Благотворительный фонд «Детский хоспис» помогает детям, чьи болезни пока не научились лечить. Эти дети оказываются в изоляции не на несколько месяцев, а на всю жизнь. Но при этом маленькие подопечные хосписа и их семьи сохраняют внутри ограничений радость, познание мира, развитие личности, любовь.
«Сейчас ограничены мы. Ирония судьбы — тоже болезнью и страхом. Мы растеряны, потому что не умеем полноценно жить, соблюдая нормы и правила. Настало удивительное время, когда мы можем принять помощь этих ребятишек», — рассказали в Детском хосписе.
Сотрудники попросили подопечных хосписа рассказать о том, как они справляются с изоляцией.
«Чем сходить с ума и ждать «когда же это кончится», выберите советы, подходящие вам. Они от настоящих экспертов», — посоветовали в благотворительной организации.
Катя М.: «Я не могу стоять на ногах, поэтому мы всей семьей долго и тщательно обустраивали «восточную зону» в нашей квартире. Это как в восточных странах, где можно сидеть на подушках. Мы подбирали ткани, клеили из разноцветных осколков светильники… Теперь из этого уголка не выгнать моих друзей, все только сюда и стремятся».
Миша Ф.: «Мне бывает больно и грустно. И тогда я смотрю фильмы, где людям приходится очень-очень тяжело. Про блокаду, войну или любую историю, где человек проходит испытания. Потом смотрю в окно, завариваю чай и думаю: какой же я счастливый».
Илья И.: «У меня есть свой маленький секрет. Когда мне страшно одному, например, в больнице ночью, я представляю себе красивого сильного ангела. Он обнимает меня крыльями, и я засыпаю».
Мама Вити Т.: «Физические ограничения… Да мы уже привыкли. Знаете, иногда я думаю, что если бы мой сын не родился с таким диагнозом, он был бы слишком обычным. И у него не нашлось бы времени раскрыть свой талант. Знаете, сколько языков он выучил? Три! Говорит почти свободно, переписывается с друзьями из разных стран. Во всём нужно видеть возможности, а не барьеры».
Бабушка Иры К.: «Режим дня. Это очень важно. Стоит один раз себя пожалеть — все, растекаешься студнем. Нас выручает план на день. И каждый пункт должен быть сделан, несмотря ни на что. Зато вечером такое удовлетворение и усталость. И никакой бессонницы».
Санкт-Петербургский Детский хоспис был создан в 2003 году по инициативе протоиерея Александра Ткаченко. Он стал первым в России и третьим в мире детским хосписом. Сегодня Фонд «Детский хоспис» помогает детям по всей стране. Работают два хосписа в Санкт-Петербурге, один в Московской области, а также выездная служба, которая оказывает сопровождение и поддержку на дому всем детям Подмосковья. Кроме того, один центр социальной помощи функционирует в п. Ольгино.
Благотворительный фонд «Детский хоспис» продолжает открывать новые стационары и поддерживает их работу, оказывает адресную помощь детям, создает мобильные службы помощи в регионах и обучает специалистов паллиативной медицинской помощи.