Жизнь пятнадцатилетнего Егора зависит от дорогих лекарств

У Егора диагностировали высокую лёгочную гипертензию. Это следствие врождённого порока сердца. Чтобы снизить давление в лёгочной артерии, мальчику назначили курс лекарственной терапии. Только вместо оригинальных препаратов ему стали выдавать дженерики, которые вызвали побочную реакцию.

Егор Федюшин, 15 лет.

Врождённый порок сердца, высокая лёгочная гипертензия.

Требуется курс лекарственной терапии. Стоимость — 255 000 рублей.

У Егора редкий врождённый порок сердца. Без хирургического лечения дети с такой патологией умирают, не дожив и до года. Но мальчику повезло. Сразу после рождения он был прооперирован в Институте кардиологии им. А. Н. Бакулева. Это был первая из необходимых четырёх операций, которые делаются с определённым интервалом, исходя из развития сердца ребёнка.

Операция позволила сохранить Егору жизнь, и это была самая главная цель на тот момент.

В дальнейшем мальчик стал практически полноценно развиваться. За исключением ряда ограничений, установленных врачами. Затем последовала вторая операция по корректировке порока. И снова жизнь продолжилась.

Однако уже через некоторое время ребёнок начал синеть и задыхаться.

Контрольное обследование показало, что у Егора сильно повысилось давление в лёгочной артерии. Это является следствием врождённого порока сердца. У обычного человека это давление не превышает 25 мм рт. ст. У Егора оно порядка 100. При таком давлении кровь усиленным потоком поступает в сердце, и оно, не успевая её перекачивать, начинает в буквальном смысле раздуваться. До полной остановки.

Из-за этого от последующих операций пришлось отказаться, так как риск смерти во время хирургического вмешательства крайне велик.

Но шанс есть. Врачи назначили Егору курс комбинированной терапии, которая позволяет значительно понизить давление в лёгочной артерии. Ведь с таким давлением, как у Егора, не только большой риск внезапной смерти, но и качество жизни находится на очень низком уровне. Самые минимальные физические нагрузки (подъём на 1–2 лестничных пролёта, чистка зубов, прогулка) приводят к тому, что давление возрастает ещё больше. Мальчик начинает синеть и задыхаться.

К большому сожалению, вместо назначенных оригинальных лекарств Егору стали выдавать дженерики, на которые у него сильная побочная реакция. Вместе с мамой они подали документы в Росздравнадзор и были на личном приеме в региональном министерстве здравоохранения. Также мальчик прошёл врачебную комиссию, где побочные действия были зафиксированы. Но выдача оригинальных препаратов так и не началась.

Несколько раз семья на собственные деньги (кредиты, личные сбережения, помощь друзей и родственников) покупала препараты. Но лекарства закончились, и остались только кредиты. С Егором также делились другие пациенты, но сейчас и у них нет такой возможности. При этом прерывать терапию очень опасно, это может привести к необратимым последствиям.

Родные Егора обратились за помощью в петербургский благотворительный фонд «Наташа», единственный на всю Россию, который помогает взрослым и детям с подобными патологиями. Фонд открыл сбор.

«Сейчас очень сложное время. И непросто всем. Но борьба Егора за жизнь, его стремление жить и поддерживать маму очень нуждаются в помощи. Ведь нет ничего дороже жизни», — сказали в фонде.

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ