«Лучше ребёнка оставить, как кролика, на клинических испытаниях». Врачи Петербурга экстренно изменили позицию по самому дорогому лекарству в мире

Врачу Мамаевой позвонили откуда надо и потребовали изменить позицию. Не удивлён.

У меня только матерно-ругательное есть в адрес этих функционеров от медицины... Позорно это все...

проверить бы эту Мамаеву на профпригодность и коррумпированность, уверен, там много чего можно накопать.

Во диванные генетики подъехали. Давно ждали вашего экспертного заключения.
Вообще по сути ваше мнение имеет право на существование и с ним можно даже согласиться. Однако, водная часть о причинах СМА не имеет ничего общего с реальностью.

Мне вот интересно, у вех этих врачей, судей, ментов, и пр., которые действуют как тупые слепые машины, какой ген отсутствует? И почему их там много? И почему они наверху? А по настоящему праведные, бескорыстные, помогающие другим, несущие настоящие ПОДВИГИ люди - внизу? И незаметны? Одно утешает, что они есть. И на контрасте очень понятна степень тухлости и вони от всех этих.. кто имеет власть типа...

Гуманизм до добра не доведет и человечество выродится в конце концов.

А интересно, хотя бы одна страна в мире лечит пациентов за госсчет при такий стоимости лечения - более 2 миллионов долларов? Для любителей повозмущаться - я не против в данном случае. Просто интересно, а как у них?

Статья создает ложное впечатление, что это волшебная таблетка, которая вылечит ребенка. Но это совсем не так, во-первых, эффективность зависит от возраста, идеально - несколько месяцев, во-вторых, оно только улучшает моторные показатели, только единицы в испытаниях смогли стоять самостоятельно или ходить при поддержке. И слишком короткий период наблюдений, несколько лет, не дает гарантию, что улучшения эти сохранятся. А вводить второй раз препарат нельзя.

Очень мутная ситуация. Вызывают вопросы: 1. Себестоимость препарата. 2. Отдаленные результаты лечения. Статистики нет. 3. Как этот препарат оплачивают в Европе? Про стаховые компании в США можете не вводить народ в заблуждение. Там страховка работает только при насморке. Остальное доплачивается гражданами, на ковиде и раке многие обанкротились и потеряли жилье.

Больного ребенка, конечно, жалко, как и всех больных детей. Но нужно отдавать себе трезвый отчет, что требования матери непомерны и абсолютно не реалистичны. Бюджет здравоохранения ограничен, он позволяет оплачивать лечение только относительно недорогих процедур, вмешательств и препаратов, но зато - большому количеству пациентов. Представьте, сколько больных (в том числе, к примеру, детей с онкозаболеваниями) можно лечить на эти два миллиона долларов, давая им гораздо менее дорогие и доказанно эффективные лекарства! Такой подход называется фармакоэкономикой. Он исходит из того очевидного факта, что задачей общественного (то есть номинально бесплатного) здравоохранения является эффективная помощь максимальному количеству не самых тяжелых пациентов. В тех случаях, когда требуется дорогостоящее лечение, бремя затрат ложится на самого больного человека, его любящих родственников и добрых людей, которые добровольно желают сделать пожертвования. Как это ни печально - это так!