Спасибо за жизнь. Как излечившиеся от рака крови встретились со своими спасителями в Петербурге

В Петербурге встретились семь пар генетических близнецов: спасители — доноры костного мозга и их спасенные — пациенты с раком крови. Герои, решившиеся в самые сложные периоды пандемии коронавируса 2020–2021 годов на непростые процедуры. Первые пришли на встречу, чтобы познакомиться с человеком, которому они отдали свои стволовые клетки, вторые — чтобы сказать спасибо за возможность жить.

Михаил стал донором крови благодаря своей девушке, она же убедила его в необходимости сдать кровь на типирование для включения в российский регистр доноров костного мозга. Это было в начале 2010-х. Девушке, а теперь уже жене Михаила, до сих пор не пришлось делиться своими стволовыми клетками. А Михаилу позвонили через пару лет после регистрации — пригласили на расширенное обследование.

«Когда человек сдает кровь впервые для вхождения в базу данных, у него исследуется всего четыре показателя. А когда эти показатели совпадают с данными человека, нуждающегося в пересадке клеток крови, его приглашают на более подробное обследование. Тогда по его результатам я не подошел. Поэтому, когда позвали второй раз, в 2020 году, уже волновался. Не потому, что опасался процедуры — когда стал потенциальным донором, изучил этот вопрос, еще более подробно узнал всё от врачей в первый "заход". Волновало — подойду ли? Еще беспокоила, конечно, строгость во время посещения клиники — перед каждым забором крови надо было сдавать ПЦР-тест, надевать "скафандр" (СИЗ. — Прим. ред.)».

Во всем мире донорство костного мозга добровольно, безвозмездно и анонимно в течение двух лет после трансплантации костного мозга. Но в это время реципиент и донор могут переписываться через регистр, который сохраняет личные данные в тайне. О том, что Михаил спас жизнь 14-летней Лизе из Пермского края, он узнал в ответе на свое письмо, в котором написал: «Рад, что смог помочь. Если понадобится помощь снова, можете на меня рассчитывать».

Елена, Лизина мама, говорит, что на эту фразу лечащий врач ответила: «Нет-нет, не надо». В этой области медицины врачи очень суеверны, говорит Елена, они стараются не загадывать ничего на будущее, просят даже не говорить, что всё хорошо, лучше нейтральное — нормально. За годы болезни и общения с врачами к этому привыкла и Лиза, и Елена. Лизе уже 17, но болезнь лишила ее детства. И в 17 лет она остается ребенком не только внешне, но внутренне. И не хочет вспоминать, что было до трансплантации, выбрала профессию — учится на повара. На вопрос «Как ты себя чувствуешь?», отвечает: «Нормально».

Диагноз «апластическая анемия» ей поставили в 10 лет. Лечили три года — либо поможет, либо нет. Химиотерапия не помогала.

Елена вспоминает, как долго думала, что ответить Михаилу, как «путались мысли, когда эмоции переполняют, когда ты знаешь, что человек подарил твоей дочери жизнь».

Михаил стал донором для Лизы дважды — после первой пересадки у девочки началось отторжение чужих клеток. И всё сначала — химиотерапия, чтобы «убить» костный мозг, процедура введения донорских клеток, месячная реабилитация. Но после второй трансплантации всё пошло заметно лучше.

В Пермском онкологическом диспансере Лизе нужно было выполнить обследование перед трансплантацией в апреле 2020 года. За два дня до отъезда в Петербург из диспансера сообщили, что, когда они находились в больнице, на соседнем этаже выявили ковид. К счастью, всё обошлось, Лизу госпитализировали в Центр имени Горбачевой, но без мамы — ей пришлось ждать результатов ПЦР-исследования несколько дней, тогда это делалось очень долго. Когда перелили клетки первый раз, Лизу и других пациентов перевели в реанимацию, на этаже выявили ковид, для пациентов с «убитым» иммунитетом он был смертельно опасным. Но и на этот раз обошлось.

Этой опасности подвергся другой собеседник «Фонтанки» — 50-летний Иван: «Первую химию мне сделали в августе 2020 года, потом было еще пять курсов. По окончании одного из них — в декабре 2020-го мы всем отделением из областной больницы переехали в Боткинскую, на Пискаревский. Меня спасли, выписали через две недели. После всего пережитого уже ничего не страшно. Всего получилось пять курсов химиотерапии и стало понятно, что нужна трансплантация».

О том, что у Ивана рак крови, он узнал в одной из городских больниц. Когда там поставили диагноз, сообщили, что ему нужен гематолог, а такого специалиста нет, надо отправляться в областную больницу. «Я настаивал на том, чтобы мне дали направление, а врач в сердцах выпалила: "Какая разница, всё равно уже месяц жизни осталось, у тебя — рак", — вспоминает сейчас Иван. — Направление всё же дали. В областной сказали, что если не соглашусь на химиотерапию, жить останется две недели. Но терапия не помогла. Когда сказали, что нашли для меня донора, я ничего даже не почувствовал. Никаких эмоций. Опять больница — 25 февраля прошла трансплантация после химии, затем восстановление. Всё это было тяжело. А когда уже стал лучше себя чувствовать, очень захотелось сказать спасибо человеку, который меня спас. Спрашивал у врачей, как его найти. Выяснилось, что надо ждать два года. Дождался».

Чтобы поделиться своими клетками с Иваном, Юлия Широбокова приехала из Ижевска. Она мастер по наращиванию ресниц и перманентному макияжу, говорит: «Делаю девочек красивыми». Данные Юлии оказались в регистре в 2016 году, когда она работала в частной клинике администратором. Тогда в городе началась кампания по спасению маленького мальчика, у которого выявили рак крови, — сначала собирали деньги на его лечение, а потом призывали сдать кровь на типирование, чтобы попытаться найти ребенку донора костного мозга в своем регионе. Юля с коллегами отправились сдавать кровь на типирование в надежде, что хоть кто-то из них подойдет. Не получилось. А со временем все забыли о том, что сдавали ее.

«В 2021 году мне позвонили и предложили спасти человека. Я согласилась без раздумий, просто села в поезд и поехала. Хотя все мои познания о донорстве костного мозга — из бразильского сериала "Семейные узы" — яркого воспоминания детства. Даже несмотря на то, что работала в клинике, плохо понимала, что со мной будет происходить. Но было совсем не страшно. В Петербург в первый же день я сдала тест на ковид. Потом были обследование и подготовка — как говорят врачи «активация донора». Но всё, что со мной происходило в те дни, изменило меня, изменило мою жизнь. Я теперь иначе оцениваю такие категории, как здоровье и счастье».

Юлия была уверена, что спасать будет ребенка. Но ее генетическим близнецом оказался взрослый человек.

Чтобы человек мог поделиться своими стволовыми клетками, его фенотип должен совпадать минимум на 90, а лучше на все 100% с реципиентом. То есть они должны быть так называемыми генетическими близнецами. Поэтому все — и спасители, и спасенные до встречи представляли друг друга похожими на себя внешне. Но нет, они не похожи даже при полном совпадении, 100-процентный близнец нашелся, например, у Татьяны, старшей медсестры стоматологического отделения Тосненской больницы (как сказали ей перед трансплантацией — в регистре нашли много совпадений). Фенотип Анастасии Лукьянчук выбрали потому, что даже группа крови у них была одинаковая (часто они не совпадают, после пересадки у реципиента она меняется на группу крови донора).

«У меня все спрашивали, какой я национальности, удивляясь тому, что у меня много кандидатов в доноры. А я по паспорту — русская, папа — еврей, мама — коми-пермячка. Хотя мама и сама не знала, какой национальности были ее родители, их расстреляли в 1938 году, она выросла в детском доме в Перми, там и назначили национальность. У донора Анастасии корни — на Украине и в Белоруссии. Так что никогда не знаешь, где найдется твой генетический близнец».

Анастасия нашлась по-соседству, в Петербурге. Но за месяцы, проведенные среди пациентов с раком крови, Татьяна видела и тех, кто ждал своего генетического близнеца годами и умирал, не дождавшись.

«Я 5 марта вышла из больницы на ногах, лысенькая, смешная, но с большим желанием жить. И моя жизнь после восстановления наладилась, я живу так, как прежде. Работаю, занимаюсь домашними делами и не оставляю хобби — я уже 20 лет занимаюсь организацией туристических поездок. Через полгода после выписки мы с группой уже поехали по Золотому кольцу, — рассказывает Татьяна. — Параллельно я преподаю в медицинском училище в Тосно и первое, что я сделала, вместо лекции рассказала студентам о костном мозге, о трансплантации, о том, через что я прошла, и пообещала, что если мы встретимся с донором, обязательно привезу его к студентам». А Анастасия по-прежнему регулярно сдает кровь как донор в ПСПбГМУ имени Павлова и стесняется слышать благодарность в свой адрес.

Но на 20 августа Татьяна и Анастасия уже договорились о встрече со студентами. Первый вопрос, который планирует задать Татьяна учащимся: «Кто за это время вошел в регистр доноров костного мозга?». Многие ее коллеги сдали кровь и вошли в донорский регистр после того, как она заболела.

Пятую встречу реципиентов и доноров костного мозга со всей России для своих подопечных организовал благотворительный фонд AdVita 16 сентября. Ее задача — помочь увидеться людям, прошедшим сложное и длительное лечение от рака, с теми, кто спас им жизнь, а донорам костного мозга — с теми, кому они помогли. На нее приехали доноры и реципиенты из Владикавказа, Еревана, Москвы, Омска, Санкт-Петербурга, Ленинградской, Московской и Новгородской областей, Пермского края.

«Такие встречи важны не только для этих людей — спасителей и спасенных. Они показывают всем нам, как это важно потратить немного времени и крови без ущерба для своего здоровья, чтобы помочь его вернуть другому человеку. Тому, кто без тебя и твоего участия умрет, — говорит Ирина Семенова, руководитель донорской службы фонда AdVita. — Людей пугает название "донорство костного мозга", на самом деле мозг никто не пересаживает, это донорство гемопоэтических стволовых клеток. Оно появилось, потому что раньше получить эти клетки можно было только из кости (тазовой, подвздошной). Но позже появился способ их получения из периферической крови — это такая же процедура, как при сдаче компонентов крови. Бывает, и сегодня доктора рекомендуют донору сдать клетки из кости — так пациенту важнее, а для донора сокращается время, которое он должен потратить: не нужна подготовка организма, пункция делается с помощью прокола бедренной кости под общим наркозом. Плюс такой процедуры в том, что можно быстро получить необходимое количество стволовых клеток, они "живут" в кости. В крови их немного, чтобы простимулировать стволовые клетки к выходу в кровь, вводится специальный препарат в течение 4 дней, чтобы они накопились в нужном количестве, а на 5 день проводится донация, такая же, как для доноров тромбоцитов — из вены одной руки кровь берут, отсеивают из нее стволовые клетки и в вену другой руки возвращают».

В любом случае выбор процедуры донации — за донором. Как поясняет Ирина Семенова, вторую чаще выбирают доноры крови. Именно они, кстати, стали первыми донорами гемопоэтических клеток, потому что им всё это было понятно и не пугало. Единственное ограничение у доноров для вхождения в регистр по возрасту — 18–45 лет — потому что со временем качество и количество стволовых клеток меняются.

Российский регистр доноров костного мозга был создан в 2013 году. Позже ему дали имя Васи Перевощикова, умершего в феврале 2015 года в НИИ имени Горбачевой — ему не удалось найти донора. В прошлом году появился закон о донорстве костного мозга и создан государственный регистр, ответственность за ведение которого возложена на Федеральное медико-биологическое агентство (ФМБА). Сейчас в нем более 220 тысяч человек. В мировом — более 41 миллиона. «Статистика говорит о том, что для нахождения донора нашему соотечественнику в международном регистре надо просмотреть 10 тысяч фенотипов, а в нашем регистре находится донор среди 300 человек, — рассказывает Ирина Семенова. — Недавно нашей подопечной нашли в российском регистре совместимость с 19 донорами и сейчас будут выбирать лучшего. И чем больше отечественный регистр, тем выше шансы найти потенциального донора для наших подопечных здесь, в России. Кроме того, это намного дешевле, чем поиск в международном регистре: активация российского донора и доставка материала обходятся в среднем в 310–450 тысяч рублей. В международном — от 23 до 60 тысяч евро и около 420 тысяч рублей за доставку, проблемы, которые начались еще в ковид и не исчезли».

Учитывая, что ни поиск донора, ни его активация до сих пор не включены в тариф для оказания этого вида помощи, деньги ищут благотворительные фонды. Например, в 2022 году в ведущей российской клинике — НИИ ДОГиТ имени Горбачевой (ПСПбГМУ имени Павлова) — было проведено 111 трансплантаций гемопоэтических стволовых клеток от неродственных доноров. В 95 случаях доноры были найдены в российских регистрах. Почти половина всех пациентов клиники, которым требовалась неродственная пересадка, обратились с просьбой об оплате активации донора в фонд AdVita. Еще двум пациентам были оплачены счета из международных регистров сестринскими организациями AdVita Fund USA и Hilfeverein Advita. Другой половине пациентов всё это тоже оплачивали благотворительные организации.

Ирина Багликова, «Фонтанка.ру»