ПоделитьсяДля четырёхлетней Милы самая простейшая инфекция может стать смертельной – у девочки первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь. Это редкое генетическое заболевание. Но победить болезнь можно, сделав пересадку костного мозга. Только стоимость лечения для семьи Милы неподъёмная.
Благотворительный фонд «Алеша» просит помощи в сборе средств на трансплантацию.
Казымова Мила, 4 года.
Первичный иммунодефицит, ХГБ
Спасёт трансплантация костного мозга. Стоимость лечения 29 301 600 рублей.
О том, что у Милы редкое генетическое заболевание, сначала никто не догадывался. На то, что с ребёнком что-то не так, мама стала обращать внимание, когда с каждой новой прививкой или контактом с другими людьми дочка заболевала и оказывалась в больнице: ОРВИ, ринофарингит, ларингит, двусторонняя пневмония, абсцесс печени, острый фаринготонзиллит, подчелюстной лимфаденит, стоматит – это не весь список болезней, которые выпали на долю маленькой Милы.
Как выяснилось, у девочки первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь. При этом заболевании отсутствует естественная защита организма, простейшая простуда может закончиться смертью. Мила провела в больницах большую часть жизни, перенесла несколько операций: симпатичная ямочка на лице девочки, например, это на самом деле шрам после абсцесса.
В данный момент Мила находится дома. Согласно медицинским документам, «на настоящее время этап обследования и лечения завершён». «В стабильном состоянии выписывается для прохождения терапии по месту жительства», – говорится в документах. Сейчас она каждый день принимает сильнейшие антибиотики, противогрибковые, противовоспалительные и гормональные препараты. Её жизнь – это сплошное «нельзя»: нельзя брать в руки игрушки, нельзя дышать уличным воздухом, нельзя играть с другими детьми и ещё много чего нельзя.
Несмотря на то, что первичный иммунодефицит – смертельное генетическое заболевание, вылечить Милу можно, сделав пересадку костного мозга. Однако было лишь проведено НLА-типирование ребёнка для дальнейшего поиска неродственного донора. Но назначений для проведения ТКМ не последовало.
Родители Милы решили взять инициативу в свои руки и обратились к специалистам, которые могут помочь их дочери. Откликнулись медики из швейцарской клиники Kinderspital, где специализируются на первичном иммунодефиците и ТКМ. В клинике выставили счёт за лечение – более 29 миллионов рублей. В стоимость входит: консультации, проведение анализов, непосредственно ТКМ, наблюдение в послеоперационный период и многое другое.
Для семьи Милы это огромные деньги, самостоятельно им их никогда не собрать. Единственная надежда – помощь неравнодушных людей.
О том, как помочь Миле, можно узнать на сайте Благотворительного фонда «Алёша» – http://aleshafond.ru/children/kazymova-mila?utm_source=fontanka&utm_medium=article&utm_campaign=kazymova.