ПоделитьсяГодовалый Мирон никогда в жизни не был дома. С самого рождения он «путешествует» по больницам. У малыша редкая патология – болезнь Гиршпрунга, или тотальный аганглиоз толстой и тонкой кишки. В его кишечнике отсутствуют нервные клетки. Пищеварительная система не усваивает грудное молоко и любую другую пищу. Жизнь ребёнка сейчас зависит от лечения. Очень дорогого лечения.
Благотворительный фонд «Алёша» просит помощи в сборе средств на курс лечения.
Фомин Мирон, 1 год.
Болезнь Гиршпрунга, тотальный аганглиоз толстой и тонкой кишки.
Стоимость лечения 14 617 773 рубля.
Первые три дня после рождения врачи не могли понять, что происходит с ребёнком. Пришлось провести операцию, чтобы установить диагноз. Взяли биопсию из всех отделов кишечника и вывели две стомы (отверстия в брюшной стенке для сообщения между кишечником и внешней средой) из прямого и толстого кишечника. Оказалось, что у малыша специфическая форма болезни Гиршпрунга. Весь толстый кишечник и часть тонкого не функционировали.
«Каждый поход к врачу был для меня настоящей пыткой. Я не могла взять себя в руки и смириться со многими его словами и прогнозами насчет будущего моего ребенка. На тот момент мне даже не обещали, что мой сын будет жить», – вспоминает мама Мирона Анастасия.
Первые четыре месяца своей жизни малыш почти не набирал вес, не мог есть и постоянно спал. Кроме того, неоднократно начинался сепсис. Доктора делали всё возможное, но стабилизировать состояние никак не удавалось. Пока Мирон с мамой были в больнице, все родственники и знакомые рассылали запросы в различные клиники страны и зарубежья. Но нигде не могли предложить вариант лечения, после которого малыш мог бы питаться обычной едой. К счастью, клиника города Грайфсвальда согласилась взяться за лечение Мирона.
«Счёт за лечение, который нам выставили в этой клинике, для меня и моей семьи оказался просто астрономическим – 3 750 000 рублей. Продай бы мы все имущество, что было у моей семьи, не набрали бы и половины этой суммы. С этого и началась моя история о том, как я почти буквально с протянутой рукой пошла к людям. Даже врагу не пожелаешь испытать то, через что я прошла. Мы обращались к простым незнакомым людям за помощью» – делится мама Мирона.
В первый же день в Грайфсвальде Мирону провели полное обследование и поставили задачу – начать кормить ребенка. «Сначала я скептически отнеслась к такой инициативе. В Самаре даже 5 мл смеси выходило обратно в неизменном виде, из-за чего Мирон почти не набирал тогда вес. И тут вдруг то же самое предлагают делать. У меня появился вопрос – каким образом в этот раз всё будет по-другому?» – рассказывает Анастасия.
Ещё когда родители только договаривались о лечении в Германии, специалисты клиники планировали проводить операцию по частичной резекции толстого и тонкого кишечника с последующим сшиванием со степом (специальная операция, позволяющая удлинить кишечник). Но как только Мирон попал к немецким врачам и прошел все обследования, выяснилось, что в кишечнике есть «спящие ганглии». Приняли решение «раскормить кишечник» и заставить его работать самостоятельно. Появился шанс, что ганглии «проснутся», и нервные клетки в стенках кишечника начнут функционировать.
«К моему удивлению, Мироша с удовольствием начал есть смесь! Он рос и набирал вес не по дням, а по часам. Изменения появились практически сразу. Малыш расцвел на глазах. За какие-то две недели превратился из бледненького вялого крохи в жизнерадостного мальчика. У сыночка появился интерес к окружающему миру, играм и общению со мной, его мамой. Моей радости не было предела. По словам врачей, кишечник потихоньку заработал. Конечно, эйфории ни у кого не было. Прежде чем систему питания наладили, нам пришлось пройти через два застоя в кишечнике. Врачи клиники каждый раз вовремя предпринимали все меры, и застои очень быстро устранялись», – вспоминает мама Мирона.
Каждую неделю доктор беседовала с мамой и делилась информацией о ходе лечения и его результатах. Она отказалась от своего гонорара и поспособствовала тому, чтобы максимально сократить издержки лечения и пребывания Мирона в клинике. Местные волонтёры обратились в немецкие благотворительные фонды, два из которых выделили дополнительные средства. Мама оттягивала день отлёта как могла. Когда средства на счету клиники закончились, пришлось возвращаться назад. За несколько дней до отлёта обратно в Россию доктор подготовила и объяснила схемы лечения и дала дальнейшие рекомендации.
Семья приняла решение продолжить лечение в московской РДКБ. Специалисты больницы уже встречались с подобными случаями. Всего через две недели госпитализации случилось ужасное – выпала стома. Пришлось делать экстренную операцию по резекции кишечника из-за осложнений. После этой операции состояние Мирона резко ухудшилось. Сейчас он отказывается от приема пищи, у него затор в ЖКТ, открытие гастростомы не помогает. Несмотря на проведенную операцию по резекции кишечника, удаление стом и выведения остатков тонкого кишечника в задний проход, стула у ребёнка до сих пор нет.
В феврале этого года консилиум специалистов из различных стран подтвердил тактику лечения. Врачи обещали улучшить качество жизни с парентеральным питанием, но о переходе на обычное питание можно забыть. К сожалению, на парентеральном (внутривенном) питании дети жить долго не могут – только 10-12 лет.
«Врачи уже всерьез думают о выписке, хотя в нашем родном городе нет ни одного специалиста по такому заболеванию. Если вдруг какая-то проблема с катетером или с перегрузкой кишечника… Страшно представить, чем это может закончиться. Отказ от парентерального питания сына теперь уже цель всей моей жизни», – говорит Анастасия.
Стабилизировать состояние мальчика и попытаться снять с парентерального питания готовы в Университетской клинике Мангейма. Но для осуществления мечты требуется невероятная сумма – 300 000 евро. Благодаря усилиям неравнодушных людей часть средств удалось собрать, но еще не хватает 14 617 773 рубля.
Помочь Мирону можно на сайте Благотворительного фонда «Алёша»: http://www.aleshafond.ru/children/fomin-miron?utm_source=fontanka&utm_medium=article&utm_campaign=fomin.
Также вы можете перечислить пожертвование на расчётный счёт фонда:
Расчётный счёт в Cбербанке
Банк: Северо-Западный Банк
ОАО "СБЕРБАНК РОССИИ " г. Санкт-Петербург
БИК 044030653
Счёт банка 30101810500000000653
Получатель: Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"
Расчетный счёт (лицевой счет): 40703810055240000272
ИНН: 7805303459
Назначение платежа: "Благотворительное пожертвование для Фомина Мирона"