«Я — больше, чем родитель ребёнка с инвалидностью». В Петербурге запустили кампанию в поддержку родителей, воспитывающих «особенных» детей

В вагонах поездов петербургского метрополитена появились плакаты, призывающие жителей и гостей города избавиться от распространённых стереотипов в отношении родителей «особенных» детей.

Информационную кампанию в поддержку родителей, которые воспитывают детей с ментальными нарушениями, запустили петербургская некоммерческая организация «Партнёрство каждому ребёнку» и БФ «Абсолют-Помощь». Моделями для проекта выступили реальные мамы детей с аутизмом и синдромом Дауна. Те, кто не понаслышке знает, что такое восприятие их и их детей «через призму диагноза».

В «Партнёрстве каждому ребёнку» говорят, что дети с ментальными нарушениями до сих пор сталкиваются с неэтичным отношением, неприятием и другими проявлениями «социальной стигматизации». Вплоть до открытой агрессии. Подобные инциденты, в том числе имевшие место в Северной столице, широко обсуждаются в СМИ и в пабликах в социальных сетях. О том, что жертвами негатива и стереотипов становятся ещё и их родители, — говорят меньше. Между тем для многих мам и пап, воспитывающих ребёнка с особенностями здоровья, подобное отношение окружающих становится серьёзной проблемой.

«Особое» отношение со стороны людей вокруг я замечаю практически ежедневно. У моего сына аутизм, и каждый раз, оказываясь в новом месте, я ощущаю социальное напряжение и даже давление, которое вот уже восемь лет присутствует в моей жизни постоянным фоном. В силу диагноза Гриша может вести себя достаточно необычно, а порой неуместно. Реакция бывает самой разной, как в его адрес (что, к сожалению, случается особенно часто), так и в мой: от недовольных, тяжёлых взглядов до нескрываемого негатива и комментариев в стиле: «Что ты за мать такая, раз ребёнок у тебя такой!» Еще одна крайность — навязчивое сочувствие: «Бедная, как же ты со всем этим живешь?» И непрошеные «добрые советы» о том, как мне нужно воспитывать «такого» ребёнка и вообще как дальше жить. А поскольку сейчас я организую прогулки и летние программы отдыха для семей детей с аутизмом и очные коммуникативные группы для этих ребят, я много общаюсь с их родителями. И вижу, что с подобным сталкиваюсь не я одна. Участие в проекте «Свобода от предубеждений» было для меня очень важно: я не понаслышке знаю, как сложно бывает игнорировать негативную реакцию окружающих. В первую очередь ты стараешься защитить от этого своего ребенка. И не всегда хватает сил защитить себя», — рассказывает Мария Полторацкая, участница информационной кампании.

Иногда родители вынуждены буквально перейти в режим затворничества, выходя на прогулку с ребёнком только поздно вечером — чтобы избежать возможных инцидентов.

В АНО «Партнёрство каждому ребёнку» хорошо знают о трудностях, с которыми сталкиваются мамы и папы детей с ментальными нарушениями. С 2009 года организация реализует программу поддержки семей с особенными детьми «Передышка». Программа ежегодно поддерживает более 100 семей, бесплатно предоставляя родителям услуги специально подготовленных социальных помощников и психологов. А с этого года — ещё и группы поддержки.

«В этом году в рамках «Передышки» мы проводили исследование среди родителей. Оказалось, что на территории Санкт-Петербурга в том или ином виде с социальной стигматизацией и отношением «через призму диагноза ребёнка» сталкивались большинство из них. Нужно понимать, что постоянный уход за особенным ребёнком, реабилитации, необходимость быть рядом 24/7, утрата привычного образа жизни и круга общения — огромное испытание для семьи. Если же к ситуации прибавляются дополнительные отягчающие факторы, в том числе негатив и неприятие со стороны общества, возрастают риски тотального родительского выгорания, вплоть до отказа от ребёнка и, как следствие, его попадания в интернат», — говорит Ольга Вихрова, куратор групп поддержки, психолог АНО «Партнёрство каждому ребёнку».

«Только в 2022 году поддержку «Передышки» получили 142 семьи, во многих воспитываются дети с ментальными нарушениями. Я работаю в программе шестой год и не перестаю удивляться тому, насколько это сильные, яркие, достойные, а зачастую ещё и очень талантливые, состоявшиеся люди, — говорит в свою очередь Дарья Федянина, координатор «Передышки». — Им выпало колоссальное испытание — стать «особенными родителями». Но на этом пути они, вопреки всему, не только смогли выстроить жизнь по-новому, окружив ребёнка любовью и самоотверженной заботой, но и не потеряли себя, сохранили свои увлечения, цели и мечты. А кто-то благодаря рождению особенного ребёнка и вовсе нашёл новое призвание. Многие начали помогать другим родителям, передавая им свой опыт и поддерживая. Именно поэтому у информационной кампании появился слоган: «Я — больше, чем родитель ребёнка с инвалидностью».

Главная цель проекта — напомнить о том, что диагноз не должен заслонять человека, превращая ребёнка и его родных в «изгоев». Ведь зачастую негатив, страх, чувство неловкости или чрезмерной жалости рождаются от непонимания и недостатка информации.

Чтобы победить стереотипы, важно знать:

— По данным ряда исследований, сегодня частота рождения детей с синдромом Дауна в среднем — 1:800, аутизма — 1:54. Точные причины формирования у детей таких аномалий не установлены. Среди учёных преобладает версия об их генетической природе. При этом эксперты сходятся на том, что подобные генетические сбои — случайны и не связаны с регионом проживания семьи, расовой принадлежностью, уровнем образования и дохода или родом деятельности родителей.

— Вопреки стереотипу, гласящему «сами виноваты», исследователи также не выявили прямой связи между образом жизни и вредными привычками родителей и развитием аномалий у их детей. Малыши с синдромом Дауна и аутизмом рождаются и у зависимых, и у благополучных родителей, заботящихся о своем здоровье.

— «Довести» детей до развития подобных нарушений также нельзя. После Второй мировой войны действительно выдвигались теории о том, что аутизм является следствием нарушения детско-родительских отношений и неправильного воспитания, но они были опровергнуты.

— Зато доказано, что забота и поддержка родных могут существенно улучшить ситуацию, помогая детям с ментальными нарушениями добиваться прогресса в развитии и закреплении навыков, в усвоении правил и норм поведения, необходимых для интеграции в общество.

«У моего ребёнка аутизм. Сейчас ему 8 лет, он живо интересуется биологией и устройством космоса, обожает печь вафли (и, кстати, делает это лучше меня!) и вполне готов общаться с окружающими. Но до 6 лет все было иначе. Леня почти не спал, истерики случались постоянно, а выйти с ним куда-то было практически нереально. Помню, как мы пошли в большой торговый центр — хотели купить ему обучающие карточки. Это обернулось кошмаром: Лёня хватал все подряд, убегал, кричал... Меня чуть ли не с охраной пытались выгнать, но он рвался обратно. Когда я наконец его поймала, он так сильно вырывался, что дело кончилось порванной курткой и вывихом руки. Можете представить, как на меня смотрели окружающие и какие комментарии звучали в мой адрес... Объяснять кому-то, что для ребёнка с аутизмом такое поведение — норма, а не результат родительского попустительства, не было сил. Сколько за эти годы было пролито слёз и сколько сил вложено, чтобы Лёня к 8 годам стал улыбчивым, рассудительным парнем, — страшно вспомнить. Это очень большая работа, требующая постоянного напряжения. Но если трудиться каждый день — результат обязательно будет. Главное — не сломаться и помнить: от твоей веры и упорства зависит будущее ребёнка», — говорит Милена Галина, участница информационной кампании.

Именно поэтому так важно поддерживать не только детей с ментальными нарушениями, но и их родителей, подчёркивают организаторы кампании. Ведь именно от них и их ресурсности определяющим образом зависят (разумеется, учитывая ограничения диагноза) успешная реабилитация и, главное, социализация ребёнка.

«Сделает ли особенный ребёнок шаг навстречу обществу — зависит от его родителей. Сделает ли общество шаг навстречу ребёнку и его родителям — зависит от каждого из нас», — уверены в «Партнёрстве каждому ребёнку».