Это крик отчаяния. Как пост о 15-летней девочке, которая весит 13 килограммов, стал уголовным делом

Алгоритмы «Инстаграма» приняли фото тощих коленок и детской спины с пролежнями за пропаганду насилия и заблокировали аккаунт женщины, которая их опубликовала.

Волонтер Оксана Шелепова хочет забрать из детского дома 15-летнюю Олесю и уже собрала все документы, прошла обучение в школе приемных родителей и стала временным опекуном — это последний рубеж перед полной опекой. У девочки набор тяжелейших диагнозов и паллиативный статус.

В конце августа Оксана получила сообщение: ей предложили приехать и попрощаться с ребенком. После шокирующего поста в «Инстаграме» обращение к главе Следственного комитета Бастрыкину обернулось уголовным делом, а в аппарате уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге потребовали изменить подход к госпитализации из сиротских учреждений. Но хватит ли у системы на это ресурсов — неясно.

У Оксаны Шелеповой две дочери, обе уже взрослые. Собственного жилья в Петербурге нет, но есть многолетний опыт работы в детских домах и ПНИ.

Оксана рассказала «Фонтанке», что знакома с Олесей с 2014 года, когда работала волонтером в детском доме. «На какое-то время я потеряла ее из виду, потому что перешла на работу в ПНИ, — говорит женщина. — А в 2019 году вернулась в детский дом и снова увидела Олесю. Я была в шоке от того, насколько хуже она стала выглядеть. Она улыбчивая, позитивная девчонка. А передо мной лежала какая-то тоненькая ниточка с тусклым взглядом».

Оксана решила забрать девочку под опеку. Всё складывалось хорошо: она заручилась поддержкой благотворительной организации, которая обещала предоставить жилье и сопровождение. Собрала документы, прошла обучение в школе приемных родителей. А потом в один из рабочих дней села в такси (поездка была связана с рабочими обязанностями), попала в аварию и получила травму. С начальством вышел конфликт, потому что травму отказались признавать производственной. В результате Оксану сократили, и сейчас она судится с работодателем. На фоне этих событий выяснилось, что благотворительная организация, на поддержку которой рассчитывала Оксана Шелепова, не сможет помогать ей и Олесе.

«Из-за этого я 2,5 месяца не навещала Олесю, — говорит Оксана. — В конце августа мне прислали сообщение, что к ней можно приехать в детский дом, чтобы попрощаться, потому что Олеся очень плоха. В детдоме мне никакой информации о состоянии Олеси дать не могли, 31 августа ее увезли в больницу имени Филатова. Чтобы госпитализироваться с ней, 1 сентября я сделала прививку от коронавируса — это была ближайшая возможная дата. В стационаре попросили еще ПЦР, я его сдала через 2 дня после прививки, как только спала температура, и 6 сентября госпитализировалась к Олесе. И тогда я увидела, в каком она была состоянии: пролежни на крестце и в районе поясницы, на спинке, шее и на затылке под волосами корки грязи. Потом у нее стала мокнуть и склеиваться гастростома, а в дыхательные пути постоянно лезли нитки от бинта, который был подложен под трубку трахеостомы. А ей, как паллиативному пациенту, полагается не бинт, а нетканый материал, который не будет осыпаться в дыхательные пути. 8 сентября у нее шесть часов подряд был мышечный спазм. На следующий день ее выписали, но 10 сентября снова госпитализировали в ту же самую больницу на то же самое отделение: при осмотре врача в детском доме оказалось, что у Олеси не прослушивается легкое».

После этого Оксана опубликовала в «Инстаграме» пост, из-за которого ее аккаунт оказался заблокирован: фотографии спины и коленок Олеси алгоритмы социальной сети приняли за пропаганду насилия. Но сообщение о девочке, которая в 15 лет весит 13 килограммов и лежит в больнице с настолько грязной головой, что волосы невозможно расчесать, практически сразу продублировала правозащитница Катя Гордон.

«Оксана Шелепова долгое время профессионально занималась темой сопровождения людей с тяжелыми нарушениями здоровья. У нее очень близкая связь с девочкой, она много лет мечтала забрать ее из интерната, — рассказала «Фонтанке» директор по внешним связям благотворительной организации «Перспективы» Светлана Мамонова. — Я думаю, публикация в социальных сетях информации о ребенке была криком отчаяния. Из года в год ситуация на уровне государства не меняется: никто не готов взять на себя ответственность и установить человеческий уровень обслуживания в больницах для таких пациентов. Но искать виноватых и называть их поименно я бы не стала — у больниц объективно нет ресурсов для круглосуточного ухода, который требуется людям с тяжелыми нарушениями».

Но больницу, по всей видимости, ждут серьезные проверки. Команда Гордон оформила обращение к главе Следственного комитета Александру Бастрыкину о «халатном и бесчеловечном» отношении к ребенку. Несмотря на то, что в тексте заявления были перепутаны имя и фамилия Оксаны Шелеповой, а вместо медучреждения фигурирует детский дом-интернат, процесс пошел: с женщиной уже связался следователь, который попросил не закрывать доступ к «Инстаграму», так как посты будут пристально изучаться в качестве доказательства в рамках заведенного уголовного дела.

13 сентября в детскую больницу имени Филатова выехала уполномоченный по правам ребенка в Петербурге Анна Митянина. В больнице оперативно провели совещание с участием медиков и представителей благотворительной организации «Перспективы». «Тяжесть состояния девочки определяется ее тяжелой неврологической патологией, — объяснила ситуацию заместитель главного врача по медицинской части Любовь Починяева. — И эта патология привела к тяжелым нарушениям кровоснабжения тканей. Самостоятельно она не может сделать ничего: кормится через гатростому, дышит через трахеостому. Только уход может компенсировать дефект нервной регуляции тканей. Мы занимаемся в первую очередь лечением. А уход осуществляем настолько, насколько возможно по нашим силам. Мы не отказываем родителям и волонтерам — за исключением ковидной истории. И женщину, которая является кандидатом в опекуны, мы допустили до ухода».

В результате было решено, что каждого ребенка с множественными нарушениями здоровья, который нуждается в специальном уходе и попадает в больницу из детского дома, должен сопровождать сотрудник приюта, который имеет опыт ухода за этим конкретным ребенком.

Директор по внешним связям благотворительной организации «Перспективы» Светлана Мамонова в разговоре с «Фонтанкой» отметила, что проблеме, которую так остро подняли опубликованные в «Инстаграме» фотографии и видео, много лет.

«В доковидные времена нашим сотрудникам и волонтерам было проще организовать наблюдение и уход за нашими подопечными в больницах, — говорит Светлана Мамонова. — Но мы постоянно сталкивались с тем, что между интернатом и больницей затруднен обмен информацией. Вплоть до того, что подопечным, которые могут принимать только протертую пищу и не могут жевать и глотать, приносят макароны и мясо. Это общая проблема всех медицинских учреждений. Людям с тяжелыми ментальными и физическими нарушениями необходим специализированный уход и круглосуточное сопровождение. Таких ресурсов у больниц нет, медики физически не могут организовать сестринский пост около каждого пациента. Нет таких ресурсов и у интернатов. Их ребята иногда поступают в разные больницы целыми группами, и отправлять с каждым воспитателя или санитарку не получится».

Министерство труда еще летом направило в регионы рекомендации, согласно которым социальные учреждения должны предоставлять такое сопровождение своим подопечным в больницах. Но в «Перспективах» опасаются, что эти рекомендации будут исполняться формально из-за нехватки ресурсов и людей.

«Намного эффективнее было бы создать систему внешних служб сопровождения и ухода, не привязанных к конкретному интернату, у которых город мог бы закупать услуги сиделок для детей и взрослых с тяжелыми нарушениями, — говорит Светлана Мамонова. — В этом случае появятся некоммерческие и коммерческие организации, которые будут выполнять заказ города и за гарантированное финансирование организовывать профессиональное сопровождение и уход».

Вопрос, как разразившийся скандал скажется на том, получит ли Оксана Шепелева опеку над Олесей, на заседании с участием уполномоченного по правам ребенка не ставился. Из-за проблем с работодателем и сорвавшимися договоренностями с благотворительной организацией женщина трезво оценивает свои возможности.

«Когда мы лишились поддержки благотворительной организации, я поняла, что у меня все документы на опекунство на руках, но со мной никто не разделит эту ответственность, — признается Оксана. — У меня нет своего жилья, я лишилась работы. И у меня на руках будет паллиативный ребенок, у которого нет ни коляски, ни антипролежневой кровати, ни расходников. Я расписалась в своей беспомощности».

Тем не менее Оксана по-прежнему надеется забрать Олесю из детского дома. «У нее перспективы через три года попасть в ПНИ, — говорит Шелепова. — Ее туда можно отправлять сразу в гробу. У нее нет никаких шансов выжить в психоневрологическом интернате. Я хочу забрать ее, чтобы она пожила дома, в нормальных человеческих условиях, хоть сколько-нибудь. Прогноз у нее неблагоприятный, но неизвестно, сколько она может прожить при хорошем домашнем уходе. Она знает свое имя, следит взглядом за предметом, улыбается в ответ на улыбку. Хмурится, если что-то ей не нравится. Взглядом может выбрать, какую одежду хочет, чтобы на нее надели, если ей даешь этот выбор».

У Оксаны есть план: выиграть суд у бывшего работодателя, устроиться на новую работу и взять в сельскую ипотеку участок с домом, чтобы было куда забрать девочку.

А пока она как временный опекун не может даже получать у врачей информацию о состоянии здоровья Олеси. Юридически она девочке — никто.

Настороженное и не очень доброжелательное отношение к тем, кто заявляет о желании забрать из детского дома ребенка с тяжелым диагнозом, — отличительная черта российских органов опеки. «Иногда мои коллеги приходили подать заявление о желании взять человека под опеку, а уходили в слезах, — говорит Светлана Мамонова. — Я сама оформила опеку на молодого человека, которого мы забрали из интерната в квартиру сопровождаемого проживания. Первый вопрос, который задали мне представители органов опеки, узнав, что я не родственница, был: "А зачем вам это надо, вы же в курсе, что опекунам совершеннолетних никаких пособий не выплачивают?"».

При этом материальной выгоды из опеки извлечь невозможно: пособия не покрывают всех расходов на содержание и лечение таких опекаемых. Если опекун берет ребенка с тяжелыми нарушениями, который не может себя обслуживать, после 18 лет жилье такому опекаемому не предоставляется. Ежемесячное пособие на ребенка-инвалида до 18 лет — 7 364 рубля. Если имеется запись о третьей степени ограничений по одной из основных категорий жизнедеятельности, сумма увеличивается до 16 593 рублей. Плюс — ежемесячная выплата на содержание ребенка, находящегося под опекой, 10 444 рубля.

Венера Галеева, «Фонтанка.ру»