Американские ученые разработали препарат Zolgensma, который стоит более 2,1 млн долларов. Но специалисты отмечают, что помимо лекарства людям с СМА нужны поддерживающая терапия и надлежащий уход, которые в России, особенно в регионах, просто недоступны.
Тогда ребенок сможет прожить достаточно долго, в Италии есть дети на аппаратах ИВЛ, которым уже 18-20 лет. Но они полностью обездвижены, не могут разговаривать. Интеллект при СМА сохранен, а значит, ребенок будет полностью осознавать все, что с ним происходит.
Сейчас0°C
пасмурно, без осадков
ощущается как -3
2 м/c,
ю-з.
767мм 84%Все российские дети со спинальной мышечной атрофией получат лекарства до конца 2021 года