ПоделитьсяУ трёхлетнего Владика дискератоз – это генетическое заболевание, при котором организм быстро разрушается. Единственный вариант лечения – трансплантация костного мозга. В России поиски донора продолжались два года. Но времени на успешное лечение оставалось с каждым днём всё меньше, поэтому родители из собственных средств оплатили исследования и поиск донора в Израиле. Теперь необходимо сделать операцию. Но цена невероятно высокая – более 12,5 миллионов рублей.
Благотворительный фонд «Алёша» просит оказать помощь в сборе средств на трансплантацию.
Косоруков Влад, 3 года.
Дискератоз, апластическая врожденная анемия.
Требуется трансплантация костного мозга. Стоимость 12 646 393 руб.
Владик, улыбчивый и общительный малыш, родился в апреле 2014 года. Первая долгожданная беременность проходила хорошо, но на последней неделе врачи обнаружили, что ребенок не шевелится. Маме провели экстренное кесарево сечение. Владик появился на свет.
Когда мальчику исполнился годик, произошла трагедия. «Мы стали замечать, что глазик сыночка «уходит» в сторону. Началась череда визитов к врачам, поиски ответов и вариантов лечения. Мы стучались все двери в попытках выяснить, что происходит с нашим ребенком», – вспоминает мама Владика. Летом 2015 года Владику поставили диагноз: «отслоение сетчатки». Но это было лишь началом.
Осенью того же года в полости рта ребёнка обнаружился стоматит. Тогда ещё никто не догадывался, что проблема со зрением и со слизистыми – это страшные предвестники смертельного заболевания. На контроле анализов крови выяснилось, что количество тромбоцитов у Владика начало сильно снижаться. А в январе 2016 года их количество снизилось до 14 тысяч единиц (вместо положенных в этом возрасте 180-320 тысяч). Это были уже не просто тревожные симптомы, а яркое проявление страшного заболевания. В феврале 2016 года Владику поставили диагноз – «Апластическая врожденная анемия. Врождённый дискератоз».
Жизнь малыша постоянно под угрозой. Заболевание приносит настоящие муки: страдают все слизистые, невозможно глотать; разрушаются, кровоточат и болят ногти. Все тело покрывается синяками, а малейший ушиб может спровоцировать кровотечение и опухоль. Иммунитет ребёнка не функционирует. Любой вирус несет смертельную опасность. И это далеко не полный список тяжелейших симптомов дискератоза.
Дискератоз – это генетическое заболевание. Единственный вариант лечения – трансплантация костного мозга (ТКМ) с последующей длительной и сложной реабилитацией. В России поиски донора продолжаются уже два года. Но времени на успешное лечение остается с каждым днем всё меньше.
Родителям удалось самостоятельно оплатить исследование и поиск донора в Израиле. Специалисты с многолетним опытом успешного проведения ТКМ детям с подобным заболеванием уже готовы приступить к лечению, но сумма по счету просто заоблачная – 216 807, тысяч долларов США или 12 646 393 рубля. Обычной семье из Курска никогда не собрать столько денег.
Сейчас состояние Владика поддерживают только переливаниями компонентов крови. Собственные тромбоциты у него не вырабатываются, совсем скоро организм не будет реагировать на переливания. Медлить никак нельзя – при дискератозе организм слишком быстро разрушается. Уже кровоточат ногти, часто кровь идёт через нос, а любое кровотечение смертельно опасно для Владика. У мальчика уже не видит один глаз. Почти всё время он живет в больнице.
Мы в силах спасти малыша! Донор найден, но действовать нужно как можно скорее. Мы просим вас помочь и подарить Владику жизнь.
Помочь Владу вы можете на сайте Благотворительного фонда «Алёша»: http://www.aleshafond.ru/children/kosorukov-vlad?utm_source=fontanka&utm_medium=article&utm_campaign=kosorukov .
Также можно сделать пожертвование на расчётный счет фонда:
Расчётный счёт в «Cбербанке»
Банк: Северо-Западный Банк
ОАО "СБЕРБАНК РОССИИ " г. Санкт-Петербург
БИК 044030653
Счёт банка 30101810500000000653
Получатель: Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"
Расчетный счёт (лицевой счет): 40703810055240000272
ИНН: 7805303459
Назначение платежа: "Благотворительное пожертвование для Косорукова Влада"