У Димы врожденный гиперинсулинизм — организм вырабатывает слишком много инсулина. Диагноз поставили не сразу, до этого мальчик много раз попадал в реанимацию. Сейчас ему подобрали лечение, но лекарство, которое прописали врачи, не зарегистрировано в России, однако разрешено к применению. Только купить его самостоятельно семья не может.
«Фонтанка» и Русфонд продолжают совместный проект по сбору средств для лечения тяжелобольных детей.
Дима Нырнов, 9 лет.
Врожденный гиперинсулинизм.
Требуется лекарство на год. Стоимость 297 136 руб.
«Первые признаки болезни появились у сына в пятимесячном возрасте: судороги, закатывание глаз. Не сразу удалось выяснить, что это не неврология, а реакция организма на низкий уровень сахара в крови.
Обследование подтвердило, что поджелудочная железа у Димы вырабатывает избыточное количество инсулина. Из-за этого снижается уровень глюкозы в крови, в результате всему организму не хватает энергии и питания. Самое страшное, что от этого страдает головной мозг, начинаются серьезные осложнения.
Диме не сразу подобрали эффективное лечение, мы еще много раз попадали с критической гипогликемией в реанимацию. И только когда сыну назначили прогликем, дела пошли на лад. Теперь сахара ровные, сын стал развиваться. Второй год он посещает общеобразовательную коррекционную школу с логопедическим уклоном, учится хорошо, любит узнавать новое, учителя считают его перспективным.
Лекарство необходимо принимать постоянно, а купить его нет возможности. Прогликем не сертифицирован в России и за счет средств госбюджета не предоставляется.
В нашей семье двое маленьких детей, а работает только муж, зарплата у него небольшая, денег на покупку лекарства нет. Пожалуйста, помогите сохранить сыну здоровье!» Яна Набиева, Санкт-Петербург
Марина Скворцова, эндокринолог Детской поликлиники № 70 (Санкт-Петербург):
«Терапия препаратом прогликем назначена Диме по жизненным показаниям. На фоне лечения отмечается стойкая ремиссия основного заболевания. Это лечение рекомендовано продолжать. Прогликем не зарегистрирован в РФ, но разрешен к ввозу и применению».
Контакты для оказания помощи:
8–800–250–75–25, звонок по России бесплатный. Благотворительная линия от МТС
тел./факс (495) 926–35–63 / 125315, Москва, а/я 110 / rusfond@rusfond.ru
В Санкт-Петербурге: 8–921–424–27–12 / annarusfond@mail.ru/
Руководитель бюро Русфонда в Санкт-Петербурге — Брусилова Анна WWW.RUSFOND.RU/SPB
ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ
Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда
Русфонд (Российский фонд помощи) — один из крупнейших благотворительных фондов современной России, создан в 1996 году как благотворительный журналистский проект. В настоящее время действуют 20 региональных представительств фонда в России.
Миссия фонда — помощь в лечении тяжелобольных детей и инвалидов, содействие развитию гражданского общества и внедрению высоких медицинских технологий.
За минувшие годы Русфонд создал уникальную модель адресного журналистского фандрайзинга. В настоящее время фонд системно публикует просьбы о помощи на страницах газеты «Коммерсантъ» и на rusfond.ru, а также на информационных ресурсах 79 региональных партнерских СМИ. С 2011 года развивается телевизионный проект «Русфонд на Первом», с 2013 года партнерами фонда стали региональные филиалы ВГТРК.
В Санкт-Петербурге нашими партнерами стали: «Фонтанка.ру», «Деловой Петербург» и «ВЕСТИ Санкт-Петербург».