ПоделитьсяКаждое утро рабочей недели Надежда Самойлова, отправив старшего сына в школу, идет к метро, чтобы ехать на работу. Как большинство петербуржцев. Но идет на работу не одна – маленький сын в слинге, средняя дочка на инвалидной коляске. Надежда едет через весь город – с севера на юг, выходит на «Кировском заводе», потом еще километр пешком – до большого здания, расположенного почти у ЗСД. Здесь в одном из помещений находится Центр развития и реабилитации детей «Светлый город». Вот, собственно, это и есть место работы Надежды Самойловой, которое она сама и создала. В этот Центр обращаются за помощью семьи, в которых тоже есть дети с различными нарушениями.
В «Светлый город» родители привозят детей с ДЦП, синдромом Дауна, расстройством аутистического спектра и другими особенностями. Центр дает возможность родителям работать, а детям – развиваться и общаться. Сейчас в «Светлом городе» работают тридцать сотрудников – логопеды, дефектологи, массажисты, воспитатели. Недавно Надежда открыла второй центр недалеко от «Удельной», где есть и инклюзивный садик, и начальная школа.
«Я была бухгалтером, а когда первому ребенку исполнился годик, стала шить, мне это нравилось. Возвращаюсь из декретного, снова сажусь за бухгалтерию и понимаю, что мне неинтересно. И еще понимаю, что жизнь я не меняю никак. Вот сшила бабушке куртку, принесла – она счастливая, и я вижу эту отдачу. А если я просто циферки заполнила, то вижу, что не сделала ничего».
Когда родилась дочка, то первые два с половиной года Надя занималась только Лесей.
«А потом я все равно решила. Нет, у меня это было даже не решение, такое внутреннее стремление – все равно работать, работать на себя. А если ребенка некуда пристроить, то, значит, надо самой создать садик».
У Леси ДЦП, она почти не видит, не ходит.
«Еще при беременности чувствовала, что ребенок с нарушениями, поэтому для меня это не было ударом. Другое дело – когда она родилась и еще лежала в реанимации, я не знала, выживет дочка или нет. Но такого, такой ее тяжести я не ожидала. Думала: ну, будет немножко хромать или плохо говорить лет к десяти. Уже потом, когда я анализировала это время и свои переживания, поняла, что пока лежала в реанимации, я просто пережила смерть – смерть ожиданий, смерть образа того ребенка, которого ждала. Я заново приняла дочь – ту, которая родилась.
Конечно, я думала: «Господи, что мне делать, что будет с ней, со мной». И врачи в роддоме мне говорили: «Отказывайтесь, вы еще родите других детей». Они всем это говорят. Мне отказаться от дочки предлагали дважды. Я им говорю: «Ну что вы!». А они мне: «Мы просто обязаны это вам сказать». И вот сейчас, оглядываясь назад, понимаю – почему они мне так говорили. Я не ожидала, что будет так – моя жизнь полностью изменилась. И я далеко не сразу к этому адаптировалась. Но думаю, что далеко не все могут адаптироваться, поэтому родители должны знать, что им предстоит, на что они идут.
У моего старшего сына началась астма. Именно на психосоматической основе, потому что я вся была погружена в Леську – реабилитации, больницы бесконечные. Муж тоже в депрессии – так хотел девочку, так ждали и вот…Такое случилось. То есть вся семья погрузилась в жуткую депрессию.
А дочка росла, но каждый из нас был в своей проблеме. Мужу было сложно, потому что он у нас человек фактов. Говорит: «Леся, ты меня понимаешь?» А потом мне: «Нет, она ничего не понимает». Я ему: «Саша, ты – дурак». Я, полностью погруженная в нее, видела маленькие шажки, маленькие победы, а он этого не видел. В его картину мира никак не вписывалось все то, что связано с инвалидами. Папа мой меня поддерживал очень, особенно когда я решила создать Центр».
Но семейный корабль удержать удалось. У Нади и Саши появился и третий малыш – еще один сын. Так получилось, что Центр создавался, когда Надя ждала третьего ребенка.
«Сейчас мы Лесю не воспринимаем как какую-то особую, мы привыкли, живем обычной жизнью. Года три примерно уходит на нормализацию, когда семья адаптируется к тому, что появился особый ребенок. Дочке сейчас четыре с половиной, и последние полтора года мы более-менее в кондиции».
Надя после рождения дочки очень много читала, училась в Институте раннего вмешательства, ездила в НКО, помогающие семьям с особыми детьми. Еще полтора – два десятка лет назад некоторые родители с особыми детьми создавали благотворительные фонды, некоммерческие организации – чтобы и себе помочь, и другим, но при этом обращаясь только с просьбами о сборе средств и финансировании. Надежда решила создать социальное предприятие.
«Мне оказалось проще не просить, а сделать самой. Пенсия дочери и сдача квартиры – на эти деньги я начала работать. Да, ткнулась было в комитет по соцполитике, но там сказали, что, у них все есть и им ничего не надо. Надо было мне. Я нашла аренду коммерческую, написала бизнес-план в комитет по предпринимательству и потребительскому рынку. Набрала долгов, сделала ремонт в помещении. Два года назад зарегистрировалась и полтора года назад открылась».
Работает Центр на самоокупаемости: родители отдают пенсию или часть пенсии ребенка, в зависимости от того, сколько времени малыш находится здесь – от нескольких часов в неделю, до пятидневки, как в детском саду. В Центре дети от трех до восьми лет, с самыми разными диагнозами, с ментальными нарушениями.
«Почему я создала Центр? Я обзвонила все садики двух районов в своей округе, мне везде сказали, что «детей со сложным дефектом не берем». А если ребенок зондовый, к примеру, – куда его возьмут? Или вот одна наша мамочка отдала ребенка в садик в группу «особый ребенок». Он там сидит или лежит, не развивается, потому что у воспитательницы двадцать детей, она не успевает уделить время каждому.
И еще я увидела проблему – мама ребенка-инвалида перестает быть человеком, просто садится с ребенком, а на себе ставит крест, потому что, не может ни работать, ни общаться, ни в магазин сходить».
От государства Надежда хочет одного – чтобы не мешало. На особую помощь не рассчитывает. Готовится пройти лицензирование на образовательную деятельность.
Галина Артеменко