12 комментариев к публикации

Прокуратура и СК проверяют информацию о смерти ребенка с СМА из-за нехватки лекарств

15 ноября 2021, 09:10

15 ноября 2021, 11:22

Значит лекарство не было предоставлено в период когда должны были предоставить, а то что дорогое и американское, ну так у нас видимо только Спутник быстро сварганить могут "лучший в мире", на то что можно реально проверить по таким четким показателям как выживаемость тут увы, в СМА размазать по статистике чудо жижу не получится.

Caroline

15 ноября 2021, 12:32

Ой ты ж господи... У нас, оказывается, на любую генетическую поломку должны предоставлять лекарства. Причём еще и не считаясь с их ценой. Бюджет, правда, не резиновый, вот ведь неприятность какая. Так что всё это типа лечение СМАйликов означает уменьшение финансирования лечения тех детей, которых вполне можно сделать здоровыми. И главное, ради чего? Вот предположим, за большие деньги дорастили такого ребёнка до взрослого состояния. Чтобы он размножался и дальше передавал ломанный ген?

266138465

15 ноября 2021, 09:38

Noisymouse

15 ноября 2021, 09:48

Ребенка жалко, родителей жалко, только конкретно этот ребенок не мог умереть от того, что ему не укололи вотпрямщаяс Спинразу. Это не "скорая помощь", препарат не останавливает развитие болезни, не вылечивает раз и навсегда - лишь тормозит процесс, и не возвращает утраченные функции. То есть, если ребенок умер от СМА, значит, болен давно и болезнь зашла далеко - параличи всего, чего можно, на ИВЛ и пр., то это уже никуда не денется(( А спинразу-то колоть только-только начали. Отмучился, несчастный(((

chip1

15 ноября 2021, 10:15

Noisymouse

15 ноября 2021, 10:40

При СМА нет лечения, увы. Только уход в качестве медицинской помощи. Лекарств нет от этой болячки. Спинразу только начали и у нас колоть, на Золгенсму деньги собирают и в лотерее участвуют. А написано то, что написали в заявлении родители, и их тоже понять можно - надежда живет до конца.