Дома он передумал умирать. Как петербурженки спасают жизни взрослых и детей из ПНИ

Приютить у себя дома взрослого или ребёнка из психоневрологического интерната — большой поступок. Он требует терпения и умения отдавать любовь просто так. «Фонтанка» поговорила с петербурженками, которые не испугались.

Когда началась пандемия коронавируса, благотворительные организации Петербурга вывезли 26 человек из психоневрологических интернатов. Детей и взрослых разместили в квартирах и домах сопровождаемого проживания, где с ними круглосуточно находятся волонтёры. Но были и те, кто забрал своих подопечных к себе домой. Это уже больше, чем волонтёрская деятельность, после которой можно отдохнуть и заняться своими делами. В таком случае бывший житель интерната становится членом семьи.

«Я учусь у него терпению»

Наталье 60 лет, и она бывший участковый педиатр. В 52 года она потеряла интерес к любимой работе. Профессиональное выгорание заставило искать новое занятие, которое пришлось бы по душе. По пути в поликлинику она каждый день встречала объявление о поисках волонтёров в детский психоневрологический интернат. Так Наталья решила оставить медицину. Она признаётся, что не представляла своих будущих подопечных. Но именно такая тяжёлая с эмоциональной точки зрения работа стала для нее отдушиной. «Мне нужно было отдать свою энергию и любовь», — уточняет Наталья.

С понедельника по пятницу она стала приходить в интернат. В её группе самым маленькими был Миша (имя изменено). В свои шесть лет он выглядел на семь месяцев. «Он сидел в уголке в кровати, рукав распашонки накрутил на палец, дырку прогрыз. Вот в таком виде я его и застала, — вспоминает Наталья. — Спустя полгода как мы познакомились, я его поставила в кроватке и сделала фото. У него ножки гнулись в другую сторону, большая голова, живот. Он был очень слабый, и была такая банальная идея — подкормить, потому что подкармливать в детском интернате запрещалось. Пюре и творожки — все это преступлением считалось. Он был очень маленький и беспокойный. При этом совершенно не играл».

Наталья сначала стала забирать Мишу к себе домой по субботам, а потом и на все выходные с ночёвкой. Её муж Владимир не был против и стал тоже участвовать в жизни мальчика. «И когда в ходе занятий в интернате Миша стал издавать первые звуки и первые крики, нехорошо так говорить, то воспитательница сказала ему — лучше заткнись. То есть сидишь, молчишь, и хорошо. Никому не нужен. А когда к человеку каждый день обращаются, радуются каждому взгляду, какой-то реакции — и человек просто расцветает как цветок при хорошем уходе», — рассказывает Наталья.

И Миша стал медленно выходить из эмоционального заточения. Он очень любит звучащие игрушки, ему подарили музыкальную черепаху. Сначала он её игнорировал, потом его раздражали эти звуки, и только спустя три года он стал сам нажимать на кнопки и слушать. «Очень все медленно шло, но он раскрывался», — замечает Наталья. Затем Миша пошел в школу.

Когда началась пандемия коронавируса, Мише было уже 14 лет, но выглядел он как первоклассник. В марте интернаты перестали принимать посетителей, благотворительные организации также лишились доступа к своим подопечным. Некоммерческим организациям удалось https://www.fontanka.ru/2020/04/16/69096355/ договориться с федеральными властями, которые разрешили вывозить людей из ПНИ. 9 апреля Миша переехал домой к Наталье. «Мы его не брали почти два месяца и не узнали. Эмоционально он потух, — говорит петербурженка. — Не похож был на себя, притихший. Засыпал, держал меня за руки. Засыпает, и глаз приоткрыт и смотрит, сижу я или нет. То есть он не до конца ещё верил, что я никуда не денусь. А потом потихоньку он ожил и оттаял. Уже к нему и активность вернулась, и общительность. Заиграл игрушками, и все стало хорошо».

Наталья и Владимир переехали из Петербурга в село Никольское в Тосненском районе. Сейчас они много времени проводят на даче, где у Миши есть возможность жить обычной детской жизнью: качаться на качелях и играть в мяч.

«Он жизнелюб и совершенно не обидчивый человек, — отмечает Наталья. — Я его иногда ругаю, потому что он делает вещи в первую очередь опасные для него. Он слушает внимательно и начинает смеяться. Мне интересно за ним смотреть, как он развивается. Я у него научилось терпению. Первое время хотела, чтобы сделали массаж, он встал и побежал, но это был очень долгий процесс. Каждый день занимаешься, говоришь и делаешь одно и то же, потом в конце концов ребёнок выдает тебе то, что ты хотел».

«Сейчас они живые. И все хорошо, значит»

«Я смотрела и понимала, что передо мной человек в глубоком горе. Просто вселенское горе. Каждый раз я с ним занималась и каждый раз плакала, — вспоминает знакомство с Сашей Александра. — Когда я приезжала в интернат, я забирала его на занятия. Занятия были совершенно простые. Брала Сашу на руки, укрывала его пледом, и он засыпал».

Саше 22 года, с восьми лет он живёт в государственных учреждениях. Александра познакомилась с ним два года назад, когда стала работать инструктором адаптивной физкультуры в благотворительной организации «Перспективы». Она проводила занятия в психоневрологическом интернате для взрослых, и, по её словам, вид у Сашки был тогда отчаянный

«Он как заколдованный. Передо мной молодой человек, который выглядит как восьмилетний ребёнок. Когда дети живут в сиротских учреждениях, они имеют уровень гормона стресса кортизола такой же, как если бы находились в зоне активных боевых действий. У них нет ощущения безопасности. А гормон стресса подавляет гормон роста. Рост наших подопечных в интернатах редко превышает 120 сантиметров. Но стоит ребенку переехать домой, как немедленно все меняется», — рассказывает Александра.

Но Сашка не попал в семью, и его рост остановился на отметке в 132 сантиметра. В какой-то момент он стал вызывать у себя рвоту и худеть. За полгода «просто усох» до 19 килограммов.

Александра тогда жила в трёхкомнатной съёмной квартире вместе сыном Марком и коллегой, которая воспитывала двоих особенных детей. Сразу забрать Сашку она не решилась и раздумывала о переезде в четырёхкомнатную квартиру. Но с помощью российского благотворителя Нюты Федермессер у двух семей с особыми детьми появился дом под Павловском. В апреле в разгар пандемии Сашка туда переехал. Перед выпиской из интерната его осматривала специальная комиссия, которая присвоила ему паллиативный, но не онкологический статус. То есть его официально признали умирающим человеком.

«Я не хотела, чтобы Сашка умер в больнице, на клеенке, заброшенный. Когда я его забирала, то хотела, чтобы финал своей жизни он прожил любимым ребёнком. Это была единственная цель. Он умирал, и я думала, что не вытяну, а он вдруг передумал, — рассказывает Александра. — На третий день перестал вызывать у себя рвоту. Затем стали восстанавливаться жизненные функции. Раньше спал, как зверёныш, свернувшись клубочком. Его не видно было. Сейчас стал вытягиваться во весь рост, закидывать руки за голову, то есть у него появилось ощущение безопасности и ему не нужно оберегать свою жизнь».

Теперь у Сашки есть не только дом, но и брат. Марку пять лет, и он переехал в Петербург из Читы. Три года назад Александра прибыла в город, который остался законсервированным с 90-х. В –45 она добралась на троллейбусе-«однёрке» до вокзала, села в прокуренный салон автобуса и ещё час ехала до детского дома.

«В силу своих причин я не могу иметь биологических детей. Сначала меня это не беспокоило, но, когда я помогала моей коллеге с первым её приемным ребёнком, я поняла, что тоже хочу. Я на тот момент с людьми с синдромом Дауна была знакома только по работе в «Перспективах». Я подумала, чёрт, я к этому не готова. Потом увидела фотографии, где дети с синдромом Дауна до приема в семью и после. У меня было такое мгновенное расширение сознания, я ходила и говорила — что, серьёзно? Правда? Это небо и земля. Сначала это дети с тусклыми глазами, диатезными щеками. Видно, что ребёнок в очень тяжёлом состоянии. Тот же ребёнок через полгода дома — уже шкодная улыбка, совсем другая поза, другой взгляд», — отмечает Александра.

Александра не хотела забрать Марка из системы и потом доверить его няне, поэтому она уволилась с хорошо оплачиваемой работы массажистом. Накопления позволили организовать удобный быт. Сейчас она работает в «Перспективах», и у неё есть возможность больше времени проводить дома.

Жизнь Александры и ее коллеги до пандемии была устроена таким образом, что у каждой на неделе выходил один выходной, который можно потратить на себя. Александра ездила на занятия вокалом. Сейчас такой возможности нет, но каждый вечер она выходит на крыльцо и играет на варгане, а ещё ищет счастье в повседневных мелочах. Для этого достаточно поесть кильки в томатном соусе, сделать себе стейк, выпить чаю, написать несколько страниц для будущей книги.

«Я иногда думаю, господи, что ты сделала со своей жизнью. А потом размышляю, что если бы их не было, то их бы в принципе не было. Отмени я всех детей в своей жизни, Марк был бы в Чите, он бы сейчас из дома ребёнка перевелся в детский интернат, он бы не ходил. У него были бы нерабочие, дисфункциональные стопы. Он бы бился головой об пол. А когда дебютировал аутизм, он бы ползал по полу попой, переворачивал столы и стулья. Его бы привязывали нейлоновыми колготками к кровати. Он бы не умел улыбаться, он бы не умел смотреть в глаза, он бы существовал. А Сашка скорее всего не пережил бы этой пандемии при отсутствии значимых для него волонтёров и сотрудников. А сейчас они живые. И все хорошо, значит».

Лена Ваганова, «Фонтанка, ру»