«Пациенты умирали быстрее, чем получали рецепт на обезболивающее». Как повлияла пандемия на работу хосписов

Петербург, где открылся первый в стране хоспис, до сих пор не имеет выстроенной системы оказания паллиативной помощи. Проблемы умирающих людей решают благотворительные организации в ручном режиме. В период пандемии отсутствие взаимодействия между медучреждениями только усилило нагрузку на благотворителей.

Фонд помощи хосписам «Вера» сотрудничает с петербургским хосписом №4 чуть больше года. Задача благотворительной организации — сделать так, чтобы пациенты не чувствовали себя в казённом учреждении, а проводили остаток жизни в домашних условиях, имея возможность продолжать заниматься любимым делом. Из-за риска заражения коронавирусом и так ограждённые от большого мира хосписы стали ещё более закрыты. Старший координатор фонда «Вера» и руководитель паллиативной программы фонда Advita («Ради жизни») Екатерина Овсянникова рассказала «Фонтанке», как пациенты хосписов переживают пандемию и почему помощь людям в конце жизни не является приоритетом для системы здравоохранения в Петербурге.

— Екатерина, как пандемия повлияла на привычный уклад жизни в хосписе?

— Из-за пандемии уже три месяца запрещены визиты волонтёров и родственников. Пациенты сейчас с ними общаются по видеосвязи. Прийти в хоспис нельзя, мы приостановили работу волонтёров офлайн. То есть волонтёры не находятся на территории хосписа, но они помогают разными способами онлайн. У нас много пожилых пациентов, но не у всех есть возможность созвониться с родственниками. Благотворители подарили нам планшеты, оператор связи обеспечил сим-карты с безлимитным тарифом.

Сотрудники уже привыкли, что в хосписе течёт жизнь, постоянно ходят люди, играют дети, на кухне родственники пьют чай. У нас есть главная медсестра, и когда это всё началось, она сказала персоналу: «Девочки, теперь у нас не две руки, а четыре. Две — это сестринские, мы выполняем свою работу, а ещё две — это руки, которыми мы заменяем волонтёров и близких. Нам нужно найти время, чтобы и поговорить, и подыскать любимую книгу для пациента, и вывести на прогулку».

— Как пациенты справляются с отсутствием личного контакта с близкими?

— Это тяжело — не видеть рядом своих близких, и мы предупреждали об этом перед госпитализацией. Некоторые пациенты выбрали остаться дома с близкими и получать помощь на дому. Сейчас в хосписе, кроме медицинской команды, работает только координатор фонда «Вера», и, конечно же, и мне говорили, что скучновато стало. Настроение, которое обеспечивают волонтёры, могут обеспечить только волонтёры. Наш координатор старается продолжать традиции домашности, она гуляет с пациентами, организует тусовки совместные. Пациенты сейчас любят играть в домино и в карты на улице. Пандемия повлияла. Но особенность хосписа в том, что у нас нет завтра, у нас есть только здесь и сейчас. Мы можем сетовать на то, как всё происходит, а можем брать то, что есть, и радоваться этому. Мы все стараемся радоваться тому, что у нас сейчас есть.

— Могут ли пациенты заказывать что-то по доставке?

— Так как координатор находится в хосписе, у нас есть возможность обеспечить пациентов индивидуальными потребностями с соблюдением необходимых мер безопасности. Это значит, что доставка привозит заказ к крыльцу хосписа. Недавно, например, нам привозили арбузы. Ещё до входа в хоспис мы из одних пакетов перекладываем в другие, обрабатываем это, затем несем внутрь и делим на индивидуальные порции, и только индивидуальную порцию координатор относит пациенту. Мы можем обеспечить пациенту то, что ему хочется, потому что наши благотворители и волонтеры остались, они просто не могут прийти в хоспис.

— Стали ли жертвовать меньше в период пандемии?

— Нам в фонде «Вера» пришлось перестроить свою работу, потому что в начале пандемии и бизнес, и частные благотворители пострадали. Для нас это значило — придумывать новые формы взаимодействия. Например, появился проект «Помощь рядом», в рамках которого медиков московских хосписов возят на работу и с работы на такси. Это очень важно, и проект помогает медикам не заболеть. Мы придумывали новые формы поддержки — в онлайн формате. С этим нам очень помогли волонтёры: кто-то проводил творческие мастер-классы, кто-то литературные вечера, некоторые собирались вместе по зуму и читали кусочки книги. А ещё у нас появился классный проект «Лежачий концерт». Это когда известные люди организуют онлайн-трансляции в поддержку подопечных фонда «Вера». При этом во время выступления человек лежит так же, как наши пациенты. Нам очень хотелось показать, что мы всё равно рядом, что во время пандемии все мы оказались в одинаковом положении.

Сейчас рано пока говорить о падении пожертвований. Это будет видно через несколько месяцев. Если наш союзник не смог дать нам денег, он может помогать нам по-другому. Например, рассказывать о нас, он может собирать для нас в индивидуальных упаковках в своей компании необходимые для хосписа чай и кофе. Это тоже поддержка, она просто другая.

— Появились ли проблемы с лекарственным обеспечением из-за закрытых границ?

— Когда мы говорим о лекарственном обеспечении в случае с нашими пациентами, то чаще всего мы говорим о сильнодействующих опиоидных анальгетиках и противорвотных средствах. Я не знаю случаев, чтобы в Петербурге были проблемы с тем, что закрыты границы. Человек, находясь дома, может дольше ждать рецепт на свое обезболивающее, но это связано не с закрытыми границами, а с тем, что сейчас в городе большинство рецептов выписывают поликлиники, которые и так перегружены.

— Для госпитализации новых пациентов хоспис №4 закрыт?

— Наш хоспис закрыт для посещений, но госпитализации не останавливались. Они идут в плановом режиме, как и раньше. Процесс усложнился, и некоторые хосписы приостанавливали госпитализацию. Конечно, это снижает доступность помощи. Кроме того, есть такая проблема, что, прежде чем госпитализировать пациента, сейчас нужно получить отрицательный тест на ковид. Мы госпитализируем пациентов со всего города в хоспис №4. Если пациент находится в Петроградском районе, где есть своя лаборатория, он достаточно быстро получает отрицательный анализ.

В Калининском районе у нас выстроена работа так, что поликлиника берёт анализ и сама сообщает хоспису результат. Из-за этого срок ожидания госпитализации увеличивается не сильно. Но мне очень часто жалуются из других районов города, что ты сдаёшь тест в поликлинике, а так как отрицательных результатов не дают в принципе, ты не можешь госпитализироваться, потому что у тебя нет этой бумаги. Хотя у тебя тест взяли. Это про невыстроенность работы. Из-за пандемии доступность паллиативной помощи в городе снизилась.

— Какие ещё проблемы обнажил коронавирус?

— Пандемия обнажила проблемы, о которых мы говорим давно, — это отсутствие системы в паллиативной помощи. Помощь неизлечимо больным людям в Петербурге оказывают хосписы — это отдельные учреждения в разных районах, в которых есть выездные службы помощи на дому, а также паллиативные отделения при больницах. Кроме того, наши пациенты прикреплены к поликлиникам, а ещё могут нуждаться в больницах разных профилей. И между всеми этими учреждениями нет единого алгоритма действия. В зависимости от того, в каком районе проживает обратившийся к нам пациент и какая помощь ему нужна, приходится выстраивать разный маршрут, в ручном режиме, с привлечением государственных структур.

Например, у нас есть пациент в районе «Н», и там нет хосписа. Основная нагрузка на медицинскую помощь ложится на поликлинику. Мало того, что в поликлинике нет обученных специалистов по паллиативной помощи, то есть терапевта никто никогда не учил снимать хронический болевой синдром, тошноту и рвоту в конце жизни, так в условиях пандемии система ещё и перегружена. Наш пациент и раньше получал низкий уровень помощи с выпиской рецептов, потому что врачи зачастую не знают, как правильно выписать необходимые рецепты, с правильным подбором схемы обезболивания. Когда врачи перегружены, увеличивается время ожидания. У меня были случаи, когда пациенты умирали быстрее, чем получали рецепт на обезболивающий препарат.

— Получается, что, если в районе нет своего хосписа, пациент должен периодически посещать поликлинику?

— Наши пациенты часто уже не ходят сами, должны ходить их родственники. Даже если в районе есть свой хоспис, выездные службы при этих хосписах не выписывают рецепты на дому у постели больного, как это уже закреплено в федеральном законодательстве. Так делает только выездная при хосписе №4. Поэтому любые рецептурные препараты необходимо получать в поликлинике. Извините, но боль и тягостные симптомы не работают по часам. Они усиливаются ночью. Единственное место, куда могут позвонить родственники, — это неотложная помощь. У выездных служб хосписов очень ограниченный функционал, это было заметно, но не так катастрофично в обычный период. Сейчас мы ещё сильнее нагружаем амбулаторную часть, то есть поликлиники с неотложной помощью, которые не являются профильными, они не всегда понимают, что делать с нашими пациентами и не всегда должны — это не их профильная работа.

— Если на федеральном уровне уже закреплена выписка рецептов на дому, то Петербургу необходимо региональное распоряжение?

— Нам, конечно, неплохо бы принять приказ об оказании паллиативной помощи, которого нет в Петербурге. Нормативный документ, который закрепил бы, кто за что отвечает и в каких случаях к кому обращаться. Это даже не для пациентов нужно, а для медицинских организаций. Чтобы каждый понимал, за что он ответственен и какую помощь должен организовать. Но сейчас приказа нет, и для решения многих проблем нам достаточно политической воли руководства города и даже воли руководства медицинской организации. Потому что уже есть поликлиники, например, в Невском районе, которые реализуют выписку рецепта у постели больного. Для этого достаточно действующего федерального законодательства и приказа внутри медицинской организации.

— С чем связан такой медленный переход?

— Помощь людям в конце жизни до сих пор не является приоритетом для системы здравоохранения Санкт-Петербурга. Это не было приоритетом до пандемии. Сейчас, конечно, все силы направлены на борьбу с коронавирусом, это нормально. Но если мы говорим не об условиях пандемии, а в целом о ситуации в обычной жизни, то множество проблем в конце жизни человека — не приоритет для системы. Поэтому проблемы решаются так медленно.

Консультативная служба по паллиативной помощи в СПб и ЛО — 8 800 700 89 02.

Беседовала Лена Ваганова, «Фонтанка.ру»