Функционирует при финансовой поддержке Министерства цифрового развития, связи и массовых коммуникаций Российской Федерации
перейти к публикации
13 комментариев к публикации

«Пока я могу сама сидеть и дышать». Почему художнице с редким заболеванием из Петербурга пришлось идти за лекарством в суд

17 июля 2021, 19:03
18 июля 2021, 09:43
конкретную молодую женщину очень жалко. Но - есть одно "НО". Логично делать различие между врожденным и приобретенным. Одно дело, если изначально здоровый и жизнеспособный человек становится инвалидом. С генетикой у него все нормально. А другое - если это в нем заложено генетичеки. Никаким, даже супер - пупер лечением (пока, по крайней мере) генетичекую патологию не исправить так, чтобы человек не просто продолжил жить, но и перестал быть носителем этой патологии и не передавал ее дальше. И И даже в очень - очень благополучных странах это не сработает.
18 июля 2021, 11:08
Ну различили, и что, не лечить, пусть умирает? Препарат помогает вырабатывать нужный белок, и замедляет развитие проявлений патологии. Кроме того, для детей есть новый препарат, который заменяет дефектный ген. В очень благополучных странах производится ранний скрининг, и у детей с выявленной патологией, но без клинических проявлений, назначают превентмвное лечение, и они нормально развиваются. И насчет передавать - тоже абсолютно неверно. 'Раз сам с сма, значит дети будут с сма' - в генетике это так не работает. Даже у двух родителей с сма могут родиться абсолютно здоровые дети, и даже не носители гена. Если хотя бы один родитель не носитель гена, то дети будут 100℅ здоровые. Все мы являемся носителями тех или иных дефектных генов, которые при определённых условиях могут проявиться (или не появиться на протяжении многих и многих поколений).
17 июля 2021, 19:07
"и вышла за муж". Фъ, попробуйте в следующий раз написать, например, зам уж. Или заму ж. Тож ничо смотрится!
17 июля 2021, 20:39
Достойный уважения человек, сильная личность, волевой характер. Я надеюсь, что эта ситуация в скором времени разрешится. Я надеюсь, что суд учтет все обстоятельства, а публика увидит что такое жизнь и работа через каждодневную и сиюминутную боль без надежды на ее облегчение. Счастья вам, друзья!
17 июля 2021, 23:18
Откуда такая цена..??..у нас вакцина от вируса идет по цене включая все расходы 2 тысячи рублей..а тут укол плюс минус 8 миллионов..хотя принцип действия у них похожий..как формировалась цена на это лекарство и почему у нас ее не смогли сделать??
18 июля 2021, 11:10
У нас много людей с этим заболеванием. Будут лечить всех? Или только эту даму?
17 июля 2021, 20:04
Спидовые таблетки тоже недешевы 100-200т в год. А тепер поггулите на основе какого ВИЧ-СПИД сделали Баранофикус19 и сколько обойдется "часики жизни" в будущем
18 июля 2021, 10:27
СМА - откуда она взялась в таком количестве?