Заложники самоизоляции. Как маме особенной Даши приходится выбирать между здоровьем дочери и деньгами для нее (фото)

Трудовой кодекс не даёт родителям взрослых детей с особенностями права на дополнительный оплачиваемый отпуск. И если работа не позволяет следовать президентскому распоряжению об отдыхе с сохранением зарплаты, сидеть с ребёнком дома не получится.

Пандемия коронавируса перевернула с ног на голову уклад многих семей в Петербурге. Введённый режим самоизоляции не для всех сработал как защитный механизм. Он ограничил ресурсы и точки опоры тех горожан, которых в мирное время принято относить к социально незащищённым. Галина и Даша лишились сиделки. Теперь, чтобы не бросить работу, маме нужно запирать дочь с особенностями в квартире. Только Даша не может позвать на помощь.

Высокий голос в трубке срывается на плач. Так разговаривают люди на грани отчаяния. Галина рассказывает мне, что теперь не знает, как ходить на работу. Её дочери Даше 21 год, и она нуждается в уходе. Даша не может разогреть еду, не может без помощи умыться или сходить в туалет. А если что-то случится, она не откроет дверь и не закричит так, чтобы услышали соседи.

Галина трудится в ночные смены в диспетчерской неотложки во Фрунзенском районе Петербурга. До пандемии коронавируса за дочерью присматривала сиделка, которая теперь сама попала в группу риска и больше не может помогать семье. Галина сначала взяла больничный, к моменту нашего разговора он уже подходил к концу. У петербурженки оставался единственный выход — запереть дочь дома. «Я уезжаю в пять или в полшестого вечера и приезжаю только в 11 утра на следующий день. У нас и трубы прорывало, а Дашу невозможно оставить одну дома», — говорит она.

Жизнеустройство этой маленькой семьи ещё до коронавируса было непростым. Галина с Дашей живут в Парголово. Квартиру им выдал город в рамках программы по улучшению жилищных условий семей с детьми-инвалидами. На занятия Даша ездит в спецшколу в Пушкине. Раньше она училась в Озерках, но там в 10 класс её не взяли. Только на юге нашлось учебное заведение, готовое её принять. Так как взрослая жизнь людей с особенностями не только в Петербурге, а в целом в России чаще всего строится вокруг пространства квартиры, потому что нет среды для социализации, то Галина решила, что часовая дорога до школы — это лучше, чем заточение в четырёх стенах. Мама возит на занятия дочку на социальном такси. Пока идут уроки, у неё есть то немногое время, которое она может потратить на собственные дела или просто на отдых. Потом Галина забирает дочь, дома они занимаются уроками и гимнастикой. А вечером петербурженка снова едет на юг на работу. Смены в диспетчерской неотложки у неё два раза в неделю.

«Медсестрой можно устроиться куда угодно, но это будет каждодневная работа. А как мне? Мне нужно Дашу каждый день возить. Я могу работать только по ночам. Моя работа шла мне на уступки, и я боялась потерять этот коллектив. И мне нравится, что я работаю ночью», — объясняет Галина.

Сейчас школа Даши закрыта, уроки идут онлайн, а мама продолжает ездить на работу. Чтобы не подвергать здоровье Галины риску, я не могу с ней встретиться. Она высылает своё фото. На снимке улыбается ухоженная блондинка хрупкого телосложения. Трудно представить, как эта женщина в одиночку управляется с коляской с десяток килограммов и уже взрослой дочерью.

«До 15 лет я дочь и коляску таскала на руках, а сейчас меня так возраст долбанул. Наверное, организм даёт сбой. Я могла с ней в Выборг уехать самостоятельно на электричке. Сейчас я не могу этого позволить», — говорит Галина. В этом году ей исполнилось 59 лет.

Свою силу она объясняет «генетическим навыком», который передаётся из поколения в поколение в её семье. Галина вспоминает про бабушку-долгожителя и говорит, что отцу уже 90. Он живёт в Саратовской области и третий год как парализован. Заботится о нём сиделка.

Когда я спрашиваю, от чего Галина получает удовольствие, она не может сразу ответить. Её энергия полностью сосредоточена на поддержании того быта, который удалось устроить. А потом признается — любит гулять в лесу. Такой простой отдых для многих, но трудновыполнимый для Галины.

«Я безумно люблю природу. Мне не нужно никакой толкотни. Мне нравится по лесу с Дашей на коляске гулять. Меня успокаивает и мне даёт силы только природа. Мне не надо никакие кафе, никакие сходки, что-то отмечать и гулять», — отмечает она.

Галину самоизоляция не пугает, они с дочерью приучены сидеть взаперти. Даша перенесла не одну операцию на ногах, восстановление занимало месяцы. Но сейчас другая ситуация. Пандемия коронавируса вывела на свободу врага пострашнее — это социальная незащищённость. И если раньше хрупкая, но сильная женщина побеждала, то теперь ей приходится каждый день рисковать. Ведь если она продолжает работать, значит, подвергает себя и дочь опасности заражения.

«Я все ночи не сплю и думаю, как дальше. Может быть, я раньше не так задумывалась. Значит, мне нужно что-то менять в жизни», — рассуждает Галина.

Сиделка помогала семье в рамках программы «Передышка плюс» ассоциации родителей детей-инвалидов ГАООРДИ. В организации «Фонтанке» рассказали, что после начала пандемии в 10 из 25 семей приостановили оказание услуг. Часто это происходит по договорённости, так как родители сокращают количество социальных контактов. Набрать оперативно новых работников проблематично, потому что каждый из них должен пройти обучение.

«К Галине ездила сиделка 1962 года рождения из Купчино на Парнас. Она сама звонила нам и говорила, что опасается за своё здоровье. И, конечно, мы сказали, что не нужно ездить. В условиях карантина мы не можем никого предоставить», — отметили в ГАООРДИ.

Трудовой кодекс не предусматривает дополнительный оплачиваемый отпуск для родителей взрослых людей с особенностями. «Уход за взрослыми инвалидами сопровождается больничными, выдаваемыми на такие же сроки, что и больничный по уходу за родителем, уходу за больными родственниками — 7 календарных дней по каждому заболеванию, — комментирует председатель коллегии адвокатов «ЮрКосалт Интернешнл» Ерлан Касенов. — За год находиться на больничном нельзя больше 30 календарных дней».

Теперь у Галины только один выход — отпуск за свой счёт. Это непозволительная роскошь, тем более что петербурженка ещё не рассчиталась за прошлый отдых. Летом они с Дашей ездили на море, санаторий и дорогу оплатил кредит в 100 тысяч.

В комитете по социальной защите Смольного уточнили, что петербурженка может обратиться в районный центр социального обслуживания для признания нуждающейся в обслуживании. Чиновники заверили, что все социальные работники обеспечены средствами индивидуальной защиты, но в то же время они продолжают пользоваться общественным транспортом. Из 3500 работников 900 человек достигли пенсионного возраста.

Директор по внешним связям петербургской благотворительной организации «Перспективы» Светлана Мамонова видит решение проблемы не в срочном поиске сиделки, а в изменениях на уровне закона: чтобы мамы, самостоятельно воспитывающие взрослых детей-инвалидов, нуждающихся в постоянном уходе, могли брать оплачиваемый отпуск.

«Мы, например, найдём волонтёра, и он будет сидеть, пока мама выходит на смены. Но мама находится в зоне повышенного риска, — комментирует Мамонова. — Она может сама заболеть, и тогда ребёнка будет некуда девать, потому что её увезут в больницу. Решение сейчас не столько в сиделке, а том, что такие родители должны себя беречь и должны быть рядом с детьми и тоже изолироваться».

Лена Ваганова, «Фонтанка.ру»