«У других родителей ребенок жил бы и жил»

Приемная дочь священника Петербургской епархии, который отказывался «давать ребенку таблетки», умерла в субботу, 26 августа, в реанимации Детской городской больницы №5, диагноз - терминальная стадия СПИДа.

«У других родителей ребенок жил бы и жил», – сказал «Доктору Питеру» главный специалист Минздрава по ВИЧ/СПИД Евгений Воронин.

ВИЧ у Наташи обнаружили, когда ей было всего 7 месяцев. Но приемные родители считали ее абсолютно здоровой и не обращались за консультациями и лечением к инфекционистам. Представители органов опеки соглашались и даже не пытались их убеждать в том, что ребенка надо лечить. Только в 2013 году ей впервые назначили антиретровирусную терапию — таблетки, которые снижают вирусную нагрузку на организм и защищают иммунную систему. Но родителям врачи были не указ.

Летом 2015 года девочка с тяжелой пневмонией попала в больницу им. Раухфуса, а оттуда — в реанимационное отделение Городской больницы №5. Когда врачам удалось лишь стабилизировать состояние ребенка, родители потребовали ее выписки из больницы. Тогда-то Городской центр СПИД и обратился в суд — у врачей не получалось убедить родителей в необходимости лечения ВИЧ.

И суд действительно в августе 2015 года принял решение «обязать родителей госпитализировать ребенка в любой стационар, специализирующийся на диагностике и лечении ВИЧ/СПИД, обеспечить регулярное клиническое и лабораторное обследование ребенка». Кроме того, суд обязал родителей обеспечить ребенка антиретровирусной терапией, назначенной врачами. Проще говоря, давать таблетки в рекомендованном режиме.

Решение суда родители не исполняли. И в мае 2016 года Наташу снова доставили в реанимацию 5-й больницы в тяжелейшем состоянии. При этом родители скандалили с врачами. Вероятно, не только состояние девочки, но и сомнения в том, что ее будут лечить дома, заставили врачей 5-й детской в августе перевести обессиленного ребенка в Республиканскую клиническую инфекционную больницу.

Увидев результаты лабораторных исследований 9-летней Наташи, там изумились — иммунитета нет совсем, взрослый человек в таком состоянии уже бы умер. Наташа цеплялась за жизнь еще год. «Она была очень жизнелюбивым ребенком», – сказал о ней Евгений Воронин, главный врач Республиканской клинической инфекционной больницы, главный специалист по диагностике и лечению ВИЧ/СПИД Минздрава.

Не успевают ее в ноябре выписать на амбулаторное лечение, как ребенок уже 1 декабря снова оказался на реанимационной койке. Врачи 5-й детской больницы рассказывали, как ее переводили в отделение и снова возвращали в реанимацию — регулярно требовалось переливание крови, показатели иммунитета у девочки были на нуле, ее уже убивали все существующие СПИД-ассоциированные инфекции (туберкулез, генерализованный герпес, цитомегаловирус, микобактериоз…), они поразили почти все органы и системы.

– Все в этой истории неоднозначно. Мы видели, как трогательно мама заботилась о приемной дочери. Но что касается лечения… – врачи разводят руками. – Такая вот любовь.

Стабилизировали состояние в течение почти двух месяцев, по решению консилиума Наташу выписали на амбулаторное лечение. Через две недели она снова в реанимации. Больше из больниц домой она уже не попадала: реанимация ДГБ №5 – Республиканская больница – реанимация ДГБ №5. Последний раз она поступила в реанимацию 26 августа в терминальном состоянии. И спасти ее врачам уже не удалось.

Как сказал «Доктору Питеру» Евгений Воронин, «если бы не родители, ребенок еще жил бы и жил»:

– Я впервые увидел девочку 4 года назад, когда СПИД-центр направил ее к нам на консультацию. Хороший, очень жизнерадостный ребенок, она такой и оставалась до последних дней. Тогда я показывал ее родителям детей, которые у нас лечатся, рассказывал, что современная АРВТ терапия позволяет снизить вирусную нагрузку на организм так, что ребенок ничем не отличается от тех, у кого нет ВИЧ. Разница лишь в том, что он ежедневно принимает таблетки. И отец согласился их давать. Однако на самом деле лечить ребенка начали только после решения суда, и то не сразу.

Только в России от ВИЧ/СПИДа умирают дети, потому что их не хотят лечить родители. Я сейчас обратился к уполномоченному по правам ребенка в РФ Анне Кузнецовой с просьбой об изменении законодательства, – рассказал Евгений Воронин «Доктору Питеру». – Ни в одной стране мира не попустительствуют родителям, отказывающимся лечить ребенка, его сразу изымают из такой семьи и срочно назначают АРВТ. Тем самым не просто спасают его, а создают условия для возвращения в обычную, нормальную жизнь.

Комментарий члена координационного совета по противодействию наркомании Синодального отдела по церковной благотворительности и социальному служению протоиерея Максима Плетнева:

Читайте подробнее на сайте «Доктор Питер»

Ирина Багликова, "Доктор Питер"