В Петербурге мама требует через суд от чиновников Смольного самое дорогое лекарство в мире

Светлана Гепалова требует от комитета по здравоохранению Смольного обеспечить её сына дорогостоящим препаратом «Золгенсма». Исковое заявление женщины начал рассматривать Куйбышевский суд Петербурга 24 августа.

«Истец просит суд обязать комитет обеспечить ребенка указанным препаратом по жизненным показаниям, путем его закупки и организации введения», — рассказали в объединённой пресс-службе судов Петербурга.

В качестве третьего лица к процессу привлечён комитет финансов. Следующие заседание состоится 26 августа.

У сына Светланы диагностирована спинально-мышечная атрофия (СМА) первого типа. Это заболевание, при котором поврежден или вовсе отсутствует ген, отвечающий за работу двигательных нейронов, в результате чего происходит постепенная атрофия мышц, но интеллект остаётся полностью сохранен. Родители мальчика возлагают надежду на препарат «Золгенсма», который был зарегистрирован в США в 2019 году. Это самое дорогое лекарство в мире (стоимость — более 160 млн рублей), но одной инъекции достаточно, чтобы исправить поломанный ген, ребёнок будет здоров. Препарат необходимо ввести до достижения двухлетнего возраста. Сыну Гепаловой два года исполнится 2 сентября.