ПоделитьсяВике 9 лет. Она перенесла 9 операций на сердце, и ей предстоят ещё две или три. Главное – дождаться этих операций, ведь с диагнозами Вики и 9 лет жизни – это настоящее чудо. Чудес в истории девочки много: она живёт, не раз её спасали врачи, выручали добрые люди, помогавшие приобрести жизненно важные лекарства. И сейчас Вике нужно ещё одно чудо, помочь свершиться которому можем мы с вами.
Петербургский благотворительный фонд «Наташа» просит оказать содействие в сборе средств на лекарства.
Вика Некрасова, 9 лет.
Диагноз: сложный ВПС, высокая лёгочная гипертензия.
Необходим препарат «Траклир» (две упаковки). Стоимость 394 000 руб.
У Вики очень сложный порок сердца, и перечень диагнозов занимает не одну строчку в медицинском заключении. С самого рождения она под наблюдением кардиологов: республики Чувашия, где она живёт, и московских специалистов НМИЦ ССХ им. А. Н. Бакулева.
Первую операцию девочка перенесла в возрасте 1,5 месяцев, затем – ежегодно оперировалась в ходе обследований в Москве. Сложно представить: маленький ребёнок переживает операции каждый год, и это не считая регулярных промежуточных обследований. О беззаботном детстве Вика может только мечтать, а главным желанием становится – ещё один год жизни.
Дело в том, что операции бессмысленны без регулярной лекарственной терапии. Причиной этого является тяжёлое осложнение врождённого порока – высокая лёгочная гипертензия. Давление в лёгочной артерии, многократно превышающее норму, не позволяет Вике полноценно дышать. В результате – постоянная нехватка кислорода, посинение рук, губ, отёки, обмороки, полная непереносимость любых физических нагрузок: без поддерживающих препаратов сложно передвигаться даже по квартире, а говорить о посещении школы и не приходится. И самое страшное при отсутствии лекарств – это кислородное голодание органов и риск смерти.
Московскими врачами Вике назначен препарат «Траклир», который необходимо принимать постоянно «Назначен по жизненным показаниям в соответствии с российскими и европейскими рекомендациями по лечению лёгочной гипертензии, замене и отмене не подлежит», – говорится в медицинском заключении. Стоимость одной упаковки – 197 000 руб. Эта сумма неподъёмная для обычной семьи, а рядом с Викой – только мама, папа оставил семью сразу после рождения девочки.
Собрать средства на покупку «Траклира» для Вики не раз помогали добрые люди, потом маме удалось добиться помощи от Комитета здравоохранения республики Чувашия и получать препарат бесплатно. Но сейчас эта поддержка прекратилась, и чиновники заменил оригинальный препарат на дженерик. Врач категорически запретил Вике принимать аналог из-за множества побочных эффектов, которые способны вызвать отрицательную динамику в терапии. Мама Вики вновь пытается получить жизненно необходимое лекарство от государства, но пока… Оригинальный препарат есть у девочки в количестве, которого хватит на 10 дней. А дальше помочь Вике может только ещё одно чудо.
Во время последнего краткосрочного перерыва в приёме «Траклира» состояние девочки значительно ухудшилось. Как рассказывает мама, Вика практически не выходит из дома, её вновь перевели на домашнее обучение, тогда как, принимая препарат, Вика могла даже посещать школу. Девочка перенесла это особенно болезненно. «Попросила разрешить хотя бы 2 дня водить в школу. Викуле нужен класс, общение, детки, школа… Педагоги приходят заниматься с ней. Вика прошла конкурс по рисованию… Растёт, совсем другая стала. Учиться ей нравится. Много читает, рисует, лепит», – рассказывает в своём письме мама.
С фотографии смотрит худенькая девочка – стоит в обнимку с любимой игрушкой. 110 см и 18 кг – рост и вес 5-летнего ребёнка… В свои 9 лет Вике довелось пережить немало трудностей, не знакомых её сверстникам и даже многим взрослым. И сейчас в наших силах подарить девочке чудо жизни. Главное – успеть. У нас есть 10 дней.
Помочь Вике можно на её странице на сайте БФ «Наташа» – http://fondnatasha.com/patients/vika_nekrasova/. Также на странице Вики вы можете ознакомиться с медицинскими документами, отчётами о сборе средств и контактной информацией.
Оказать помощь можно также на сайте фонда – http://fondnatasha.com/patients/vika_nekrasova/details/.