Выйди из комнаты! Петербурженка в инвалидном кресле собирает волонтеров, чтобы победить лестницу в парадной

Блогер и художник Евгения Панфиленко почти полгода не выходила из дома. Вынужденная самоизоляция — распространенное явление среди людей на колясках. Чтобы оказаться на улице, нужно банально спуститься по лестнице, а если живешь самостоятельной жизнью, то помощников может не найтись. Евгения стала в соцсетях искать тех, кто поможет ей не терять связь с живым городом.

— Евгения, что побудило вас написать пост о волонтерах?

— Я сама являюсь человеком, который периодически занимается информативным волонтерством, и знаю, на что способны социальные сети. Методом репостов можно найти нужных людей или объединить тех, кто может помочь.

Я всю жизнь зависима физически от окружающих и буду зависима дальше по причине своего диагноза. Поэтому в один момент, когда поняла, что лето не за горами, я решила затронуть эту тему в своем блоге и найти честных, отзывчивых и добрых людей, которые могли бы мне периодически помогать в передвижении, так как мой помощник теперь не может оказывать мне физическую помощь.

— Как обычно выходите на улицу, с чьей помощью?

— Кто-то из знакомых может помочь мне или знакомые друзей. Но я здраво понимаю, что не всегда мне могут предоставить помощь и свое время, поэтому я решила найти еще нескольких людей, которые бы подменяли друг друга, если у кого-то нет возможности. Когда жила с родителями, помогали они.

— По городу передвигаетесь на общественном транспорте? С какими трудностями сталкиваетесь?

— Передвигаюсь обычно на метро или автобусе. В Питере с этим нормально.

В метро работает служба по сопровождению людей с инвалидностью или мам с колясками. Это очень удобно. Конечно, всё равно нужно местами меня переносить на руках, когда нужно пересесть с ветки на ветку, так как не всегда работает лестничный подъемник или его нет на станции. Но в целом всё круто и слаженно работает. Да, порой это заставляет поволноваться, ведь ты доверяешь себя людям и всё зависит от того, как поднимут тебя на руках или твою коляску. Но пока без происшествий. Работники очень приветливые и компетентные.

На станции метро «Парнас» работает лифт для людей, которые используют коляски, и это очень удобно. Он может спустить напрямую с улицы к перрону. К сожалению, это единственная станция, на которой я видела подобный лифт.

В автобусах есть откидной пандус, который водитель помогает установить и заехать, если есть какие-либо трудности в заезде. Правда, у меня были случаи, когда в автобусе данный пандус не могли открыть из-за технических поломок, незнания или из-за банального «сломана ручка». В таких случаях водитель и кто-нибудь из пассажиров вручную поднимал мою коляску в салон автобуса.

— Каково это, не выходить из дома практически полгода? Чем вы себя в это время занимаете?

— Мне пришлось по жизни адаптироваться ко многим жизненным неудобствам, в том числе больше времени проводить дома, особенно зимой, когда по городу крайне тяжело передвигаться на коляске. Коляска часто застревает в снегу и наледи. Конечно, главные улицы, такие как Невский проспект, доступны. Но, чтобы доехать до центра, нужно преодолеть заснеженный двор, в котором могут почистить лишь небольшую тропинку.

В зимние месяцы я больше времени уделяю себе и реализации своих хобби. Сейчас я работаю SMM-специалистом и повышаю квалификацию на курсах по этому направлению.

Я художник, рисую картины акрилом и в ближайшее время хочу изучить масло.

Также из хобби могу выделить создание украшений и другие разновидности хендмейда.

И не менее важная часть моих хобби — это блоги. У меня есть блоги в соцсетях, а также на YouTube, где я показываю свою жизнь и творчество.

— Что для вас самое сложное в длительном пребывании дома?

— Я отвыкаю от социума со временем, отвыкаю от живого общения и привыкаю к бесконечным СМС и текстам. Из-за этого могу испытывать неуверенность при встрече с новыми людьми. Чем больше я вне социума, тем больше мне хочется живого общения, обмена опытом.

— Как строить личную жизнь, если не выходишь из дома?

— В свое время, в далеком 2014 году, я смогла это сделать через соцсети. Знаю еще ряд семей и пар, которым помогли социальные сети найти любовь или дружбу.

У многих есть компании друзей, семья. Но всё же невозможность выйти на улицу влияет в отдельных случаях на социализацию. Кто-то с характером домоседа, кому-то, наоборот, подавай шумные тусовки, все по-разному. Но когда сам можешь выйти на улицу и почувствовать себя независимым — это круто!

— На ваш взгляд, как можно решить вашу проблему?

— Увы, я не могу дать верный ответ на этот вопрос. Тут много нерешенных проблем на многих этапах. Например, человек на коляске может попасть в музей, но на его пути могут быть: недоступный подъезд, калитка во дворе с железной балкой, через которую не проехать, узкие тротуары, на которых к тому же могут стоять фонари или автомобили, отсутствие правильных пандусов в городской среде, неровности дорог, недоступные туалеты для инвалидов (порой там хранят инвентарь или он закрыт) и многие другие пункты.

К сожалению, доступная среда не равно поставить несколько пандусов. Это целая система, которая влияет на передвижение человека с инвалидностью.

— А соцработники не помогут?

— Если речь идет о государственных соцработниках, то я затрудняюсь с ответом. Общаясь с друзьями, у которых есть инвалидность, я поняла, что зачастую соцработники — женщины, и часто за 40.

К сожалению, многие люди с инвалидностью живут в недоступном месте, и думаю, что соцработницы не справятся с такой физической нагрузкой. Было бы здорово, чтобы это направление распространилось и на мужчин. Ведь людям с инвалидностью периодически нужна именно физическая помощь. Такая как спуститься в недоступном доме или добраться в поликлинику или другие учреждения.

— На вашу просьбу в соцсетях уже кто-то откликнулся?

— Откликнулось около 15 человек. Кто-то просто погулять (сопроводить), кто-то помочь именно физически. Все эти люди разные, с разными взглядами на мир, с разными увлечениями. Но их объединяет одно — это желание помогать и быть нужными этому миру.

Беседовала Лена Ваганова, «Фонтанка.ру»