписа, за помощь, которая так необходима. Благодарю Санкт-Петербургский государственный университет, который согласился открыть наш курс и оказал большое содействие в его разработке. Я рад видеть, как благодаря усилиям жителей города и представителей медицинского сообщества реализуется право пациентов на жизнь без боли – не только физической, но и душевной. Паллиативная помощь постепенно становится не просто философией отдельных людей, но направлением медицины, в котором работают настоящие профессионалы, и я уверен, что качественный уход подарит нашим пациентам возможность жить достойно до самого конца.

Протоиерей Александр Ткаченко, директор Петербургского детского хосписа