Сколько стоит попытка пересадить ребёнку сердце? Родители должны Минздраву миллионы рублей

Минздрав требует миллионы рублей с родителей, пребывание которых в Индии ведомство оплачивало, когда те сопровождали своих детей на лечение. Дети умерли. Суммы, которые «задолжали» их родные, — от 4,5 до почти 10 млн. Звучит как издевательство: «Ну, не получилось. Деньги вернуть не забудьте». Об этом «Фонтанке» рассказали мамы и папы погибших — они расплачиваются за беспомощность российской системы здравоохранения и помощь индийской.

«Первое впечатление — ужас»

Льва Федоренко похоронили без половины черепа — она осталась в индийской клинике, в которую Минздрав РФ направил 3-летнего мальчика на трансплантацию сердца. За почти два года ожидания донорского органа для него не нашлось. Когда ситуация стала критической, поставили аппарат «искусственное сердце», и индийские СМИ написали, что ребёнок поправился и уехал домой. Но нет, он оставался в клинике, перенес три инсульта, умер от сепсиса — заразили синегнойной палочкой. Спустя год после возвращения домой с гробиком пятилетнего сына семья Федоренко собирается в суд: Минздрав требует вернуть почти 10 миллионов рублей.

В год у Льва Федоренко, который вроде бы живо бегал и играл, обнаружилось тяжелейшее заболевание — кардиомиопатия рестриктивного типа, которая приводит к тяжелой сердечной недостаточности. Как рассказала «Фонтанке» Валентина, мама мальчика, когда болезнь проявилась, раз в три месяца приходилось госпитализироваться в Центр Алмазова. В январе 2019 года врачебная комиссия центра решила, что сыну нужна трансплантация сердца.

Минздрав включил Льва в федеральный регистр нуждающихся в трансплантации, в марте дали квоту на лечение в Индии. До сентября оформлялся договор с Минздравом. К этому времени Лев уже жил в Центре Алмазова на постоянных внутривенных инфузиях (длительное введение препарата с помощью специального аппарата — инфузомата. — Прим. ред.). Маме сообщили, что дорога к месту лечения оплачивается, но не обеспечивается. Добраться в Индию помог губернатор Петербурга Александр Беглов — семью в город Ченнаи доставили бортом МЧС.

«Первое впечатление — ужас. Переводчик не встретил, в скорой мы не смогли объяснить, что нужно подключить инфузомат. Дежурный врач не понимает — то ли в реанимацию нас направлять, то ли в палату. Условия в клинике ужасные, можно сказать, антисанитарные — госпиталь Fortis Malar представлялся нам совсем не таким. Но мы прилетели к успешному специалисту в области детской трансплантации доктору Балакришнан и его команде, это было главным», — рассказала Валентина «Фонтанке».

В отеле Somerset hotel жили и ждали донора все, кто приезжал от Минздрава РФ: удобно — пять минут на такси, и ты в госпитале. «В октябре сыну стало плохо. После госпитализации ребёнок перестал ходить, часто хотел спать, капризничал».

Трансплантации не будет — трансплантолог под следствием

В ноябре доктор Комаракши Балакришнан, к которому ехали все российские дети на трансплантацию сердца, перешел со своей командой в другой госпиталь — MGM Healthcare. На собрании всполошившимся родителям детей из России, Казахстана и Украины руководство Fortis Malar рассказало, что доктор Балакришнан под следствием, потому что нарушил принятый в Индии порядок по пересадке донорских органов иностранным пациентам (пересадил якобы сердце российской девочке вне очереди). А порядок такой: сначала ищут реципиента в том городе, где умер донор, если нет нуждающихся в пересадке на месте, то поиск ведется в штате, а если орган и там никому не подошел, тогда поиски ведутся по всей стране. И только если во всей Индии не нашлось реципиента, орган можно пересадить иностранцу. Срок жизни донорского сердца вне тела владельца — четыре, максимум 6 часов. Это значит, шанс на пересадку сердца у прибывших в Индию детей равен почти нулю.

Официально такое правило существует много лет, но его почти не соблюдали. И Индия на протяжении нескольких лет оставалась единственной страной, в которой российские дети получали помощь: в европейских государствах трансплантация органов возможна только для граждан своей страны, в России детское донорство есть только в теории, по факту его нет, а значит, нет и органов для пересадки.

Из-за условий в Fortis Malar родители и так-то сомневались в качестве местной помощи, несмотря на то, что у доктора Балакришнана были успешные трансплантации у российских детей. Но после лет/месяцев отсутствия органов и последних известий они восстали. Начали писать во все инстанции — от Минздрава до президента РФ, их оставшиеся в России родственники атаковали Минздрав и попали-таки на прием к чиновникам. Рассказали про «некомпетентность, про то, что таблетки путают, про воздух в капельницах, про антисанитарию, про жуткие условия».

«Из Минздрава приехала комиссия. Вместе с ними прибыла и руководитель компании «МедИнд» Анна Вербина, ответственная за организацию процесса лечения и пребывания иностранных пациентов в госпиталях Индии. Проверяющие посмотрели на клинику, удивились и приняли решение перевести пациентов в новый госпиталь MGM Healthcare вслед за нашим врачом. В новом госпитале обещали: будут доноры. Только и там их не было: то сезон дождей, то засуха. А потом пришла первая волна пандемии», — вспоминает Валентина.

Пандемия: инсульт за инсультом

Локдаун в Индии был очень строгим. Екатерина Дианова, мама Назара, прибывшего на трансплантацию легких на год раньше Льва (летом 2018 года), рассказывает: «Всех закрыли по домам, невозможно было куда-то выйти. Была свидетелем, как людей лупили палками за нарушение карантина. Магазины были все закрыты, негде было что-то купить, ни еду, ни расходники для ухода за детьми». Международные карты в онлайн к оплате не принимались, в эпидемию доехать до ребенка в клинику и обратно в отель стоило больших денег — только наличных. Назар жил в больнице — на аппарате ИВЛ, его мама и бабушка меняли друг друга, чтобы находиться рядом почти круглосуточно: с 6:00 до 24:00, на ночь оставаться не разрешали.

Лев тоже был в это время в больнице, с ним рядом были мама и папа: «В больнице случилась остановка сердца. Сына реанимировали. Мы связались с Минздравом — из-за пандемии трансплантация закрыта, а у ребёнка остановилось сердце, до операции может не дожить, что делать? Минздрав принял решение установить аппарат «искусственное сердце» немецкого производства — Berlin Heart. 25 мая 2020 года его установили».

В конце июля 2020 года у Льва случился первый инсульт, его мама жалуется, что в клинике категорически не хотели верить в то, что произошло нарушение мозгового кровообращения. Что делать? «Помог петербургский комитет по здравоохранению, дал нам контакты невролога, который из России объяснял, как начать реабилитацию, делать массажи. Еще нас поддерживал психолог, которого тоже «прикомандировал» наш комздрав — мы уже сходили с ума от страха за сына и беспросветного ожидания», — говорит Валентина.

Через неделю — второй инсульт, он был обширным: вся левая сторона парализована. Но родители продолжали пользоваться рекомендациями петербургского невролога, потому что местные медики для восстановления сначала дали какой-то пластиковый сапог, потом велосипед… А ребенок и до инсульта-то ходить не мог, а с искусственным сердцем, которое представляет собой насос с «мешком» с кровью, соединенный с сердцем через пластиковые канюли и вакуумные трубки, проведенные к специальному оборудованию, это и вовсе нереально. Валентина говорит, что в этих канюлях постоянно образовывались тромбы, показатели МНО «скакали» от 1,7 до выше 8 (норма для ребенка 0,95–1,1).

Через два месяца случился третий инсульт: опять парализовало всю левую сторону, опять питание только через зонд. «Постоянно поднималась температура до 39 градусов, его мучили сильные боли в области канюль, ребёнок капризничал, даже истерил. Накапливались жидкость и гной в области канюль, лимфоузлы воспалялись, образовывались страшные гнойники — их удаляли хирургическим путем. Выявили синегнойную инфекцию», — вспоминает Валентина Федоренко.

Тем временем хоть пандемия еще продолжалась, трансплантации гражданам Индии начали делать. После третьего инсульта родители Льва начали настаивать на срочной трансплантации — нормальный орган начал бы работать и кровообращение наладилось бы. Писали во все инстанции, а их успокаивали: ситуация на контроле, но пока нет донора, ничего сделать нельзя. Однако в госпитале родителям сообщали, что «Транстан», организация, распределяющие донорские органы, не даёт согласия на их выделение иностранцам.

На жалобы Федоренко Минздрав сообщал (переписка есть в распоряжении «Фонтанки»), что клиника МGМ Неalthсаrе включила Льва Федоренко и других российских детей, ожидающих трансплантацию, в листы ожидания других клиник Индии, осуществляющих пересадку органов: «Министр иностранных дел РФ С. Лавров 09.09.2020 в ходе переговоров с индийским коллегой С. Джайшанкаром поднимал вопрос ожидания донорских органов российскими детьми, последний высказал заверения в том, что ситуация с российскими детьми контролируется. Минздрав РФ направил обращение о сокращении сроков ожидания трансплантации российскими детьми министру здравоохранения и семейного благополучия Индии».

Заместитель директора департамента организации медпомощи Минздрава Эльмира Вергазова сообщала, что едва ли не на всех уровнях межправительственного и делового общения между Россией и Индией поднимался вопрос о детях, которые ждут не дождутся трансплантации органов. Родители, ожидающие спасительных операций в Ченнаи, говорят, что с 2018 года органы пересадили только троим из десятков россиян. С ними в ожидании жили маленькие пациенты c Украины и из Казахстана: «Мы оказались заложниками ситуации — без перспектив получения операции, без возможности вернуться домой, потому что одни дети не могли бы перенести обратный путь, другие, может, и перенесли бы, но возвращение равно разрыву договора с Минздравом и предполагает возврат всех средств, которые ведомство перечислило на лечение и пребывание в Индии. Это миллионы рублей».

Позже они узнали, что даже оставаясь на месте, всё равно оказывались в долгах перед Минздравом.

«Дайте сыну умереть дома»

В марте 2021-го — кровоизлияние в мозг. «Из-за того, что сын плакал и плакал, не переставая, мне разрешили остаться на ночь. А в какой-то момент он перестал плакать, широко открыл глаза и застыл. Утром КТ показало обширное кровоизлияние в мозг, — говорит мама Льва. — Сказали, нужна операция — сделают небольшое отверстие в голове, уберут кровь и обратно закроют. После операции его вернули без левой половины черепа. Мы купили что-то вроде плавательного приспособления, которое шею держит в воде, чтобы класть ему под голову, разные подушечки и валики сама сшила под тело, чтобы он был удобно повернут и мозг не вываливался».

Потом потребовались другие операции — ещё и ещё: образовался кровяной сгусток, который нужно удалять, перестал выходить ликвор, началась гидроцефалия… После каждого вмешательства было всё хуже и хуже. Когда у ребёнка начались конвульсии и спазмировались руки и ноги, предложили снова оперировать. «Я попросила использовать лекарства, а операцию проводить только после консультации с российскими специалистами, — рассказала Валентина Федоренко. — В июне 2021 года я написала в Минздрав — просила забрать нас, чтобы ребенок мог умереть дома. Но пришлось эту просьбу отозвать, потому что в госпитале мне объяснили: врачи всё делают правильно, отказ от лечения означает односторонний разрыв договора. Когда действие договора заканчивается, ребёнок отключается от всех аппаратов и умирает. А мы даже зафиксировать его смерть не сможем, а значит, не сможем с ним и улететь».

15 июля 2021 года Лев умер. На 15 декабря 2022 года назначено судебное заседание по иску Минздрава к Валентине Федоренко по поводу возврата почти 10 млн рублей, перечисленных на ее счет на проживание в отеле, перелеты, суточные расходы, а также проценты «за пользование чужими денежными средствами».

Просила орган, стоя на коленях

В феврале 2022 года умер Назар Дианов. С 5 месяцев до 2,5 года он прожил на аппарате ИВЛ в реанимации Санкт-Петербургского педиатрического университета. Только здесь маленькому жителю Пензы смогли поставить диагноз: интерстициальное заболевание легких, при котором они не развиваются и практически не работают — за них это делал аппарат. «Почти полтора года чиновники Минздрава требовали переделывать то одни, то другие документы. Назар выжил и дождался их окончательного оформления. Сделать трансплантацию можно было только в Индии. Конечно, мы не отказались от последнего шанса», — рассказывает «Фонтанке» его мама Екатерина Дианова.

В клинике Fortis Malar в июне 2018 года ребенка поместили сначала в реанимацию на 15 коек с взрослыми, которых доставляют в том числе по скорой с улицы, на стенах плесень, рассказала о пережитых страхах Дианова. А на аппарате ИВЛ любая инфекция смертельна. Со свекровью она делила дежурства у постели ребенка — пускали с 6 утра до 24:00, но могли вызвать и ночью: одной невозможно прожить в таком режиме почти 4 года (июнь 2018-го — февраль 2022 года). Просили перевести из опасных условий ребенка, которому нужен большой объем воздуха, и его переместили в палату 2х2 метра, Екатерина рукой доставала до потолка. Объяснение: только в этой комнате нет плесени.

Через два года перевели, как и всех российских детей, в MGM Healthcare. «Мы продолжали быть рядом, потому что без ухода ребенку не выжить. Свекровь добралась до министра здравоохранения Индии и опустилась перед ним на колени, выпрашивая легкие для Назара, — рассказывает Екатерина Дианова. — «Выбить» орган помог лишь консул России в Ченнаи. Назару пересадили легкие. Через два дня он уже мог сидеть на кресле, улыбался и просил есть». После трансплантации требовались бесконечные бронхоскопии, после каждой Назару становилось всё хуже. Он пережил четыре остановки сердца. В это же время его показывали всему миру как достижение индийской трансплантологии.

После одной из многочисленных бронхоскопий, когда ребёнок совсем сник, по требованию матери сделали КТ. Она говорит: «Выяснилось, что малышу проткнули пересаженное легкое. Оно сдулось, как воздушный шарик. Назар снова слег с многочисленными трубками — дренажами для вывода жидкости. Но он и это всё пережил. Со временем начал стоять, потом ходить, самостоятельно дышал. Его готовили к выписке. Но решили сделать еще одну бронхоскопию — убедиться, что всё в порядке, заодно и трахеостому закрыть (оставалась дырочка в горле, через которую устанавливается трубка ИВЛ). Во время процедуры проткнули артерию. Из операционной нам вернули ребенка, истекающего кровью. На следующий день он умер».

Из-за СВО тело ребенка не могли вывезти в Россию в течение двух недель. Помощи ниоткуда не было. А как только Дианова вернулась, наконец, в Россию, получила письмо из департамента организации медицинской помощи и санаторно-курортного лечения Минздрава с сообщением о том, что обязана по договору в течение 14 дней по возвращении в Россию предоставить отчет о расходах в Индии, «в противном случае могут потребовать оплатить все затраты на лечение».

Предоставила. Но в зачет не приняли затраты на такси (по-другому до клиники, особенно в условиях пандемии, добираться невозможно, а это надо было делать ежедневно в течение почти 4 лет), разница курса валют тоже не учитывается (считали исходя из стоимости доллара 83,4 рубля). Сумма к возврату для Екатерины Диановой составила 5,9 млн рублей.

На жалобы матери по поводу того, что выполненная в клинике процедура привела к гибели ребенка, в департаменте ответили: «О качестве выполнения самой процедуры на основании представленных клиникой данных судить невозможно. По данным литературы частота кровотечений при проведении бронхоскопии легких не превышает 1 %, при проведении баллонной бронходилятации — не выше 2 %, риск фатальных осложнений зависит от тяжести состояния и сопутствующих заболеваний».

«После гибели ребенка в нереальные долги загоняют»

Семья Федоренко прожила в Индии два года — спасая жизнь ребёнка, оба родителя бросили работу, жили на собственные накопления и на то, что перечислял Минздрав. Из семьи Диановых дома оставался папа со вторым, тоже маленьким ребенком — мать оставила 6-летнюю дочь на 4 года ради Назара. Ни в одной, ни в другой семье денег на выплаты Минздраву не осталось.

«Индия — такая страна, в которой покупки, питание и уж тем более такси далеко не всегда можно подтвердить чеками. Даже в госпитале некоторые счета на медуслуги выписаны так, что нам Минздрав их не принял в зачет. В итоге 4,5 миллиона рублей я должен был вернуть. Возвращаю», — сообщил «Фонтанке» Олег Гайнулин. Его сын умер 30 января 2020 года, пройдя тот же путь от госпиталя Fortis Malar до MGM Healthcare. Гайнулин остался должен своему — Сахалинскому минздраву всего 320 тысяч рублей из 4,5 млн рублей, которые насчитали ему в качестве долга. 4,2 млн он уже выплатил.

«На пересадку сердца сыну собирали всем миром, минздрав Сахалинской области сильно помог. Но когда мы вернулись, чиновники потребовали вернуть большую часть суммы, что нам выдали, потому что мы не смогли подтвердить ее чеками. Конечно, всё, что нам дали за полгода (25 июля 2019-го — 30 января 2020 года) потрачено, но отчитаться за все затраты не смогли. Остаток долга — 320 тысяч рублей надо выплатить до февраля. Бесчеловечно это как-то, родители переживают страшную потерю, а их еще в нереальные долги загоняют».

Олег Гайнулин связался с компанией «МедИнд» самостоятельно, узнал, что эта компания отправляла девочку из Иркутска на сложную пересадку и у нее всё получилось. «Нам сказали, что есть возможность сделать трансплантацию сердца и легких, приглашали отправляться на операцию как можно быстрее. «МедИнд» не сообщила, что после выборов 2018 года власти этой страны стали требовать строгого соблюдения правила, по которому в первую очередь органы пересаживают гражданам Индии, во-вторую — иностранцам. А когда эта вторая очередь придет, никто не знает. Когда из ужасных условий Fortis Malar, который рекламировала «МедИнд», мы попали в MGM Healthcare, у всех появилась надежда, но и там не сделали ничего».

По информации «Фонтанки», с 2018 года в госпитале в Ченнаи остается один ребенок, ожидающий трансплантации.

Сейчас ни Минздрав, ни «МедИнд» на неродственную трансплантацию детей не отправляют. На сайте «МедИнд» этой услуги уже нет. На просьбу прокомментировать качество оказания помощи в клиниках Ченнаи и невыполненные обещания, щедро раздаваемые родителям, в «МедИнде» не отвечают. «Фонтанка» направила запрос в Минздрав, но ответа тоже нет.

Справка:

Огромных затрат на организацию трансплантации органов в Индии, детских и родительских мучений, семейных трагедий можно было избежать, если бы в России, как во всем мире, нормально развивалось посмертное донорство. Взрослое, можно сказать, есть, хоть в объемах, в разы меньших, чем например в Европе, и в десятки раз — чем в Индии. В 2016 году появился регламент использования органов умерших детей для пересадки другим детям. То есть и детское донорство в России юридически разрешается, препятствий для трансплантации нет. Но трансплантологи говорят, что на деле не было ни одного случая, когда умерший ребёнок был бы «предложен для оценки получения донорских органов». Врачебное сообщество не готово испрашивать согласие родителей умершего ребёнка на то, чтобы его органы были пересажены другим детям. И эти дети могли жить.

В Европе несколько лет назад запретили трансплантацию органов иностранцам: поставили задачу — спасать своих. И пересадка от неродственного донора для россиян оставалась возможной только в Индии. Теперь и в Индии, по сути, введен запрет.

Каждое государство должно развивать донорство самостоятельно, в том числе детское, а не ждать, когда орган умершего гражданина другой страны достанется россиянину.

Сейчас, если требуется трансплантация ребенку, используются донорские органы взрослого человека. Только вот малышу 2–3 лет такой орган не пришьешь — он слишком велик. Поэтому, например, пересадка сердца в России возможна только детям в возрасте 10–12 лет и весом более 30 килограммов.

P.S. Минздрав РФ прокомментировал свое исковое заявление к Валентине Федоренко по поводу возврата средств:

В тех редких случаях, когда медицинская помощь не может быть оказана на территории Российской Федерации, предусмотрен механизм, в рамках которого пациента могут направить за пределы страны для оказания медицинской услуги за счёт средств федерального бюджета. В этом случае государство берет на себя расходы по оплате медицинской помощи в полном объеме — она оплачивается медицинской организации на основании договора. Также в такой ситуации пациенту и сопровождающему лицу оплачиваются авансом в полном объеме еще до направления на лечение расходы на перелёт и проживание в стране пребывания и суточные на весь период пребывания. Эти средства выдаются под отчет (по аналогии с правилами командирования за рубеж), т.е. для отчета необходимо предоставить электронный билет, посадочный талон, документы, подтверждающие проживание и оплату гостиницы — все это прописано в договоре, который заключается с сопровождающим лицом еще до непосредственного направления на лечение за рубеж. Перечень документов прописан в памятке, которая выдаётся пациенту или сопровождающему лицу после заключения договора.

К сожалению, к настоящему моменту сопровождающее лицо (Валентина Федоренко – Прим. ред.), находясь в Индии, предоставила отчётные документы лишь на часть суммы, выданной в виде аванса. В соответствии с законодательством Российской Федерации она была неоднократно уведомлена о необходимости предоставить отчётные документы или вернуть средства, выданные в рамках предоставления государственной услуги. Ввиду того, что к настоящему моменту не были предоставлены отчётные документы и не был осуществлён возврат средств, Минздрав России, в соответствии с действующим законодательством, был обязан подать исковое заявление. В то же время до вынесения судебного решения ответчиком могут быть предоставлены недостающие отчётные документы — в этом случае сумма иска может быть уточнена (уменьшена) или иск отозван.

Необходимо отметить, в период пребывания пациента за рубежом на протяжении всего времени Минздрав России и МИД России вели постоянную работу с соответствующими ведомствами Республики Индия с целью ускорения проведения необходимого лечения.

Ирина Багликова, «Фонтанка.ру»

Редакция располагает документами, а также фотографиями, которые публиковать не можем. На них — страдающие дети после многочисленных хирургических вмешательств.