ПоделитьсяРодителям маленьких детей с аутизмом нужна помощь. Особенно сразу, как только они узнали о проблеме: им надо помочь принять ситуацию, научить, что делать, чтобы понимать своего ребенка и чтобы он понимал их. Их надо поддержать, познакомить и соединить друг с другом – чтобы они видели, что не одни, научить мягко наладить регулирование поведения ребенка с самого раннего возраста, облегчить ему общение с миром и людьми. Никого у ребенка нет ближе родителей, и только они смогут стать самыми лучшими проводниками в мир. Но их надо научить ими стать. Именно для этого с 1997 года работает программа раннего вмешательства при расстройствах аутистического спектра (РАС) под названием EarlyВird («Ранняя пташка»). Она разработана Национальным обществом аутизма (National Autistic Society) в Великобритании.
В 2014 году благодаря фонду «Обнаженные сердца» специалисты из России прошли обучение по программе и получили сертификаты на проведение образовательной деятельности по лицензионным материалам. Фонд «Выход в Петербурге» начал русский тренинг EarlyBird фонда «Обнаженные сердца» осенью 2014 года в Центре «Антон тут рядом» – первым в России. Обучение прошли уже 80 семей и запрос на эту программу велик. Ведь не только в Петербурге, но и во всей стране пока отсутствует развитая система диагностики аутизма, системная поддержка родителей таких детей и подготовка специалистов.
По данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, каждый 68-й ребенок рождается с расстройством аутистического спектра. В России подобной статистики не ведется, известно, что в Петербурге около 400 детей, которым поставлен диагноз РАС, но если мы экстраполируем общемировую статистику на Петербург, то получится, что у нас около 13 тысяч детей в возрасте до 18 лет – дети с РАС. Поэтому появление русского тренинга «Ранней пташки» в нашем городе сложно переоценить. Сейчас своей очереди на программу ждут 25 семей с маленькими детьми. Очень важно, что программа для родителей бесплатна.
«Сначала мы все списывали на характер»
Я пришла в Центр «Антон тут рядом», когда завершалось последнее занятие русского тренинга EarlyBird фонда «Обнаженные сердца» для очередной группы родителей. Пришла, чтобы поговорить с теми, кто согласится на разговор, – об их ситуации, о том, что изменилось в жизни семьи, во взаимоотношениях с ребенком, как только они вошли в программу.
У Лены и Толи два сына. Старшему – четыре. И у него РАС.
Сначала Лена и Толя думали, что у их малыша просто характер такой – замкнутый. Но вот друг семьи – врач-невролог обратил внимание супругов на то, что их трехлетний старшенький и в глаза никогда не смотрит, если с ним общаться пытаешься, и встречать гостей не выходит.
Лена: – Мы все списывали на характер: ну не хочет сын, ну и всё. Если просишь что-то сделать или разговариваешь…
Толя:
– Первый я заметил: сын все время машинки в ряд выставлял, смотрел всё время на цифры. Ещё движения такие характерные руками – «крылышки».
Лена:
– Да, с года точно.
Толя:
– Я в Интернете зашел на Ютуб, случайно увидел – поведение ребенка с аутизмом. И вот один в один.
Лена:
– И начались у нас психиатры, дефектологи, логопеды, поиск сада, коррекция поведения. Нам сюда в программу посоветовала прийти дефектолог, которая проходила здесь обучение. Мы сначала обдумали – как быть: ведь надо пристроить детей, у нас уже младший родился. Но решились и пришли. И ходили с радостью, потому что получали и эмоциональный настрой хороший, и много практических советов, полезной информации, которую мы применили в жизни. Мы начали нашего ребенка лучше понимать, какие-то ситуации даже прогнозировать – негативное поведение, истерики, крики, негодование его – мы стали понимать, почему так происходит. И нам с ним стало легче общаться и играть, и ему с нами. Они и с младшим братом уже начали играть вместе, с двоюродными братьями и сестрами.
Толя: – Мы как будто в лодке плыли в тумане вместе с ребенком, не зная – куда. А «Антон тут рядом» зажег для нас маяк в правильном направлении.
Лена и Толя говорят, что здесь при обучении они поняли, насколько многогранен аутизм, что это – состояние человека, узнали, что надо делать, чтобы наладить коммуникацию, получили много практических советов.
Лена и Толя для своего старшего сына выбрали путь инклюзии – он ходит в инклюзивный садик.
– Самое главное, что мы получили здесь, это понимание нашего ребенка, и мы будем помогать ему общаться с миром, – говорят родители. – И еще – очень важно, что мы познакомились с другими родителями, что мы не одни такие.
Сначала тихонечко выпроводили, потом культурно сплавили
Согласился поговорить со мной и Григорий – папа семилетнего Миши, позднего и долгожданного:
– Мы поняли, что сын особенный почти сразу, как он начал ходить. Сначала он нас не слышал, потом не слушал, не понимал многое, а потом мы убедились, насколько необычно и непривычно он себя ведет. Пошли по специалистам. Массажи, обследования, исследования. Но ничего не менялось. И сейчас только, пройдя обучение здесь, я понял, что многие проблемы мы себе создали сами, потому что не знали, как действовать.
Очень трудно сориентироваться, найти поддержку. Мы сначала были в логопедическом садике, нас оттуда культурно выпроводили в коррекционный, а оттуда тихонечко сплавили в «свободное плаванье», вежливо, аккуратно отовсюду выдавливали – слишком сложно с ребенком. Сейчас вот перед школой была комиссия, так вердикт был таким – коррекционная школа, но домашнее обучение, изредка только посещение школьных праздников и т.д.
Про эту программу мы узнал в садике «Адаин Ло», где с сыном занимаются два раза в неделю. Жаль, что я не пришел сюда раньше – мы просто потеряли несколько лет. Здесь же я находился среди товарищей по проблеме – других родителей, мы обменялись контактами, у преподавателей мы научились методикам понимания и общения с ребенком. Родителю важно понять, почему ребенок кричит, как выйти из этой ситуации нам с ним вместе. У меня еще не очень много получается, но я не впадаю в отчаяние, знаю, что понимание требует времени.
Дети с аутизмом должны научиться играть
Наталья Челмакина, координатор проекта ранней помощи детям дошкольного возраста с РАС:
– Программа наша состоит из нескольких компонентов. Первый – это обучение специалистов в девяти детских садах. Фонд «Обнаженные сердца» в партнерстве с нами и при поддержке Комитета по образованию проводит тренинги для специалистов. Мы учим анализировать поведение ребенка с аутизмом – почему он ведет себя именно так, а не иначе, какие функции у этого поведения и как на него правильно реагировать. Мы рассказываем о визуальной поддержке, которая необходима взрослым и детям с аутизмом – это расписание, структура окружающего мира, последовательность действий. Все это наглядно должно быть видно. Например, для того, чтобы ребенок мог самостоятельно одеваться, на карточках изображены предметы одежды: надевает вещь, убирает соответствующую карточку. И он видит, что этот процесс конечен, алгоритм идет на убывание, и это ему очень помогает, чтобы научиться одеваться и раздеваться самостоятельно. Для любого процесса можно сделать такую визуальную последовательность.
Очень важна структура пространства и времени – мы учим составлять индивидуальное и общее расписание для детей с аутизмом. Чтобы ребенок понимал, как проходит день, что если занятие с логопедом, то он не всю жизнь там просидит, что потом будет что-то другое.
Тем же самым вещам мы обучаем и родителей и здесь, в программе «Ранняя пташка». Рассказываем, что такое аутизм, помогаем избавиться от мифов типа «все люди с аутизмом гениальны», или «у всех людей с аутизмом обязательно есть когнитивные нарушения», или «что все происходит от прививок, в том числе и аутизм». Мы помогаем понять, что такое РАС – расстройство аутистического спектра, что никто в этом не виноват. Помогаем понять, как аутизм влияет на восприятие мира, какие барьеры создает, мешающие ребенку развиваться и общаться, играть и учиться. Мы объясняем особенности коммуникации у такого ребенка. Что даже крики и аутоагрессия – это способ коммуникации, особенно если ребенок не пользуется речью. Конечно, рассказываем про способы дополнительной коммуникации. Родители все это начинают применять дома и понимают, что, собственно, отсутствие инструментов коммуникации с ребенком являлось мощной причиной всех этих криков и истерик ребенка, потому что он никакими другими способами не мог донести до родителей – чего он хочет или не хочет.
Мы помогаем родителям принять ситуацию. Понятно, что наш тренинг – это лишь эффективный минимум, поэтому важно, чтобы родители общались между собой, чтобы они стали сообществом, не теряли связи друг с другом, научились играть и общаться со своими детьми. Мы говорим, что дети без РАС играя, учатся, а дети с РАС должны научиться играть.
Как «Ранняя пташка» работает?
Продолжительность программы – 3 месяца, она включает восемь групповых тренингов и индивидуальные консультации дома (по 4 на каждую семью). В одной группе принимают участие от 4 до 6 семей. В течение трех месяцев программу проходят одновременно две группы. Получается, от 8 до 12 семей. Каждую группу ведут 2 сертифицированных тренера.
Вся программа осуществляется исключительно на пожертвования.
На Добро mail.ru идут сборы на один курс программы, чтобы еще 12 новых семей научились понимать своего ребенка и использовать эффективные методики для взаимодействия с ним.
Помочь можно здесь: https://dobro.mail.ru/projects/pomogite-roditelyam-pomoch-svoim-detyam-s-autizmom .
Галина Артеменко, «Фонтанка.ру»