«Человек, который предложит дочери смазать кремом руки уходящему папе»

Правильно выразить любовь к умирающему родственнику, произнести те слова, от которых сжимается в груди, создать наиболее комфортные условия в последние часы жизни поможет доула смерти. Чем занимаются эти специалисты и почему Петербург ещё до них не дорос.

Доулы смерти — новые для России специалисты, они сопровождают пациента и его семью в последние дни жизни. В нашей стране пока не существует специального образования по этому направлению, но его функции берут на себя врачи, медсёстры, сотрудники хосписов и НКО. В Петербурге в этой сфере работает старший координатор фонда помощи хосписам «Вера» и руководитель паллиативной программы благотворительного фонда AdVita Екатерина Овсянникова.

— Екатерина, в чём заключается работа доулы смерти?

— Мне кажется, что доула смерти — это пугающее название. Мне ближе название «end of life doula», то есть доула конца жизни. Задача этого специалиста — создание оптимально комфортных условий в процессе умирания и сопровождение родственников после. Это не врач, не медицинская сестра и не социальный работник, это не всегда и не обязательно психолог. Доула, конечно, оказывает эмоциональную поддержку пациенту. По сути, это человек, который помогает сформулировать человеку в конце жизни его пожелания по поводу того, как это должно быть, и занимается организацией процесса и эмоциональной поддержкой.

— Можно подробнее — организацией какого процесса?

— Давайте так, представим, что мы живём в идеальном мире, где человек получает качественное обезболивание, у него купированы другие тягостные симптомы. В таком случае доула — это тот человек, который спрашивает: «А чего тебе хочется прямо сейчас?» Например, для одного человека — это быть в кругу своей семьи, со своими домашними питомцами, чтобы звучала определённая музыка. Задача — это организовать. Включить определённую музыку, собрать семью, помочь семье правильно выразить свои эмоции. В какой-то момент доула — это будет человек, который предложит дочери смазать кремом руки уходящему папе, выразив таким образом заботу. Иногда нужно помочь начать разговор. Потому что в последние часы жизни человек в большинстве случаев неконтактен, и он не сможет отвечать.

Специалист объясняет родственникам, что сейчас происходит и что можно сделать, исходя из потребностей умирающего человека и его близких. «Мне сейчас хочется, чтобы папа знал, что я его люблю, но он меня, наверное, не слышит и не понимает, кто я». В этом случае доула поможет человеку реализовать свою внутреннюю потребность. «Он не сможет тебе ответить, но, скорее всего, он тебя слышит. Что в детстве папа делал для тебя?» — «Он меня гладил перед сном и пел определённую песню». — «Хорошо, спой ему сейчас её для него».

Как я уже сказала, все это — «идеальная картина». Если умирающий человек страдает от сильной боли, то недостаточно будет взять его за руку или включить правильную музыку. В этом случае нужно сначала помочь семье решить медицинские вопросы.

— Доула приходит к пациентам домой?

— По-разному. В России нет такой профессии, но есть люди, которые берут на себя такую функцию. Чаще всего это врачи, медицинские сёстры или, например, сотрудник фонда «Вера», который работает координатором помощи хоспису. Доула приходит туда, где человек уходит. Это может быть и дом, и больница.

— То есть, если врач настроен на глубокое общение, он его даст, а если не настроен, то нет?

— Это сложная история не только в России, потому что навыки коммуникации врачей с пациентами — это отдельная отрасль. Не все медики готовы эти навыки развивать. И, конечно, врач не обязан сидеть с пациентом в конце жизни. С другой стороны, сами пациенты тоже не всегда хотят, чтобы рядом с ними находился врач, все очень индивидуально. Это как в родах: одна женщина хочет рожать только с мужем и с доулой, другая — только с мамой, а для третьей женщины — это очень интимный момент, и она хочет, чтобы ни муж, ни мама, ни подруга не были в этот момент с ней рядом.

В целом умирание — это достаточно пугающий нас всех процесс, не только с физиологической точки зрения. У нас есть масса страхов, может быть множество неразрешённых историй с нашими близкими, незавершённых дел, которые для нас были важны. Родственники не всегда могут быть теми людьми, которые спросят: а как ты хочешь, чтобы прошли последние часы твоей жизни? В случае с Россией эта нагрузка ложится на самых разных специалистов, в том числе на врача.

— Как происходит контакт семьи с доулой?

— Если мы говорим о странах, в которых есть сертифицированные доулы, то без согласия пациента точно невозможна такая работа. Доула может сопровождать одинокого пациента, может сопровождать семью. Здесь имеются в виду самые близкие люди, не в смысле родственники, а те, кто постоянно находится рядом. В России сопровождение человека в конце жизни также не происходит без его согласия.

— На каком этапе семья может обратиться к доуле?

— Это уже терминальная, завершающая стадия болезни, когда речь идёт о днях или неделях жизни. Есть два основных объекта внимания у доулы — это человек, который уходит, и его близкие. При этом основной фокус внимания все-таки на умирающем, нам очень важно организовать все так, как он хочет. У меня был пациент, близкие которого хотели, чтобы он умирал дома. Когда мы с ним об этом разговаривали, он мне говорил: «Кать, нет, я хочу в хосписе, потому что я помню, как умирал мой свёкор, и это ощущение, как ты садишься на диван, на котором он умер. Я не хочу, чтобы мой сын испытывал это ощущение». Задача доулы это услышать и помочь выполнить волю пациента. С другой стороны, очень важны те люди, которые остаются. Любую смерть, наверное, можно приравнять к травме, после травмы есть посттравматический стресс, который ухудшает качество жизни и может приводить к депрессии, болезни. А может быть посттравматический рост — это когда все правильно, и человек находит смысл в том, что произошло: «Мой папа умер, но это время было не только про боль от расставания, оно ещё было про большую концентрацию любви, про то доверительное общение, которого у нас, возможно, никогда до этого не было». И как мне говорила одна из дочерей: «Эта любовь является большим фундаментом. Я знаю теперь, что я очень сильная, и несмотря на то, что папы теперь нет рядом, он меня очень любил, и эта любовь даёт мне силы проживать свою жизнь так, как я хочу, и понимая её ценность».

— Бывали случаи, когда перед смертью человеку удавалось что-то сделать, что не выходило всю жизнь?

— Когда мы говорим о конце жизни и о том, что человек смертельно болен, мы представляем себе картинки из фильма «Достучаться до небес», когда человек хочет чего-то невероятного. Но на практике чаще всего у людей очень простые желания, например продолжить заниматься любимым делом. В хосписе был пациент-историк, и мы ему организовали рабочее пространство в палате, все время, пока мог, он продолжал работу над своими книгами.

Мы стараемся внимательно слушать и ни в коем случае ничего не навязывать. Для человека в конце жизни очень легко стать самым хорошим: ты помогаешь и исполняешь все желания, а «вот моя жена никогда так меня не понимала, и сейчас она меня раздражает». Это неправильная ситуация. Мы в семье ненадолго, и наша задача — создать безопасное пространство для разговора: «Ты знаешь, ты так меня обидел». Есть пять фраз, которые очень важно сказать в конце жизни, они не всегда произносятся в единый момент: «Я люблю тебя», «Я прощаю тебя», «Прости меня», «Я благодарю тебя» и «Я прощаюсь с тобой». Конечно, доула — не волшебник, который в состоянии исправить все отношения, некоторые отношения были разрушены, и они не восстанавливаются.

— Сколько вы работаете в этом направлении?

— У меня случайно так сложилось, что сначала я пришла волонтёром в детский хоспис, потом начала работать в фонде, который помогает детям с неизлечимыми заболеваниями. Потом ко мне стали обращаться люди и спрашивать, что делать, как быть, например: «Я перестала приходить к своему другу, я знаю, что ему отменили химиотерапию, потому что она не приводит к результату. Я боюсь к нему идти, не знаю, что мне сказать». Начиналось с таких вопросов, но меня скорее привело в эту сферу отсутствие системы оказания паллиативной помощи в Петербурге. Чаще всего меня звали, когда был не купирован болевой синдром. Скорая приезжает и говорит, что показаний для обезболивания нет, нужно приехать и с ними поговорить. Пришла я в хоспис в 19, с 20 лет я в этой сфере, то есть где-то 6 лет.

— Вы заканчивали специальные курсы?

— Такого образования в России нет. Но я училась у коллег из хосписов из Москвы и Самары, стажировалась в хосписе и доме сопровождаемого проживания в Германии, проходила множество образовательных курсов для специалистов, которые организует фонд «Вера». Сопровождение семей занимает не каждый мой рабочий день, у меня это, как и у врачей и медсестёр, — дополнительная нагрузка. Здесь очень важны навыки коммуникации, нужно понимать психологию горя. Очень часто встречаешь, что человек в конце жизни принимает тот факт, что умирает, а потом резко меняет состояние и начинает планировать годы своей жизни. Это вызывает у людей реакцию: «он не понимает, что он умирает», «какие планы ты строишь, ты же умираешь». Очень важно учиться навыкам коммуникации, чтобы правильно реагировать на проявления эмоций у человека: и гнева, и злости, и отрицания происходящего.

Для доулы важно также знание базовых принципов паллиативной помощи. Ты должен понимать не только ту часть, которая касается общения с родственниками, но и медицинскую. Чаще всего мне звонят с вопросами, как купировать болевые и тягостные симптомы, и мы с семьями кружимся вокруг этого. Была история, когда у пациентки не онкология, другое серьёзное заболевание. Тягостный симптом — одышка, и доктор паллиативной помощи в Петербурге выписал рекомендацию, по которой показан морфин, а терапевт этот морфин не выписывает. И дальше начинаются долгие переговоры с комитетом по здравоохранению, администрацией района, которой подчиняется поликлиника, правительством Санкт-Петербурга, чтобы пациентка получила минимальную помощь.

— Организацией похорон доула занимается?

— Не занимается, для этого есть похоронные агентства. Доула может консультировать: человек умер, какие дальше практические действия. Сейчас все так устроено, что умершего обязательно нужно везти в морг. Потому что без этого невозможно получить справку о смерти, значит, нельзя получить гербовое свидетельство о смерти и произвести захоронение. Раньше требования были немного другими, и умерший человек до похорон мог оставаться дома. Процесс прощания включал в себя омовение тела, и с этим могла бы помочь доула. Но сейчас по закону сделать это семье очень сложно, а в Петербурге практически невозможно. Если же человек умирает в хосписе, многие родственники хотят с ним попрощаться именно там. О том, что эта возможность есть, семью тоже надо информировать.

— Я правильно поняла, что доула помогает сделать процесс умирания более человечным?

— Нет, я не согласна. Более человечным его делают качественное обезболивание и медицинская помощь. Доула помогает сделать последние часы жизни комфортными.

— Как найти такого специалиста?

— По сути, никак. Правильным ответом было бы: чтобы получить помощь такого специалиста, семья должна обратиться в хоспис. Но в подавляющем большинстве хосписов в Петербурге сохраняется проблема с обезболиванием пациентов, купированием тягостных симптомов. Нужно по-другому сформулировать вопрос: как может организовать комфортный процесс и сам близкий человек? Можно позвонить в консультативную службу благотворительного фонда AdVita, там консультируют по телефону.

— Кроме вас, в Петербурге есть ещё доулы смерти?

— Я таких людей не знаю. У нас есть координатор фонда «Вера» в хосписе №4 на Светлановском, он, по сути, тем же занимается. В стационар круглосуточно могут попасть родственники уходящего пациента, быть рядом с ним. Про другие хосписы Петербурга я такого сказать не могу. Зато я постоянно слышу истории о том, как люди умирают без обезболивания, с другими тягостными симптомами. К ним очень часто не могут попасть близкие, потому что часы посещения хосписов — с 11 до 19. А если ты начал умирать после этого времени, извини, тебе не повезло, твои близкие не будут рядом с тобой. Поэтому про уровень доулы говорить пока рано — этот уровень возникает, когда налажена базовая медико-социальная помощь.

— Сейчас в Петербурге задача — создать базовый уровень?

— Да, наладить систему паллиативной помощи в городе, своевременно помогать пациентам в конце жизни побороть боль, рвоту, одышку. Сделать так, чтобы медицинские и социальные службы начали честно и профессионально разговаривать с пациентами о том, что с ними происходит, что ждет впереди и какую помощь можно получить. Мы пока на этом уровне.

Беседовала Лена Ваганова, «Фонтанка.ру»