«Написала заявок почти в 200 фондов». Почему реабилитация в петербургской клинике стала мечтой для 12-летнего Оганнеса

Петербургская клиника стала труднодосягаемой целью для Екатерины из небольшого поселка в Волгоградской области. Её сыну требуется курс реабилитации общей стоимостью в 2 млн рублей. Сумма неподъёмна для семьи. Фонды отказывают со сбором денег: на тех, кого невозможно вылечить, приходит мало пожертвований.

Екатерина Гребенникова живет в поселке городского типа Средняя Ахтуба Волгоградской области. Это небольшой населённый пункт на 14 тысяч человек. Двоих мальчиков она воспитывает одна. Отец старшего сына с ребёнком не общается и никак не участвует в жизни семьи, папа младшего погиб.

В прошлом году умерла и мама Екатерины, теперь забота о мальчиках полностью лежит на её плечах. Семья живет на пенсии по инвалидности и по потере кормильца. В месяц выходит чуть больше 30 тысяч.

У старшего сына, 12-летнего Оганнеса, диагностирован аутизм. Сейчас мальчик учится в пятом классе обычной школы, но по программе за первый класс. Такое назначение сделала медико-педагогическая комиссия. На уроках ребёнку помогает тьютор.

По словам Екатерины, Оганнес с годами перешёл от сложных программ к самой простой. Регресс начался, когда во втором классе пришлось перейти на домашнее обучение из-за конфликта с классным руководителем. Без социализации мальчик начал воспринимать себя не таким, как все, и практически перестал общаться со сверстниками.

В прошлом году Оганнеса направили на реабилитацию в петербургскую клинику. Первый сбор в 232 тысячи удалось закрыть https://russian.rt.com/russia/article/1010079-deti-pomosch-ddbm-sbor при помощи телеканала RT. Вторая реабилитация стоит 347 тысяч рублей. В RT не смогли помочь, объяснив тем, что сейчас идут сборы для беженцев.

«Специалисты говорят, что в год таких курсов ребёнок должен пройти не менее пяти. Это порядка двух миллионов. А мы даже не можем пройти 2–3 раза, настолько тяжело идёт сбор. Ты сталкиваешься с безразличием людей, многие называют попрошайкой», — рассказывает Екатерина.

К июлю при помощи СМИ удалось собрать только 20 тысяч рублей. Если процедуры не делать регулярно, то их продуктивность снижается.

«Написала заявок почти в 200 фондов. К большому сожалению, фонды даже не удосуживаются через месяц-два ответить. И ответили около 20 фондов — либо в связи со сложившейся ситуацией мы не принимаем заявки, либо мы не принимаем заявки, потому что у нас набралась большая очередь и нам эти сборы надо закрыть. Либо там ещё что-то», — говорит Екатерина.

Екатерина своими силами решила собирать деньги, разместив информацию в социальных сетях. Люди жертвуют по 50–100 рублей, сбор идёт очень медленно.

Заявок на сборы средств на курсы реабилитации в фонды приходит в сотни раз больше, чем есть возможностей, рассказали «Фонтанке» в фонде «Алеша». «На данный момент заявок настолько много, что в нашем фонде пока что действует программа по реабилитациям детям до 5 лет включительно. И даже на эти обращения очередь колоссальная, — отметили в организации. — К сожалению, на реабилитации в принципе очень мало жертвуют, и так было всегда. Люди неохотно реагируют на случаи, когда ребёнка не вылечить полностью. Чаще всего сборы на реабилитации закрываются из средств, которые приходят в поддержку фонда, а не на конкретных деток».

Председатель волгоградского отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов Ольга Седых назвала типичной ситуацию Екатерины. В НКО регулярно обращаются с подобными проблемами родители детей с аутизмом. В регионе есть своя реабилитация, но она не столь эффективна. В петербургской клинике проводится комплексное исследование ребёнка и выстраивается индивидуальная программа работы с семьёй, в которую входит как психологическая, так и медицинская помощь.

«У нас есть отзывы о том, что родители, потратив такую сумму на реабилитацию, получают эффект, который не может дать никто больше, — говорит Седых. — Из-за того, что аутизм считается неизлечимым ограничением жизнедеятельности, люди не помогают. Об этом говорят наши родители очень часто. Желание человека помочь обусловлено тем, что он скажет: я помог выздороветь вот этому ребёнку. Есть конкретный результат. В случае с аутизмом многие родители говорят, что сбор становится практически невозможен».

По словам Седых, ситуацию сможет изменить только государственный подход к проблеме. «Не должны семьи собирать на медицинскую помощь для детей-инвалидов. Для этого должны быть разработаны специальные государственные программы, в том числе с медицинской реабилитацией», — отметила она.

Если вы хотите помочь Екатерине, то с ней можно связаться по телефону 8–955–407–74–24

Лена Ваганова, «Фонтанка.ру»