Функционирует при финансовой поддержке Министерства цифрового развития, связи и массовых коммуникаций Российской Федерации
FONTANKA
Погода

Сейчас0°C

Сейчас в Санкт-Петербурге
Погода

переменная облачность, без осадков

ощущается как -4

3 м/c,

ю-з.

738мм 82%
Подробнее
1 Пробки
USD 100,68
EUR 106,08
Общество Суд отказал петербурженке в самом дорогом лекарстве в мире для её сына. Врачи передумали

Суд отказал петербурженке в самом дорогом лекарстве в мире для её сына. Врачи передумали

27 636

Куйбышевский районный суд отказал Светлане Гепаловой в требовании обеспечить ее сына самым дорогостоящим препаратом в мире. Решение вынесено 28 августа.

На судебном заседании адвокат Ильдар Тухватуллин предоставил распечатки перевода описания препарата «Золгенсма».

«Данные характеристики сообщают нам о том, что ограничений по вводу препарата по возрасту нет, есть только по весу. Это документы, которые являются официально зарегистрированными на территории Евросоюза», — отметил адвокат.

Вес мальчика составляет более 9 килограммов, «Золгенсма» рекомендуется вводить детям весом до 21 килограмма.

27 августа прошёл консилиум специалистов больницы Святой Ольги и центра Алмазова, где врачи изменили решение и отказались от своих прошлых рекомендаций, согласно которым мальчику был показан «Золгенсма».

Участник консилиума, врач-невролог центра Алмазова Екатерина Мамаева заявила, что рекомендации пришлось изменить, так как мальчику меньше чем через неделю исполнится 2 года. В американской инструкции говорится об ограничении введения «Золгенсма» детям до 2 лет, именно на неё ориентируются российские врачи.

«Нет оценки эффективности адекватной о том, как работает препарат после двух лет», — заявила она. Мама мальчика Светлана Гепалова на консилиуме не присутствовала.

Ещё один участник консилиума, главный внештатный детский невролог комитета по здравоохранению Смольного Любовь Бессонова отметила, что врачи несут юридическую ответственность в случае нарушения инструкции к препарату. «Мы находимся в жесткой ситуации. Перед кем и как мы будем отвечать?» — заявила она.

Светлана Гепалова обратила внимание на противоречие мнений врачей, которые изначально рекомендовали «Золгенсма», а сейчас вдруг усомнились в его эффективности.

«Вы не рассказывайте мне!» — повысила голос Любовь Бессонова.

Представитель комитета по здравоохранению Смольного Татьяна Сапегина отметила, что без решения консилиума ввезти незарегистрированный препарат в Россию невозможно. «С теми документами, которые есть, ввоз препарата в Российскую Федерацию невозможен. Последний консилиум препарат не рекомендовал», — сказала Сапегина.

Судья Ирина Воробьева в требовании обеспечить сына истицы препаратом «Золгенсма» отказала.

У сына Светланы диагностирована спинально-мышечная атрофия (СМА) первого типа. Это заболевание, при котором поврежден или вовсе отсутствует ген, отвечающий за работу двигательных нейронов, в результате чего происходит постепенная атрофия мышц, но интеллект остаётся полностью сохранен. Родители мальчика возлагают надежду на препарат «Золгенсма», который был зарегистрирован в США в 2019 году. Это самое дорогое лекарство в мире (стоимость — более 160 млн рублей). Одной инъекции достаточно, чтобы восстановить поломанный ген.

Подробнее историю семьи Гепаловых читайте на «Фонтанке».

ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE0
Смех
HAPPY0
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY0
Печаль
SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Комментарии
55
Присоединиться
Самые яркие фото и видео дня — в наших группах в социальных сетях