Для спасения Кости нужно самое дорогое лекарство в мире. У родителей осталось 27 дней, чтобы собрать почти 160 млн рублей (фото)

Чуть меньше месяца осталось, чтобы собрать на лечение маленького Кости огромную сумму. Родители мальчика просят петербуржцев помочь.

Костя родился в Чите. В полтора месяца ему поставили диагноз «спинально-мышечная атрофия (СМА) первого типа». Это заболевание, при котором поврежден или вовсе отсутствует ген, отвечающий за работу двигательных нейронов, в результате чего происходит постепенная атрофия мышц, но интеллект остаётся полностью сохранен. В родном городе специалистов для помощи сыну родители не нашли. Как вспоминает мама Светлана Гепалова, от врачей она часто слышала: «Родите себе нового, а этого ребёнка оставьте».

В 2018 году на площадке центра Алмазова в Петербурге открыли клинические исследования препаратов от СМА. «На тот момент в России вообще никого лечения не было, мы, чтобы спасти ребёнка, согласились на это исследование и переехали в Санкт-Петербург», — рассказала Светлана.

Семья оставила купленную в ипотеку квартиру и перебралась в Северную столицу. Сейчас в мире всего три препарата, которые используют для того, чтобы замедлить или приостанавливать развитие некоторых типов спинально-мышечной атрофии. Родители Кости возлагают надежду на препарат «Золгенсма», который был зарегистрирован в США в 2019 году. Это самое дорогое лекарство в мире, но одной инъекции достаточно, чтобы исправить поломанный ген, ребёнок будет здоров. Препарат необходимо ввести до достижения двухлетнего возраста. У Гепаловых на сбор необходимой суммы осталось 27 дней и 10 запасных, чтобы оформить лекарство, добиться транспортировки и получить его до дня рождения сына. 2 сентября Костику исполнится два года.

На данный момент собрано чуть больше 5 млн рублей, необходимо ещё 155 миллионов. О том, как помочь Косте, можно узнать Vk.com/konstantinsmailic на его странице в социальной сети.