ПоделитьсяУ 16-летнего Миши Волкова идиопатическая лёгочная гипертензия. Согласно статистике, это редкое заболевание – 15 случаев на 1 миллион человек. Эта беда коснулась и Миши. С 2014 года он получал необходимое для жизни лекарство за счёт государства, благодаря чему чувствовал себя более или менее стабильно. Но в июле препарат заменили на дженерик российского производства, и состояние Миши резко ухудшилось.
Благотворительный фонд "Наташа" просит помочь собрать необходимую суииу на лекарства.
Миша Волков, 16 лет.
Идиопатическая лёгочная гипертензия II ФК, хроническая сердечная недостаточность II ФК, артерно-венозные мальформации в S3 правого лёгкого и S8 левого лёгкого
Необходимо 4 упаковки препарата «Траклир».
Стоимость 788 000 руб.
На фотографии – Миша Волков и его любимый кот Коша. Четыре года назад он подобрал больного котёнка на улице: его выхаживали всей семьёй. Теперь это самый близкий Мишин друг. Миша окончил 10-й класс, но уже четыре года из-за тяжёлого состояния здоровья учится на дому: общения не хватает, друзей не осталось. Именно четыре года назад Мише поставили страшный диагноз – идиопатическая лёгочная гипертензия.
Это редкое и тяжёлое заболевание – примерно 15 случаев на 1 миллион человек – давление в лёгочной артерии, в разы превышающее норму. Лёгочная гипертензия может быть следствием порока сердца, а может возникнуть внезапно, как в случае с Мишей, – человек просто начинает задыхаться. Возникают лёгочная и сердечная недостаточность, обмороки, цианоз, когда синеют ногти, губы, появляются множественные отёки, переносить любые физические нагрузки становится невозможным (например, подняться по лестнице, а в тяжёлых случаях – даже встать с постели). У болезни есть 4 стадии, на последних из которых сужаются практически все сосуды, сердце работает на износ и в любой момент может остановиться.
Миша с детства часто болел, наблюдался у кардиолога, ежегодно проходил обследование у специалистов московского НМИЦ трансплантологии и искусственных органов им. В. И. Шумакова, приезжавших в Вологду, где живёт мальчик. В 2014 году у Миши заподозрили идиопатическую лёгочную гипертензию, оформили квоту в НМИЦ им. В. А. Алмазова (Санкт-Петербург), где диагноз подтвердили. Чтобы Миша мог жить, ему назначен дорогостоящий препарат «Траклир».
Начиная с 2014-го он получал лекарство за счёт бюджета Вологодской области, благодаря чему чувствовал себя более или менее стабильно. Первое время даже друзей собирал, чтобы в футбол поиграть: не бегал, конечно, но на воротах стоять мог. Сейчас состояние здоровья Миши ухудшилось: с июля 2018 года вместо «Траклира» ему выдают дженерик «Бозенекс». После начала его приёма у Миши усилилась одышка, появились головокружения и предобморочные состояния. Обращения мамы в госорганы оказались безрезультатны. «Два раза подавали заявление в прокуратуру, писали во все инстанции и президенту: кроме отписок – ничего», – рассказывает мама Миши.
Тяжёлые последствия от приёма «Бозенекса» подтвердил и лечащий врач.
«Департамент здравоохранения Вологодской области предлагает лечь в стационар только 10 сентября на обоснование побочных действий, и, если всё получится, то и сама процедура закупки займёт какое-то время, очень драгоценное время жизни сына. А до этого сын опять вынужден пить «Бозенекс», от которого ему хуже, – рассказывает мама. – Ухудшение при нашем диагнозе – это верная дорога к пересадке лёгких с выживаемостью в 50%, нам необходимо жить на препаратах как можно дольше…».
Согласно заключению врачей, признаки лёгочной гипертензии у Миши нарастают: в апреле этого года дозировку препарата увеличили в 2 раза, и теперь упаковки «Траклира», стоимостью 197 000 руб., Мише хватит только на 28 дней приёма. Сейчас врачи диагностируют вторую степень болезни, и важно не допустить, чтобы лёгочная гипертензия перешла в более серьёзные стадии.
В семье Волковых работает только папа. Мама находится рядом с Мишей, а ещё у Миши подрастает младшая сестра. Приобрести «Траклир» для сына родителям просто не по силам. Необходимо 788 000 руб. для покупки 4-х упаковок препарата.
Из письма мамы: «Миша мечтает поступить на логопеда, учиться очно и завести кучу друзей. Я боюсь. Он уже столько всего пережил. Ему 16, он всё понимает, и ему страшно...».
О том, как помочь Мише Волкову, можно узнать на сайте Благотворительного фонда «Наташа» – http://fondnatasha.com/patients/michail_volkov/details/.
Также на странице Миши – медицинские документы, новости, отчёт о сборе средств, контактная информация.