Чтобы победить болезнь, Лизе нужна помощь

Восьмилетней Лизе врачи поставили диагноз — фокальная эпилепсия. У девочки часто случаются приступы, развитие идёт с задержкой. Чтобы подобрать нужное лечение, необходимо генетическое обследование. Но оно не проводится по полису ОМС, а сумма для многодетной мамы неподъёмная.

«Фонтанка» и Русфонд продолжают совместный проект по сбору средств для лечения тяжелобольных детей.

Лиза Тумкина, 8 лет.

Фокальная эпилепсия.

Требуется генетическое обследование. Не хватает 209 619 руб.

«Первый приступ эпилепсии у Лизы случился в шесть месяцев. По всему телу пошли судороги. У меня сразу появились тревожные предчувствия: моя старшая дочь с рождения болеет фокальной эпилепсией. Я показала Лизу врачам, и ей поставили точно такой же диагноз, как у сестры: хроническое заболевание головного мозга, которое характеризуется спонтанными приступами.

Лизе назначили противосудорожную терапию, но улучшений до сих пор нет. Тяжёлые приступы эпилепсии повторяются раз в месяц. После них дочка в течение недели приходит в норму — она резко теряет вес, долго не ест.

Из-за болезни Лиза развивается с задержкой — не говорит, не может сама одеваться, держать ложку. Временами случаются приступы агрессивного поведения: дочь кричит, плачет, топает ногами.

Необходимо срочно подобрать более эффективное лечение. Но это возможно лишь после проведения генетического обследования. Однако подобное исследование не проводится по полису ОМС, только платно.

Я одна воспитываю троих детей, девочки тяжело больны, сын здоров. Их отец выплачивает минимальные алименты, денег едва хватает на жизнь. Прошу, помогите!» Екатерина Тумкина, Санкт- Петербург.

Елена Серебрякова, генетик Научно-исследовательского института акушерства, гинекологии и репродуктологии имени Д. О. Отта (Санкт-Петербург):

«У Лизы фокальная эпилепсия (предположительно, генетической этиологии) с частыми приступами, нарушение поведения с отставанием в психоинтеллектуальном развитии. Показана ДНК-диагностика при помощи полного секвенирования генома ребёнка и родителей (три человека)».

Контакты для оказания помощи:

8–800–250–75–25, звонок по России бесплатный. Благотворительная линия от МТС

тел./факс (495) 926–35–63 / 125315, Москва, а/я 110 / rusfond@rusfond.ru

В Санкт-Петербурге: 8–921–424–27–12 / annarusfond@mail.ru/

Руководитель бюро Русфонда в Санкт-Петербурге — Анна Брусилова WWW.RUSFOND.RU/SPB

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Русфонд (Российский фонд помощи) — один из крупнейших благотворительных фондов современной России, создан в 1996 году как благотворительный журналистский проект. В настоящее время действуют 20 региональных представительств фонда в России.

Миссия фонда — помощь в лечении тяжелобольных детей и инвалидов, содействие развитию гражданского общества и внедрению высоких медицинских технологий.

За минувшие годы Русфонд создал уникальную модель адресного журналистского фандрайзинга. В настоящее время фонд системно публикует просьбы о помощи на страницах газеты «Коммерсантъ» и на rusfond.ru, а также на информационных ресурсах 79 региональных партнерских СМИ. С 2011 года развивается телевизионный проект «Русфонд на Первом», с 2013 года партнерами фонда стали региональные филиалы ВГТРК.

В Санкт-Петербурге нашими партнерами стали «Фонтанка.ру», «Деловой Петербург» и «ВЕСТИ Санкт-Петербург».