ПоделитьсяЦентр «Антон тут рядом» 21 апреля проводит общегородскую встречу «Давайте встретимся», чтобы вместе обсудить – как жить людям с аутизмом рядом с нами, а нам – рядом с такими людьми. Модератором встречи станет Центр прикладной урбанистики. Это будет настоящая захватывающая проектная работа, которая позволит не только обозначить волнующие всех проблемы, но и сгенерировать пути их решения.
Уже состоялась предварительная информационная встреча, на которую пришли очень разные люди. Это были семьи, участвующие в программах Центра «Антон тут рядом», родители детей и взрослых с расстройствами аутистического спектра (РАС), не знакомые с деятельностью Центра. Пришли и те, кому это важно с профессиональной точки зрения: они искали больше информации, спрашивали про обучение. Наконец, пришли просто люди с активной жизненной позицией, которые считают, что не должно быть в городе стены отчуждения между обычными людьми и людьми с РАС. Пришли и сами молодые люди с РАС, рассказали о себе, о том, как бы они хотели взаимодействовать. Впереди еще три предварительных встречи: профессионального сообщества, потенциальных работодателей и общая проектная.
«Фонтанка» попросила исполнительного директора Центра «Антон тут рядом» Зою Попову рассказать, почему решено было сделать такой открытый формат:
– За минувшие четыре года мы увидели, что наша работа воспринимается как решение пусть и необычайно важных, но все же локальных проблем нескольких семей, где есть дети и молодые люди с РАС. У нас сейчас, кстати, 150 семей непосредственно участвуют в программах Центра, а если считать вместе с детсадами, то в поле нашего внимания – около трехсот городских семей. Но если учесть, что РАС встречается у каждого 68-го рождающегося в мире ребенка – то нуждающихся в нашей помощи в масштабах города гораздо больше, конечно.
Мы понимаем – и об этом все время говорит Любовь Аркус (учредитель центра «Антон тут рядом», – прим.ред.) – что на самом деле недостаточно помогать семье, тренировать социальные навыки и умение общаться с миром ребенка или молодого человека с РАС, если эти навыки и умения никак не получают поддержки во внешнем мире. Да, конечно, по мере роста и развития нашего Центра, растет список наших единомышленников, помощников, кто и проблему понимает, и включаться готов. Но это все – передовые прогрессивные институции, как Эрмитаж, к примеру. Но общий уровень информированности о людях с РАС, о том, как живут они и их семьи, как нам всем жить вместе в обществе, уважая и понимая друг друга, этот уровень – очень низкий. Кроме этого, когда мы писали заявку на президентский грант, то изучили огромный объем документов, регламентирующий жизнь и трудоустройство людей с РАС в стране и в Петербурге, и увидели, что есть множество официальных документов по созданию доступной среды для различных категорий людей с инвалидностью, но для людей с РАС ничего нет.
Понятно, что у нас плохо с диагностикой РАС, со статистическим учетом, мало специалистов. Но я сейчас о другом – об открытости обычных людей, горожан к информации о РАС и нехватки информации о том, как взаимодействовать с таким человеком. Если мы буквально до прохожих эту информацию не будем доносить, то тогда наши студенты, наши семьи не смогут никак применить в обычной жизни все то, чего с нашей помощью им удалось достичь. Одно дело, когда ты – человек с РАС – на «защищенной территории» в Центре, на выставке свои работы демонстрируешь, в театре играешь, и совсем другое – когда ты – человек с РАС – просто в городе живешь среди тех, у кого нет расстройства аутистического спектра.
А еще я прочитала документ британского правительства, который буквально перевернул мое сознание – единственный в мире государственный документ, регламентирующий жизнь людей с РАС в возрасте 18+, называется Think Autism!. Интересно то, что он адресован не родителям, не специалистам, а сообществу, гражданам. Вы парикмахер, стоматолог, водитель автобуса, ресепшионист, работодатель – вот вам несложная для восприятия информация: как вести себя, как говорить с человеком с РАС. Там есть даже ссылка на брошюру, где даются рекомендации работнику службы исполнения наказаний при взаимодействии с заключенным с РАС. Для меня этот документ оказался очень вдохновляющим – значит, общество прошло этап «зачем нам это знать вообще», признало, что эти люди просто есть, и что мы должны знать, как нам вместе быть. Значит, и мы сможем.
Кроме этого, нам очень важно, чтобы громче прозвучал голос родителей детей с РАС, чтобы они проявили инициативу. И хотя мы абсолютно уверены, что их голос услышат, они, даже самые активные и открытые, все еще стесняются говорить открыто о своих проблемах. Надо соединить эти два вектора: это история про нас всех, про общество. Мы можем рассказать и показать, как с этими ребятами здорово и интересно, сколько они могут дать, но нам надо при этом рассказать и про то, какие настройки поменять в городе, чтобы контакт состоялся. И поверьте, эти настройки менее затратны, чем пандусы. Но они более тонкие, требующие инвестиций изменений в системе высшего образования, например. А для начала – просто информация для разных типов объектов, организаций и просто для горожан.
Мы уже встречались с родительским сообществом, и родители сразу обозначили несколько десятков проблем, но идей, как их решать, было гораздо меньше. Больше всего родителей пугает, что будет с детьми, когда не станет их, боятся психоневрологических интернатов. И меня поразило, насколько разные представления об этой ситуации у комитетов, с которыми мы взаимодействуем, и у людей. Чиновники не понимают, почему родители боятся ПНИ, там же «неплохие условия». А о том, что человек по умолчанию свободен – он должен жить свободно, перемещаться, выбирать и так далее – нет, об этом не думают даже. Представление о том, что «за забором хорошо», кормят-поят-одевают, а больше ничего, собственно, и не надо, непоколебимо. И нечего противопоставить этому, потому что все истории и про театр, где ребята играют (например, проект с БДТ), и про самостоятельное проживание (квартирный проект Центра) – это только яркие отдельные истории, а в целом город к этому совершенно не готов.
И поэтому так важно обсуждать проблемы с обычными горожанами, не с селебрити, которые и так всегда рады нам помочь, не с крупным бизнесом, а с теми, с кем мы ежедневно пересекаемся на улицах города. Мы помогаем ребятам проявить свой потенциал, но теперь пришло время сделать так, чтобы общество могло с ними встретиться и понять, какие миры там скрываются, чтобы просто стала полнее наша общая жизнь.
Для участия в дискуссии «Давайте встретимся», на которую приглашаются все желающие, необходимо заполнить анкету – http://antonworkshop.ru/. Также в Центре отметили, что ближайшая предварительная встреча состоится 5 апреля.