Сейчас
+4˚C
Пробки
6/10
В Петербурге мама требует через суд от чиновников Смольного самое дорогое лекарство в мире
Комментарии34
Все дискуссииЯ ведь правильно понимаю, что это не однократная доза препарата, а нечто, требующееся постоянно?
Конечно, всякая жизнь бесценна, но вот ресурсы ограничены - сколько раковых больных умирают без ОЧЕНЬ дорогих препаратов? Сколько инвалидов-колясочников не могут себе позволить коляску с электроприводом? Сколько людей с проблемным сердцем можно было бы спасти, нацепив на них по холтеру, с которым бы они ходили в режиме 24/7 с отправкой результатов через интернет? Чтоб чуть что - приезжала скорая.
Тут уж одно из двух: или все более-менее здоровые будут пахать исключительно на взносы ОМС (но даже в таком режиме на всех страждущих не хватит), или давайте пересчитаем - сколько ДРУГИХ людей можно спасти, причем ежемесячно, на деньги за "самый дорогой в мире препарат".
И не надо всю это розовую соплехрень про "а-вдруг-сам-таким-будешь". Статистически, гораздо выше шанс "самому-таким-быть" среди тех, кого не смогут спасти как раз потому, что денег не хватит.
Не правильно, написано так: "одной инъекции достаточно, чтобы исправить поломанный ген, ребёнок будет здоров. Препарат необходимо ввести до достижения двухлетнего возраста. "
Хм, лекарство надо до исполнения ребенку 2-х лет, то есть не позднее 2 сентября.
Пока суд да дело, тендер и все такое ...
Короче, пока травка подрастет лошадка с голоду помрет.
Это печально, но это так.
Почему вообще такие лекарства стоят таких денег?
И... Почему кого-то в специальном самолете в течение суток готовы вывезти на лечение в Германию и сделать "гостем канцлера", а кто-то деньги смс-ками годами собирает...
Это не коронавирус, который объявлен главным врагом человека 2020, поэтому всем плевать, к сожалению.
Кстати таки да.
А что это господин владелец Билайна, не хочет помочь этой женщине?
Да и всем другим детям, если у него лишних денег вагоны.
Кстати, задумайтесь господа пользователи Билайна, ведь то значит, что они просто внаглую дерут с вас в втридорога.
Поскольку препарат зарегистрирован в РФ, шансы на положительное судебное решение высоки. По Спинразе аналогичные процессы заканчиваются в пользу истцов
На высокозатратные препараты для лечения орфанных заболеваний в бюджете на 2020 год более 60 млрд.рублей. 160 млн. из них - не копеечка, конечно. Первым в РФ пациентам, получившим Золгенсма в РФ (2 ребенка), деньги в основном дали "благотворители, пожелавшие остаться неизвестными".
Вторая проблема - возраст. Производитель считает, что эффективен препарат при его получении до 7 мес. 2 года - это предел и чем дальше от 7 мес., тем хуже. А с ранней диагностикой орфанных заболеваний у нас плохо дело. Врачи вдали от столиц о них просто не знают и родители долго слышат: " он ленивый, это аллергический кашель, это слабый иммунитет".... пока сами не нагуглят СМА, муковисцидоз и т.п.
Хорошая новость: в РФ в 2020 году начались доклинические испытания нескольких отечественных геннотерапевтических препаратов, в том числе - для больных СМА
А никого не смущает, что лекарство ГЕННОЕ? ... Исправлять поломанные гены лекарственно это круто. И последствия не знает никто. Что может быть потом... Можно одно вылечить, а на выходе получить другое, еще круче....
Сколь бы жестоко это не звучало, но в Спарте с этим не заморачивались.
Правильно мама сделала. Надо государству отрабатывать новшества Конституции.
Если оплата будет сейчас, то большинство остальных инвалидов, получающих льготные лекарства останутся без лекарств - на них просто бюджетных денег не хватит. Есть возможность закупить это супердорогое лекарство с нового сезона, если именно на него будут выделены деньги, либо из резервного фонда губернатора. При этом надо учитывать, что аналогичных требований на финансирование там уже и так много.
Надо спасать одного чтобы 1000 другие умерли или если даже 500 будет то 1 на 500 незнаю я бы попросил помощи у кого то миллионера у кого есть много денег и может помочь сейчас и так государство делает много просто некоторые не благодарные думают что мало делает государство.
