ПоделитьсяКсюше Казанцевой 11 лет. Больше половины из них она борется за жизнь. У девочки лейкоз. Она прошла несколько курсов химиотерапий и две пересадки костного мозга. Недавно у неё диагностировали ещё лёгочную гипертензию. Для стабилизации состояния Ксюше необходимы дорогие лекарства. Вопрос о льготном обеспечении ещё решается, но терапию необходимо начинать срочно.
Благотворительный фонд «Наташа» просит помочь в сборе средств на дорогостоящее лекарство.
Ксения Казанцева, 11 лет.
Острый лимфобастный лейкоз. Интерстициальное заболевание легких неуточненное. Артериальная легочная гипертензия 3 ФК по ВОЗ, смешанного генеза.
Необходимы две упаковки препарата «Траклир» и три упаковки «Ревацио». Стоимость 390 000 руб.
Ксюша родом из Челябинска, но уже 2 года живёт с мамой в Петербурге, находясь на лечении в клинике НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им Р. М. Горбачёвой. В 5 лет Ксюше диагностировали острый лимфобластный лейкоз. Два года химиотерапии, затем – рецидив полтора года спустя. Ксюша прошла 7 очень тяжёлых противорецидивных блоков химиотерапии и вышла в ремиссию. В январе 2017 года была проведена трансплантация костного мозга от неродственного донора: клетки прижились, появилась надежда на лучшее. Но полгода спустя – новый рецидив и химиотерапия, которая не помогла выйти в ремиссию. Затем – паллиативное лечение дома, в Челябинске, и новый курс химиотерапии в клинике НИИ ДГиТ им Р. М. Горбачёвой. Ремиссия и новый рецидив в январе 2018-го.
«На врачебном консилиуме было принято решение провести вторую пересадку костного мозга от папы, подходящего для дочки на 60%. Её провели в марте 2018 года. Восстановительный период протекал очень тяжело. Но дочка справилась. В связи с гипофункцией трансплантата, в июле Ксении ввели папины лимфоциты, после чего состояние дочки стало ухудшаться: появилась отдышка при ходьбе, высокий пульс, учащённое сердцебиение, утомляемость, снижение сатурации до 70%», – вспоминает мама Ксюши.
Девочке поставили новый тяжёлый диагноз – высокая лёгочная артериальная гипертензия (ЛАГ) третьей (предпоследней) стадии. Назначили препарат «Ревацио» и гормональную терапию. После отмены гормонов состояние ребёнка резко ухудшилось, её перевели на круглосуточный стационар. Когда состояние стабилизировалось, в ноябре Ксюшу отправили на обследование в НЦССХ им. В. А. Алмазова. Там диагноз «высокая лёгочная гипертензия» подтвердили и назначили приём специфической ЛАГ-терапии с пометкой «постоянно, по жизненным показаниям, без права замены»: препараты «Траклир» и «Ревацио». Без ежедневного приёма данных препаратов девочке сложно дышать. И самое страшное при отсутствии лекарств – это кислородное голодание органов и риск смерти.
ПоделитьсяПоделитьсяОбщая стоимость курса лечения неподъёмна для семьи Ксюши – 390 000 руб. Сначала семья приобретала «Ревацио» самостоятельно, но больше не имеет такой финансовой возможности. О покупке дорогостоящего «Траклира» (168 000 руб. за упаковку) и говорить не приходится. И пока решается вопрос о льготном обеспечении лекарствами, девочке нужна срочная помощь.
Несмотря на тяжелейшее состояние здоровья, Ксюша весёлая и отзывчивая, увлекается рисованием и музыкой, любит природу и мечтает о загородном доме – рядом с речкой, чтобы рыбачить. Но пока это только мечты.
Скоро Новый год. И самым настоящим чудом для девочки станет лекарство, которое поможет ей справиться с коварной лёгочной гипертензией.
О том, как помочь Ксюше, можно узнать на сайте Благотворительного фонда «Наташа».
Также на на странице Ксении – медицинские документы, отчёт о собранных средствах, новости, контактная информация.