Годовалому Мирону нужна помощь в борьбе с редким пороком

Мирон родился с очень редким и опасным пороком развития — аномалией мочевыводящих путей и внешних половых органов. Мальчику уже провели одну операцию. Чтобы завершить лечение, нужна ещё одна. К сожалению, российские врачи не могут помочь малышу, а лечение за рубежом стоит колоссальных денег.

Благотворительный фонд «Алёша» просит помочь в сборе средств на операцию.

Мирон Баданин, 1 год.

Экстрофия мочевого пузыря, эписпадия.

Спасёт операция. Стоимость — 1 366 770 руб.

Когда Мирон родился, врачи были растеряны, ведь УЗИ не показывало никакой патологии. Однако у мальчика оказалась редкая и опасная аномалия — экстрофия мочевого пузыря и эписпадия. Малыша сразу же забрали в реанимацию, специалисты его обследовали.

Экстрофия мочевого пузыря — это врождённый порок развития, при котором мочевой пузырь оказывается не внутри организма, а вывернут наружу и представлен мочепузырной пластинкой, которая заполняет дефект передней брюшной стенки и сращена с его краями. Мочеиспускательный канал (уретра) также не сформирован и имеет вид пластинки, отходящей от мочепузырной пластинки. Экстрофия считается довольно редким пороком, и в среднем рождается 1 ребёнок с экстрофией на 30 000 новорождённых (частота может колебаться от 1:10 000 до 1:200 000).

Эписпадия — сложный порок развития, врождённая болезнь, которая заключается в том, что частично или полностью расщеплена передняя стенка мочеиспускательного канала. Встречается крайне редко — у одного на 50 тысяч новорождённых, причём у мальчиков в 5 раз чаще, чем у девочек.

Лечение такой аномалии очень сложное и состоит из нескольких этапов. Мирону на 7-й день жизни провели первую операцию. Хирургам удалось сформировать мочевой пузырь и закрыть дефект брюшной стенки. Мальчик долго восстанавливался. Швы срастались плохо, ребёнок провёл в больнице больше месяца.

Эта операция была лишь началом. Сейчас мальчику необходимы реконструкция половых органов и создание механизма удержания мочи. Это самый сложный этап лечения. К сожалению, далеко не все клиники готовы принять такого пациента как Мирон. В России на сегодняшний день помочь малышу не смогли.

Так как экстрофия — заболевание очень редкое, в мире мало врачей, которые имеют необходимый опыт лечения подобных аномалий. Исторически сложилось так, что лучшие специалисты по лечению экстрофии работают в Сербии. В эту страну едут пациенты со всего мира. Одним из ведущих реконструктивных хирургов в мире считается доктор Радош Джинович. Он проводит большинство урогенитальных операций в мире.

Доктор Радош готов принять малыша из России. Сама операция длится несколько часов, в ней задействованы высококлассные специалисты, а после Мирона будет ждать длительный период восстановления. Но такое лечение стоит очень дорого — более 1,3 млн рублей. У родителей Мирона нет таких денег, а их доходы не позволяют накопить нужную сумму.

Родные мальчика обратились в благотворительный фонд «Алёша», который открыл сбор.

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ