Сейчас
-6˚C
Пробки
4/10
Путин же обещал, что сборы от повышенного до 15 % НДФЛ пойдут на лечение детей с орфанными заболеваниями. Как так, опять соврал?
Ребенка жалко, родителей жалко, только конкретно этот ребенок не мог умереть от того, что ему не укололи вотпрямщаяс Спинразу. Это не "скорая помощь", препарат не останавливает развитие болезни, не вылечивает раз и навсегда - лишь тормозит процесс, и не возвращает утраченные функции. То есть, если ребенок умер от СМА, значит, болен давно и болезнь зашла далеко - параличи всего, чего можно, на ИВЛ и пр., то это уже никуда не денется(( А спинразу-то колоть только-только начали. Отмучился, несчастный(((
Значит лекарство не было предоставлено в период когда должны были предоставить, а то что дорогое и американское, ну так у нас видимо только Спутник быстро сварганить могут "лучший в мире", на то что можно реально проверить по таким четким показателям как выживаемость тут увы, в СМА размазать по статистике чудо жижу не получится.