Попытка новым иском добиться от чиновников спасительного лекарства для ребёнка закончилась для Светланы Гепаловой с тем же результатом. Несмотря на новые обстоятельства и поддержку врачей, Куйбышевский суд Петербурга требования женщины не удовлетворил.
Об этом 29 марта сообщили в объединённой пресс-службе судов города. Гепалова с августа прошлого года через суд борется с комитетом по здравоохранению Смольного, чтобы получить для своего ребёнка незарегистрированный в стране препарат «Золгенсма». Лекарство считается самым дорогим в мире, для сына Гепаловой достаточно одного укола.
Изначально в рекомендациях медиков была указана возрастная планка «до двух лет». Якобы с этого возраста гарантии действенности лекарства в достаточной степени не изучены. Два года мальчику исполнилось в сентябре, первый суд его мать проиграла, апелляция на решение Куйбышевского суда не повлияла.
Второй иск женщина подала, ссылаясь на новые обстоятельства — позицию врачей из Казани, которую не стал учитывать горсуд. Специалисты рекомендовали мальчику «Золгенсма», ориентируясь на европейский подход, при котором критерием является не возраст, а вес ребёнка. К иску Гепалова также приложила копии ответов из клиник Германии и США, которые предлагают лечение ребёнка старше двух лет. Предварительная стоимость — 2 миллиона долларов США, сообщали в пресс-службе.
У сына Светланы диагностирована спинально-мышечная атрофия (СМА) первого типа. Это заболевание, при котором поврежден или вовсе отсутствует ген, отвечающий за работу двигательных нейронов, в результате чего происходит постепенная атрофия мышц, но интеллект остаётся полностью сохранен. Родители мальчика возлагают надежду на препарат «Золгенсма», который был зарегистрирован в США в 2019 году. Это самое дорогое лекарство в мире (стоимость — более 160 млн рублей). Одной инъекции достаточно, чтобы восстановить поломанный ген.
Подробнее историю семьи Гепаловых читайте на «Фонтанке».